ערב עם הפמליה של אמילי: סיכום

"הערב השנתי השני שלנו עם הפמליה של אמילי" התקיים ב-7 בדצמבר, ואנחנו לא יכולים לתאר במילים כמה קסום זה היה. אנחנו רוצים להתחיל בתודה לכולכם - הפמליה. בלעדיכם, לא היינו איפה שאנחנו היום. לתרבות החומרית הייתה יותר אהבה ממה שראו אי פעם. החדר היה מלא ברגש, תמיכה, אושר ותקווה. הערב היה לא פחות מהצלחה אדירה!

ממכירה פומבית מדהימה, דרך אוכל טעים, דרך קיר מדיה חברתית מבדר, ועד למקום ייחודי ומסביר פנים, הערב היה מושלם. אבל מה שהפך את הלילה למושלם ביותר היו האנשים שמילאו את האולם - באופן אישי וברוח. התמיכה שלהם, המחויבות הבלתי פוסקת והנדיבות הבלתי נתפסת שלהם הן שמגדירות ומניעות את הפמליה של אמילי. ידענו את זה מראש, אבל הערב היה תזכורת עוצמתית לכך שיש לנו באמת את הפמליה הטובה בעולם!

גולת הכותרת של הערב הייתה נאום של ההשראה שלנו, אמילי קרמר-גולינקוב. אמילי, שהחלה בסיפור מילדות ומיכולתם של הוריה להפוך טיפולים לכיף, ריתקה את הקהל מהרגע שעלתה על הבמה. אמילי תיארה כיצד גישתה לשמור על גישה מאוזנת לחיים אפשרה לה להזין את גופה ונפשה, ולפתח חיים שהוגדרו על ידי הרבה יותר מאשר רק מחלתה.

אבל למרות איך שזה נראה מבחוץ, תפקודי הריאות של אמילי יורדים, וכפי שתיארה בנאומה, הסירה שלה מתחילה לדלוף.

הלילה היה מרהיב, שמח, משמח ומעורר השראה אך גם מלא בתחושת דחיפות.

למרות כל מה שאמילי עושה כדי להישאר בריאה, יש לה סיסטיק פיברוזיס בשלב מתקדם. בנוסף, בעוד שהייתה התקדמות ניכרת במחקר ובפיתוח תרופות של סיסטיק פיברוזיס, למרבה הצער אף אחת מפריצות הדרך החדשות לא עוזרת לאמילי, שלמרבה הצער נופלת בין 6 האחוזים, שכיום אינם ניתנים לטיפול.

הערב כלל נאומים מקבוצה יוצאת דופן של אנשים. זו השנה השנייה ברציפות, זכינו לארח אישיות קולינרית ומחבר הספר טריות מהירה + פשוטה, הופ כהן, מנחת הערב, שהחל בהכרה מפתיעה מצד הסנאט האמריקאי וסנאטור פנסילבניה דיילין ליץ'. מחבר הספר כוחה של האזרחות וחבר טוב של אמילי, סקוט רייך, נשא הרצאה מלהיבה על כוחו של כל אדם לנצל את כישרונותיו כדי לחולל שינוי בעולם. קובי וג'וליה (אחיה של אמילי) סיפקו עדכון התקדמות מהשנה האחרונה וסרטון קצר שהדגיש את נוכחותה של EE בקמפוסים של מכללות ברחבי הארץ. הערב המשיך כאשר חברת מועצת המנהלים של EE, ג'ולייט ספיצר, ביקשה מכל משתתף לפנות לליבם, לכיסם ולרשתות הרשת שלו כדי לסייע בהאצת המחקר ולהפיץ את מסר EE לכל עבר. לבסוף, הוריה של אמילי, ליזה ומייקל, סיימו את התוכנית עם תודה מקרב לב לכל תומכי EE.

המסר החשוב ביותר מהערב היה שהדבר היחיד שעומד בין אמילי לבין מציל החיים שלה הוא מחקר. כסף מניע את המחקר והמחקר טומן בחובו את התקווה היחידה להציל את חייהם של אמילי וכל מי שסובל מ-CF שעדיין ממתין למציל החיים שלו.

כאן נכנסים לתמונה תומכינו הנפלאים של "פמליית אמילי". אנחנו לא יכולים לטפל באמילי, להילחם בזיהומים שלה או לעצור את התקדמות המחלה שלה, אבל אנחנו יכולים לתמוך, לתמוך ובסופו של דבר לגשר על הפער בין תקווה לתרופה. אתם דחפתם אותנו לרמת הצלחה שמעולם לא יכולנו לדמיין, ועכשיו תלוי בנו לרוץ עד לקו הסיום.

הערב היה תזכורת לכמה רחוק הגענו אבל גם לכמה עוד נותר לכולנו לעשות יחד. קו הסיום נראה באופק ו... לא נפסיק עד שתהיה תרופה לכל מי שחי עם המחלה הנוראית הזו.

תודה ענקית לכל מי שהוא חלק מהפמליה המדהימה שלנו. אתם המהות והאור שלנו, ואנחנו מודים לכם על המחויבות המתמשכת שלכם לתת לכל מי שסובל מ-CF את הנשימה העמוקה שהוא כל כך זקוק לה ומגיע לו.

אנחנו מצפים לראות מה צופן העתיד ונתראה בדצמבר הבא!

תודה לכל מי שהשתתף, תמך והתנדב בערב עם הפמליה של אמילי ועזרו לנו לגייס מעל $69,000 למחקר סיסטיק פיברוזיס - אנא לחצו כָּאן לצפייה בתמונות מהערב!