פרספקטיבה של אמא: חוגגים את יום האם עם אמא של אמילי

הפמליה של אמילי רוצה לאחל יום האם שמח מאוד לכל האמהות המיוחדות שם בחוץ! כדי לחגוג את היום החשוב הזה, ביקשנו מאמא העל ליזה לענות על כמה שאלות ולשתף את מחשבותיה כאמא של אמילי, קובי, ג'וליה ואנני.

מה עובר לך בראש כשאתה חוגג את יום האם השנה?

אני אוהב את יום האם. אני תמיד חי את היום במלואו. אני מתעורר בהיר ובמוקדם, אכלו בראנץ' מקסים עם המשפחה שלי ותיהנו ממזג האוויר היפה. אני חוגגת כל יום אם בצורה הכי עשירה שאפשר כי אני לא לוקחת אותם כמובן מאליו.

יום האם אינו מריר מתוק עבורי ומעולם לא היה. זה תמיד היה יום של הערכה עמוקה על כך שיש ארבעה ילדים יפים.

אמילי חגגה לאחרונה את יום הולדתה ה-30. מהן התקוות, החלומות והחששות שלך הקשורים לאבן דרך זו?

אני תמיד רוצה להפוך את ימי ההולדת לכל כך מיוחדים, כל כך מושלמים - במיוחד עבור אמילי. ימי ההולדת שלה מגיעים יותר עם כאב של פחד ודאגה. תמיד יש צבר כזה גדול בידיעה שעוד שנה. אני נבהלת. התקווה שלי היא שנוכל למצוא משהו שיצליח להחזיק את אמילי בכל כך טיפולים חדשים, ואני מקווה שתרופה תגיע בזמן כדי להציל אותה. אנחנו זזים לכיוון הזה. אנחנו רק צריכים להמשיך לנוע בצורה הזו ממש ממש מהר.

אוקיי, עכשיו לכמה דברים מהנים. מהי עובדה מעט ידועה שרוב האנשים כנראה לא יודעים על אמילי?

כשאמילי הייתה פעוטה היו לה שלושה חברים דמיוניים: לואי, נוקי ואוקי. אתה יודע איך במגרש משחקים עם ארגז חול הילדים חולקים כולם את הצעצועים שלהם? ילדים אחרים בארגז החול היו חולקים את האתים והדליים שלהם; אמילי הייתה משתפת את חבריה הדמיוניים. תמיד היה לה דמיון פרוע!

מה המשמעות של תנועת הפמליה הצומחת של אמילי עבורך באופן אישי?

התגובה לפמליה של אמילי הייתה מדהימה. זה נותן לי תקווה לדעת שיש כל כך הרבה טוב וחסד בעולם, ושאנשים באמת רוצים לעזור, אפילו זרים מוחלטים.

ראשית, התמקדנו אך ורק בגיוס כסף. עכשיו, אנחנו משקיעים את הכסף במחקר פורץ דרך המכוון למוטציית השטויות הנדירה של אמילי. זה מעולם לא נעשה בעבר במידת המיקוד, המימון והתיאום שהפמליה של אמילי מביאה לה. זה מדהים לראות, אבל אין רגע שעובר שאנחנו לא נשארים מודעים עד כאב לפצצת הזמן המתקתקת שאנחנו עובדים כדי לעקוף אותה.

בהתחשב במצבה הבריאותי של אמילי, היכן אתה מוצא כוח, תקווה ושקט נפשי?

לאמילי יש תפקוד ריאות 35%. כל יום היא צריכה לקבל החלטות על מה שהיא עושה וכמה אנרגיה היא יכולה להוציא. כשהיא לא מרגישה טוב, קשה לה לנשום. הצטננות אחת עלולה להיות הרסנית. אין לה מקום להחמיר.

אנחנו מנסים לא לחשוב יותר מדי על העתיד. עם אמילי וכל הילדים שלי, אני מנצל כל יום. אני לא מבזבז זמן. אני אוהבת להיות אמא לארבעת הילדים שלי, מאוד שונים, מאוד מיוחדים ולחזות באהבה המדהימה שיש להם זה לזה.

הפמליה של אמילי היא מקור כוח מרכזי. אנחנו עושים משהו ביחד שלא יכולנו לעשות לבד. זה חזק לשנות את המדע המתמקד במוטציות שטויות נדירות של CF. אנחנו רק צריכים לעשות את זה מהר, להמשיך להתקדם ולשמור את עינינו על הפרס.