Bir Annenin Bakış Açısı: Emily'nin Annesi ile Anneler Günü Kutlaması

Emily's Entourage olarak tüm özel annelerin Anneler Günü'nü kutluyoruz! Bu önemli günü kutlamak için süper anne Liza'dan bazı soruları yanıtlamasını ve Emily, Coby, Julia ve Annie'nin annesi olarak düşüncelerini paylaşmasını istedik.

Bu yıl Anneler Günü'nü kutlarken aklınızda neler var?

Anneler Günü'nü seviyorum. Günü her zaman dolu dolu yaşarım. Parlak uyanırım ve erkenden ailemle güzel bir brunch yapmak ve güzel havanın tadını çıkarmak. Her Anneler Günü'nü olabildiğince zengin bir şekilde kutluyorum çünkü onları hafife almıyorum.

Anneler Günü benim için acı tatlı değil ve hiçbir zaman da olmadı. Her zaman dört güzel çocuğa sahip olduğum için derin minnettarlık duyduğum bir gün oldu.

Emily kısa süre önce 30. yaş gününü kutladı. Bu dönüm noktası ile ilgili umutlarınız, hayalleriniz ve endişeleriniz nelerdir?

Doğum günlerini her zaman çok özel, çok mükemmel kılmak isterim - özellikle de Emily için. Onun doğum günleri daha çok korku ve endişeyle gelir. Bir yıl daha olduğunu bilmek her zaman büyük bir birikim yaratıyor. Korkuyorum. Umudum, Emily'yi yeni terapiler ve umarım onu kurtaracak bir tedavinin zamanında gelmesi için tutabilecek bir şey bulabilmemiz. Bu yolda ilerliyoruz. Sadece çok hızlı bir şekilde bu yolda ilerlemeye devam etmeliyiz.

Tamam, şimdi biraz eğlenceli şeyler. Çoğu insanın Emily hakkında muhtemelen bilmediği az bilinen bir gerçek nedir?

Emily küçük bir çocukken üç hayali arkadaşı vardı: Louie, Nookie ve Ockie. Kum havuzu olan bir oyun parkında tüm çocukların oyuncaklarını paylaştığını bilirsiniz. Kum havuzundaki diğer çocuklar küreklerini ve kovalarını paylaşır; Emily de hayali arkadaşlarını paylaşırdı. Her zaman çılgın bir hayal gücü vardı!

Büyüyen Emily's Entourage hareketi sizin için kişisel olarak ne ifade ediyor?

Emily's Entourage'a gelen tepkiler inanılmazdı. Dünyada bu kadar çok iyilik ve nezaket olduğunu ve insanların, hiç tanımadıkları insanlara bile gerçekten yardım etmek istediklerini bilmek bana umut veriyor.

İlk olarak, sadece para toplamaya odaklandık. Şimdi de bu parayı Emily'nin nadir görülen saçma mutasyonunu hedef alan çığır açan araştırmalara yatırıyoruz. Bu daha önce Emily's Entourage'ın getirdiği odaklanma, finansman ve koordinasyon derecesiyle hiç yapılmamıştı. Bunu izlemek harika, ancak geride bırakmaya çalıştığımız saatli bombanın acı verici bir şekilde farkında olmadığımız tek bir an bile yok.

Emily'nin sağlık durumu göz önüne alındığında, gücü, umudu ve huzuru nerede buluyorsunuz?

Emily'nin akciğer fonksiyonu 35%. Her gün karar vermek zorunda. Ne yaptığı ve ne kadar enerji harcayabileceği konusunda. Kendini iyi hissetmediğinde nefes almakta zorlanıyor. Bir soğuk algınlığı yıkıcı olabilir. Daha kötüye gidecek yeri yok.

Geleceği çok fazla düşünmemeye çalışıyoruz. Emily ve tüm çocuklarımla birlikte her günün avantajını kullanıyorum. Zamanı boşa harcamıyorum. Birbirinden çok farklı, çok özel dört çocuğuma annelik yapmayı ve onların birbirlerine duydukları inanılmaz sevgiye tanık olmayı seviyorum.

Emily's Entourage büyük bir güç kaynağı. Tek başımıza yapamayacağımız bir şeyi birlikte yapıyoruz. KF'nin nadir görülen saçma mutasyonlarına odaklanan bilimi değiştirmek çok güçlü. Sadece bunu hızlı bir şekilde yapmalı, ilerlemeye devam etmeli ve gözlerimizi ödülden ayırmamalıyız.