בלום ביחד: לילה של תקווה בגאלה של אמילי הפמליה ב-2024

בערב שבת קורן, 5 באוקטובר 2024, מרכז מאן לאמנויות הבמה בפילדלפיה הפך למגדלור של תקווה ואחדות כאשר הפמליה של אמילי (EE) אירחה את אירועי הערב השנתיים שלה עם הפמליה של אמילי, "פריחה". השנה ציינה אבן דרך משמעותית -יום השנה ה-13 לפמליית אמילי, עדות למחויבות הבלתי מעורערת של הארגון לקהילת חולי סיסטיק פיברוזיס (CF). לאחר שנתיים רצופות של מזג אוויר גשום, האורחים הגיעו לערב מלא שמש ואופטימיות, להוטים לכבד את חוסנם של אלו שנפגעו מסיסטיק פיברוזיס ולהיות עדים להתקדמות הפורחת במחקר עבור ה-10% הסופי שעדיין חסרים להם טיפולים ממוקדי מוטציה.

מנהיגים עסקיים ופילנתרופיים, אנשי מקצוע צעירים, חברי קהילה וחדשנים ממגזרי הביוטכנולוגיה ומדעי החיים התכנסו תחת אוהל אחד, מאוחדים במחויבותם לקידום טיפולים מצילי חיים עבור ה-10% האחרונים של קהילת CF. הערב החל בהרמת כוסית שמפניה חגיגית, וקיבלו בברכה את נותני החסות VIP והאורחים הנכבדים לקבלה בלעדית עם נופים מדהימים של קו הרקיע המרהיב של פילדלפיה. האווירה החמה שיקפה בצורה מושלמת את נושא השנה, "פריחה", המסמלת את הפוטנציאל המתפתח של אפשרויות טיפוליות חדשניות עבור ה-10% האחרונים של קהילת CF.

עם הגעת המשתתפים, הם התקבלו במשקאות, חטיפים וקבלות פנים חמות ממשפחת קרמר-גולינקוף, שנהנתה מהחגיגות מאוהל פרטי ובטיחותי, תוך שמירה על אמילי קרמר-גולינקוף, מייסדת EE, בעודה ממשיכה להתמודד עם אתגרי מחלת ה-CF בשלב מתקדם.

לאחר קבלת הפנים של ה-VIP, האורחים עברו לאוהל שני עבור התוכנית המרכזית, אשר שודרה בשידור חי עבור התומכים מרחבי העולם. קובי גולינקוף, חבר הנהלת EE ואחיה של אמילי, הנחה את הערב, והנחה את המשתתפים פנים אל פנים ווירטואליים בחגיגה מרוממת של צמיחה, חוסן וצעדי שינוי שנעשים במסע למציאת פריצות דרך עבור ה-10% האחרון של קהילת CF.

"הלילה, הפמליה של אמילי חוגגת 13. תקופה של טרנספורמציה, 13 מסמנת את המעבר בין התבגרות ממי שהיית לבין כניסה למי שתהיה. זהו אבן דרך בהפיכה." - קובי גולינקוף

"כשהקמנו את Emily's Entourage ב-2011, זה התחיל כזרע קטן של רעיון", המשיך קובי בביטחון. "כעת, מה שהיו פעם זרעים מוקדמים של תקווה הופכים לניצני הבטחה - ניצני קידמה. אלו טיפולים פורצי דרך שמאריכים ומשפרים את חייהם של ה-10% הסופיים. אלו ניסויים קליניים שמגיעים לאנשים אמיתיים עם CF. EE פורח!"

קובי הודה במחויבות הבלתי מעורערת של הנהלת EE וצוותה, הקהילה המדעית, חברות CF והפמליה הרחבה יותר, שכולם יצרו את התנאים לשגשוגה של EE. הוא הביע את תודתו העמוקה לספונסרים הנדיבים של האירוע, כולל הספונסר המציג Vertex Pharmaceuticals Inc.; הספונסרים של Dream Team Cystetic Medicines, Inc. ו-Boehringer Ingelheim; הספונסרים המציגים האישיים ג'יל ומארק פישמן, מרסיה ונד קפלין, וקרן משפחת אלי ופאולין נירמן; ותורמים בעין כמו Harvest Seasonal Bar and Grill, IMS Technology Services ו-Remixologists.

"האנרגיה הקולקטיבית שלכם היא שמאפשרת לנו לצמוח לצורתנו המלאה." - קובי גולינקוף

לאחר מכן, קובי הציגה את שאנון זיזמיה, שדיברה בלהט על הקשר שלה ל-EE. "לפמליה של אמילי יש מקום מיוחד מאוד בלב שלי", סיפרה, וסיפרה על המפגש הראשון שלה עם הארגון בשנת 2019. היא הביעה הערצה לנחישותה של אמילי לפעול למען אלו עם CF, ואמרה, "במקום לשבת ולחכות, היא עשתה משהו בנידון. כמה זה יוצא דופן?"

מחווה נוגעת ללב שלה הגיעה לשיאה בהכרה נוגעת ללב במשפחת בורג'יוני - זוכות הכבוד של הגאלה - ובחוסן הקולקטיבי שלהם, במיוחד לאור העובדה ששני בניהם חיו באומץ עם CF, כולל מייקל, שנפטר בשנת 2019.

