לטפל בצלקות שלא נראו: בריאות הנפש וסיסטיק פיברוזיס

מעת לעת אנו מזמינים בלוגרים אורחים שהם חלק מקהילת Emily's Entourage (EE) לתרום את קולם הייחודי לבלוג שלנו. לכבוד שחודש מאי הוא חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס (CF), ברצוננו להציג אנשים שנפגעו ישירות ממחלה זו בסדרת #CFStrong שלנו. האורח האחרון של החודש הוא גונאר אסיאסון, מנהל מחלקת הסברה לחולים ב- קרן בומר אסיאסון, תומך CF רב עוצמה, דובר, פודקאסט וכותב שמקדיש את האנרגיה שלו להפצת מודעות ל-CF. אנו חשים כבוד להפליא לחלוק את קולו היום כשהוא מדבר על האגרה שעלולה להיות למחלה גנטית קטלנית כמו CF על הבריאות הנפשית של האדם. למידע נוסף על גונאר ועבודתו, בקר באתר האינטרנט שלו כאן.

אף אחד לא אומר לך איך להתמודד עם אובדן.

במשך כל חיי, זה מרגיש כאילו מישהו נתן לי תזכורות קבועות לעשות את הטיפולים שלי, לאכול נכון ולדאוג לעצמי. למעשה, היו לי יותר ממספר מתנדבים ללמד אותי איך. לפחות, כך עברה ילדותי. ההורים, החברים, המשפחה והצוותים הטיפוליים שלי מילאו תפקידים עצומים בפיתוח שגרת טיפול מתפתחת שעובדת בשבילי. מה שאף אחד לא הכין אותי אליו, לעומת זאת, היה לאבד את החבר הכי טוב לאותו מצב שאני חי איתו.

כשלאה מתה בדצמבר האחרון, חיי נפלו לכאורה בסערה. שאלתי הרבה דברים שונים בחיי, נעשיתי עצבני יותר מיום ליום, ומצאתי את עצמי בוהה בתקרה כל לילה כשניסיתי להירדם. עבדתי כל כך קשה כדי לשכנע את עצמי שהכל היה איזה סיוט נוראי.

אבל זה לא היה. זה היה החיים האמיתיים.

לפני דצמבר 2018, התוצאה הסופית של סיסטיק פיברוזיס (CF) מעולם לא תקפה כל כך קרוב לבית. לפתע עמדתי בפני המציאות שכל כך הרבה אלפי אנשים עם CF ומשפחותיהם נאלצו לסבול.

הסיפור של CF משתנה לכאורה מיום ליום. רובנו מקווים לקבל תרופה לטיפול בגורם הבסיסי ל-CF מתישהו במהלך השנה הבאה, אבל עבור ליה, הסיפור הזה לא השתנה מהר מספיק.

ההתקדמות שעשינו הייתה עצומה, אבל כל חיינו תלויים באיזון עדין כשאנחנו מחכים ומחכים ומחכים שהמדע ישיג אותנו.

למען האמת, זו המציאות הקשה של חיים עם משהו כמו CF. ההתקדמות שעשינו הייתה עצומה, אבל כל חיינו תלויים באיזון עדין כשאנחנו מחכים ומחכים ומחכים שהמדע ישיג אותנו. דברים יכולים להשתנות עבורנו תוך שבועות ספורים.

בימיה האחרונים, ליאה אמרה לי שהיא לא האמינה שהיא עשתה את זה כל כך קרוב... כל כך קרוב לעולם שבו CF ישא משמעות שונה מאוד עבור אלו מאיתנו ב-90%, שבתקווה ייהנו מהפריצה החדשה תרופות שממתינות כעת לאישור ה-FDA. אני עדיין מתקשה לאחוז במציאות של אובדן ליאה, ובהרבה מובנים נאלצתי ללמוד איך להתמודד תוך כדי תנועה.

בחודשים שחלפו, נאלצתי לקבל את פטירתה ולהרהר על החברות בינינו. עדיין יש לי רגעים של עצבנות, אני עדיין מתקשה לפעמים להירדם, ואני עדיין שואל את השאלה "למה היא?,אבל באתי להשתמש בזיכרון שלה כמניע להתמודדות עם כמה מהמכשולים הדחופים ביותר העומדים בפני הקהילה שלנו.

חלק מהסימפטומים הלא מדוברים של חיים עם CF עוברים תקופות של אובדן חוזר, טראומה רפואית מתמשכת ובלתי פוסקת, והלחץ הקיים תמידי של התמודדות עם מחלה סופנית. רבים מאיתנו החיים בבגרות עם CF איבדו אנשים בחיינו, ואף אחד לא הכין אותנו לכך. בעוד שלימדו אותי כמה טכניקות שונות לעקר את כוסות העין שלי, אף אחד לא לימד אותי איך לטפל בחלק מהצלקות הבלתי נראות.

אני חושב שאנחנו צריכים להתחיל לראות בעיות בריאות הנפש כסימפטומים מוחשיים של CF, ואני יודע שברגע שנעשה זאת, זה יתחיל לתת דיבידנדים. CF הוא כל כך ייחודי - זה לכל החיים, זה דורש תשומת לב מתמדת, ורבים מאיתנו יכולים לחיות די נורמלי - שאני חושב שנצטרך דרך ייחודית לטפל בסימפטומים האלה.

אני חושב שאנשים שחיים עם CF צריכים להרגיש מוסמכים להתמודד גם עם הרגשות שלהם.

פטירתה של לאה לימדה אותי הרבה על עצמי, אבל לא יותר מהרצון הבוער שלי לחיות ולהיות האדם הכי טוב שאני יכול להיות. בזמן שחלפו מאז פטירתה, למדתי שאני צריך להתייחס לרגשות שלי לגבי CF. זה לא היה קל, וזה משהו שאני עדיין עובד עליו! באופן גדול יותר, אני חושב שאנשים שחיים עם CF צריכים להרגיש מוסמכים להתמודד גם עם הרגשות שלהם. אני חושב במיוחד שהאמור לעיל נכון לגבי מבוגרים החיים עם CF. הלחצים והחרדות שלנו התעלמו במשך זמן רב מדי. הגיע הזמן שנלמד כיצד להתמודד ביעילות עם CF ולרדוף אחר עולם שבו נוכל להרגיש בנוח להתמודד עם הרגשות האלה!