להעריך כל חיוך בודד: ניווט בחיים עם CF

מעת לעת אנו מזמינים בלוגרים אורחים שהם חלק מקהילת Emily's Entourage (EE) לתרום את קולם הייחודי לבלוג שלנו. לכבוד שחודש מאי הוא חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס (CF), ברצוננו להציג אנשים שנפגעו ישירות ממחלה זו בסדרת #CFStrong שלנו. האורחת של היום היא לורטו פליו, אישה המתגוררת במדריד עם בת צעירה שיש לה מוטציות שטויות של CF. המשך לקרוא כשהיא מתארת את המציאות קורעת הלב של האבחנה של ילדה ואת הסיכויים ששומרים עליה אופטימית.

שמי לורטו. אני בן 29, אני גר במדריד, ספרד, ויש לי לוחם CF בן 10 חודשים. התינוקת שלי אובחנה כשהיא הייתה בת 3 חודשים, וזה בהחלט היה מאוד קשה לבעלי ואני כי חשבנו שההקרנה לא מצאה כלום. מסתבר שזה פשוט לא היה במקום, ובגלל זה לקח להם 3 חודשים להתקשר אלינו. זה היה יום אחרי שהטבלנו אותה כשגילינו את זה.

אתה לומד לחיות את הרגע, אבל תמיד להיות מאוד אינטנסיבי עם הטיפולים, הפיזיותרפיה וכו'. 

באותו זמן, לא ידענו כלום על המחלה הזו ומילים כמו "גנטית", "כרונית" ו"ניוונית" היו הרסניות עבורנו. אבל הזמן עובר, ואני חושב שלומדים איך לחיות עם זה. אתה מנסה לחשוב פחות על העתיד, שהוא מאוד קשה, ואתה מעריך כל חיוך, נשיקה או בכי של התינוק שלך. אתה לומד לחיות את הרגע, אבל תמיד להיות מאוד אינטנסיבי עם הטיפולים, הפיזיותרפיה וכו'.

אנו מרגישים ברי מזל כי לבת שלנו יש צוות מדהים של רופאים. כאן בספרד יש לנו גישה חופשית לטיפולים, מה שאנו מכנים "שירותי בריאות אוניברסליים", שעליהם משלמים המסים שלנו. ויש בתי חולים שונים שיש להם יחידות מיוחדות ל-CF. היחידה שלנו נמצאת בבית החולים Ramon y Cajal במדריד. היחידה כוללת התמחויות רבות: פנאומולוגיה, גסטרואנטרולוגיה, תזונה ופיזיותרפיה. נכון להיום, הם כמו משפחה שנייה עבורנו. הם מאוד קרובים ומעדכנים אותנו ככל שהם יכולים.

בתחילת חייו של התינוק שלי, היינו אבודים לחלוטין, כי לא ידענו כלום על המחלה והיה לנו הרבה מידע לעבד. התחלנו לחפש תשובות, וגם חיפשנו באינטרנט אנשים עם מוטציות שטויות כדי לראות איך החיים שלהם. אבל לא מצאנו אף אחד. המשכנו בחיפושים, ויום אחד מצאנו תקווה. ראיתי ראיון עם אמילי, מהפמליה של אמילי שבו היא דיברה עם ד"ר מרטי סולומון על המחקר RARE, שפועל לאיסוף תאים מאנשים שיש להם 2 מוטציות שטויות של CF.

אנחנו ביחד במאבק הזה, ונהיה לצידה לעזור, לתמוך ולבסוף למצוא תרופה או טיפול עבור CF ובמיוחד עבור מוטציות שטויות. 

בעלי יצר קשר עם אמילי מיד. מאז ההתחלה היא הייתה התייחסות אלינו, ואנחנו באמת מרגישים שהיא אדם מאוד קרוב למשפחה שלנו, כמו בת דודה שיש לנו בארה"ב למרות שעדיין לא נפגשנו באופן אישי. אנחנו ביחד במאבק הזה, ואנחנו נהיה לצידה לעזור, לתמוך ולבסוף למצוא תרופה או טיפול ל-CF ובמיוחד למוטציות שטויות.

אחד המאמצים הגדולים ביותר שלנו מגיע כשאנחנו מנסים לנרמל את היום יום שלנו. לפעמים זה יכול להיות ממש קשה. עם תינוק, אתה אף פעם לא יודע איך הטיפול הולך ללכת, במיוחד עם nebulizers, כי היא ממש מתעצבנת מהם. אנחנו צריכים לעשות הכל כדי לבדר אותה כדי להימנע מהבכי שלה וזה שובר לנו את הלב.

כיום אנו עושים את הטיפולים פעמיים ביום ואנחנו מבלים כשעה עם הנבולייזרים והפיזיותרפיה. עכשיו זה חלק מהשגרה שלנו, אבל אני חייב להודות שבהתחלה זה היה מאוד קשה, והיום הרבה פעמים זה עדיין כך. אתה רואה כל כך הרבה תרופות, וכל טיפול הוא כמו מפלצת מוזרה וענקית. אבל אתה צריך לתת למפלצת הזו להפוך לחלק מהחיים שלך ולחיות איתה. ואתה חייב להבין שלבת שלך לא יהיו חיים "משותפים", אבל היא בהחלט יכולה להיות אדם מאושר ולחיות את חייה באופן די רגיל, מלבד הטיפולים כמובן.

עבורנו זה היה אומר גם שינוי לגבי העבודה. החלטתי להפסיק, ואנסה לחזור לעבודה כשהיא תתחיל ללמוד בגיל 3. בעלי ארגן מחדש את כל החברה שלו כדי שיוכל לעבוד מהבית בערבים ולהיות איתנו. כל השינויים הללו עזרו לנו להתמודד טוב יותר עם CF. אבל כמובן שזה תהליך מתמשך, ויש מכשולים גדולים לפנינו. תקוותנו היא שבזכות מחקרים כמו אלה שמימון EE, הפתרון, או לפחות הטיפול הנכון, יימצא בקרוב.