בעקבות שאנון, ברב בורג'יוני גילמה כוח ואהבה כשפנתה לקהל. "אני כל כך גאה ומתכבדת להיות כאן ולדבר מול קבוצה כה מדהימה של אנשים", היא פתחה את דבריה, והביעה תודה עמוקה לאמילי, ליזה ולכל צוות EE על הכבוד שהוענק למשפחתה. כשהיא מהרהרת על המסע של משפחתה עם CF, היא סיפרה על אובחן בנם הראשון ג'ואי בגיל 16 חודשים בלבד ועל האתגרים שעמדו בפניהם כאשר בנם השני, מייקל, נולד עם אותה מחלה.

"היו לנו 25 שנים מלאות זיכרונות נהדרים", שיתפה ברב. כשדיברה על אובדנו קורע הלב של מייקל, היא גייסה את הקהל בקריאה עוצמתית לפעולה המונעת על ידי תקווה ודחיפות: "הדרך בה אנו ממשיכים היא להילחם בכל כוחנו כדי למצוא תרופה ל-10% הסופי... כדי שאף אחד לעולם לא יצטרך לעבור את מה שעברו משפחתנו ואחרים בחדר הזה."

ג'ואי בורג'יוני סיכם את נאומי הזוכים במחווה נוגעת ללב לאחיו. "כשאתה יודע שהתקדמות המחלה הזו מדרדרת באופן פעיל את הגוף שלך, זה גורם לך להבין עד כמה החיים יכולים להיות שבירים ויקרים", אמר ג'ואי.

"למרבה הצער, עבור האנשים עם CF בגמר 10%, חסרה לנו רק פריצת דרך אחת. זה מי שהפמליה של אמילי נלחמת עליו." - ג'ואי בורג'יוני

לאחר סרטון מונטאז' שהדגיש לא רק את ההתקדמות המדעית שמניעה EE, אלא גם את סיפוריהם של אחרים החיים עם CF, אמילי נשאה את דבריה האישיים והעמוקים מאוהל משפחת קרמר-גולינקוף בצד השני של המקום. היא סיפרה כמה מהר החיים עם CF יכולים להשתנות, ושיתפה רגע מיום הולדתה ה-39 בינואר האחרון. לאחר יום מלא אהבה, אושר ותחושה בריאה, CF הכה ללא אזהרה בצורה של דימום ריאתי חמור.

"אלה החיים עם CF. אני חיה עם מודעות מתמדת שמשהו קטסטרופלי יכול אורב לי, מוכן לשנות את חיי ואת עתידי בכל רגע", הסבירה.

לאחר מכן היא דיברה על החוויה הסוריאליסטית של לחיות מעבר לתוחלת חייה עם מחלה כה תוקפנית, ועל הרגשות המעורבים שמגיעים עם התקרבותה ליום הולדתה ה-40 בינואר הקרוב - אבן דרך שמעולם לא דמיינה להגיע אליה.

אחותה, ג'וליה, הדהדה את הרגשות הללו בנאומה שלה, כשהיא מהרהרת במסע הבלתי נתפס של צפייה באמילי עולה על הציפיות שהציבו לה הרופאים, ובכאב הלב שלה כשהיא מתבוננת בחלוף המהיר של הזמן ובהידרדרות המתמדת בבריאותה של אמילי.

"כפי שנוף ה-CF קיים היום, זו אמילי שעושה אותו", הצהירה ג'וליה.

"אבל אני לא רוצה שגיל 40 יהיה קו סיום שאחותי צריכה לחצות. משהו לשרוד עד אליו. אני רוצה שגיל 40 יהיה עוד נקודת מפנה. משהו לחיות מעבר לו. ואני רוצה, יותר מכל דבר אחר, שזה יהיה אחד מרבים שיבואו." - ג'וליה קרמר-גולינקוב

הקריאה המרגשת של ג'וליה לפעולה דרבנה את הקהל, ויחד עם אחיה, קובי, הם הובילו חמש דקות עזות של נדיבות, עברו את יעד גיוס התרומות של הערב וגייסו סכום מעורר יראה של 1.34 מיליון תרומות לתמיכה במחקר חדשני של CF. בנוסף, הם הכריזו... קמפיין המשחקים המתמשך של $500k, שבו כל התרומות יושוו דולר אחר דולר עד 22 בדצמבר 2024 - מה שיכפיל את ההשפעה של כל תרומה בחיפוש אחר תרופה עבור אלו אשר, כמו אמילי, ממתינים בנשימה עצורה אך דועכת.

הגאלה לא הייתה סתם אירוע; זוהי חגיגה של חוסן נפשי, אהבה ורוח בלתי מתפשרת של קהילת חולי CF, כולם מאוחדים בחיפוש אחר תרופה ל-100% של אנשים עם CF. תודה לכל מי שאפשר את הלילה הזה - יחד, אנחנו פורחים לקראת עתיד טוב יותר.

צפו בתוכנית במלואה למטה ובדקו את שלנו תמונות האירוע כאן.