הכירו את אלופי הפמליה של אמילי לשנת 2017
סימן לשיר Rocky Theme - כי אלופי פילדלפיה הטובים ביותר נמצאים במרחק של שבועות בלבד מלהגיע לזירה. קמפיין האלופות של Emily's Entourage 2017 עשה את הדרך חזרה לפילדלפיה ו-18 האלופות שלנו פועלות ללא לאות כדי להגיע (ולהעלות!) את יעד הגיוס שלהם בסך $1,500 לצוות עד לגאלה השנתית של ערב עם הפמליה של אמילי ב-2 בדצמבר. נבחרת האלופה הזו גדולה וטובה מתמיד, והם מוכנים לתת ל-CF את החבטות האחת-שתיים הטובות ביותר שלהם! צוות 2017 כולל תלמידי תיכון ומכללות, בעלים ונשים, צמד חברים בינלאומיים, ואפילו ילד בן שבע. ביחד, הם מוחצים יעדים והמירוץ למי שייבחר "אלופת השנה של פילדלפיה בפמליית אמילי". אז בואו נגיע לאירוע המרכזי, ונחבר את ידיכם יחד, כשאנו מציגים רשמית את אלופי ה-EE לשנת 2017.
אלופי הפמליה של אמילי 2016 שגייסו ביחד מעל $25,000.
אלופי הפמליה של אמילי 2017
ROBERT & PAULA BARG
עובדה מהנה: "אני אבא לתאומים." – רוברט / "מעולם לא הפסדתי בתחרות אכילת אבטיח!" - פולה
תחומי עניין/תחביבים: "אני אוהב לקרוא, לרוץ ולרכב על אופניים"- רוברט/ "יוגה וריצה"- פאולה
מדוע רוברט התערב ב-EE: "התמזל מזלי להכיר את אמילי כמעט כל חיי, אבל גם אחרי כל השנים האלה, אני עדיין מתפעל מהביטחון העצמי שלה, החוסן שלה והכריזמה שלה. אני רוצה לחלוק את הסיפור שלה ואת המסר שלה עם מי שעדיין לא מכיר אותה (שזה מספר הולך ופוחת של אנשים).
מדוע פולה התערבה ב-EE: "אני מרגישה מסור מאוד להבטיח שלכל האנשים (במיוחד לאמילי הנפלאה) מגיעה ההזדמנות לחיות את חייהם הבריאים והמהנים ביותר. התקווה שלי היא לעזור לכל מי שחי עם CF לנשום קצת יותר קל".
לתרום למסע הפרסום של שוד ופולה
ג'סי כהן
עובדה מהנה: "פעם אחת בקולג' נשארתי ער במשך שבעה ימים רצופים (ראשון עד ראשון) כדי לסיים כמה עבודות מחקר שאמורות להתקבל בסוף הסמסטר. כוכב אחד, לא ממליץ.”
תחומי עניין/תחביבים: "יש לי המון! הולך לקונצרטים ופסטיבלי מוזיקה, צדק חברתי, פסיכולוגיה, קומדיה, ספורט, טלוויזיה/סרטים, להיות חבר טוב ובן משפחה".
מדוע ג'סי התערב ב-EE: "השנה הגעתי לתפקיד בקריירה שלי שבו אני מרגיש שאני יכול לגייס באופן ריאלי סכום כסף משמעותי, וזו הזדמנות שאני לא מוכן לבזבז כשהצורך כל כך מיידי וחמור. קהילת הפוקר הוכיחה את עצמה כפילנתרופית להפליא בחודשים האחרונים, והגיע הזמן עבורי לנצל את המשאב הזה מטעם EE”.
ג'ואנה כהן
עובדה מהנה: "עיר ניו יורק (והובוקן) הן הערים האהובות עלי בעולם!"
תחומי עניין/תחביבים: "לבלות זמן עם חברים ועם הילדים שלי, טיולים ארוכים עם קוקו הכלב שלי."
מדוע ג'ואנה התערבה ב-EE: "גדלתי עם אמילי והלכתי אחרי הצמיחה של EE בשנים האחרונות. כאמא, אני מרגישה מחוברת עמוק למאבק שמשפחתה של אמילי מתמודדת איתו מדי יום ואני רוצה לעשות כל שביכולתי כדי לעזור”.
בן פיגרואה
עובדה מהנה: "אני לא יכול ללכת יום בלי לעבוד, כדי שאוכל להישאר מרוכז אני צריך להישאר עסוק".
תחומי עניין/תחביבים: "אני אוהב לכתוב שירה ולהיות מעורב בענייני קהילה בבית הספר"
מדוע בן התערב ב-EE: "היה לי כל כך בר מזל בחיי להיות מחובר לאנשים כאלה נתינה, אכפתית ומונעי שינוי. אני מצפה לעזור להניע תרופה לסיסטיק פיברוזיס בתור אלוף הפמליה של אמילי."
שרה גולדשטיין 
עובדה מהנה: "פעם היה לי צלופח מחמד."
תחומי עניין/תחביבים: "אני אוהב לבלות בחוץ, לטייל ולבלות עם חברים ובני משפחה"
מדוע שרה התערבה ב-EE: "הייתי מתנדב בגאלה של פמליית אמילי בשלוש השנים האחרונות וחשבתי שזו תהיה הזדמנות מצוינת להיות מעורב יותר בארגון. במיוחד עכשיו, כשאני עובד ישירות בבית החולים עם אנשים אחרים שנפגעו מ-CF, אני באמת רוצה לעשות כל מה שאני יכול כדי לגייס כסף כדי לעזור למצוא תרופה!"
ג'סי קץ
עובדה מהנה: "לאחרונה נסעתי לקניה למסע ייעוץ פרו בונו כדי לעבוד עם חברת סטארט-אפ בתחום הבריאות. אני מוקסם מהיישום הגלובלי של מערכי הכישורים שפיתחתי בארצות הברית כמתכנן אסטרטגי ומאוד נלהב מתחום הבריאות העולמי/פיתוח בינלאומי".
תחומי עניין/תחביבים: "אני אוהב להיות בחוץ לעתים קרובות ככל שאני יכול ואוהב לעשות ספורט/ריצה/יציאה לטיולים ארוכים"
מדוע ג'סי התערבה ב-EE: "מאז שהגעתי למעורבות עם הפמליה של אמילי בטולאן, קיבלתי השראה מהחוצפה, החמלה והשאפתנות של משפחת קרמר-גולינקוב ואני מוקסמת מעיסוקי המחקר של הפמליה של אמילי. אני רוצה לעזור לאמילי ואחרים עם מחלות יתומות למצוא תרופה".
סאם קרמר
בקרוב!
היילי ליב
עובדה מהנה: "נולדתי בקייפטאון, דרום אפריקה."
תחומי עניין/תחביבים: "אני מכור לקפה (אני חושב שפגשתי את השידוך שלי באמילי!). תמיד הייתה לי תשוקה לעזור לאחרים ובמשך שנים רבות עבדתי כאחד על אחד לילדים עם צרכים מיוחדים. אני גם אוהב צילום".
מדוע היילי התערבה ב-EE: "זו כנראה השאלה שהכי קלה לענות עליה. זה פשוט. כשפגשתי את אמילי וליזה פשוט התאהבתי בהן. כמי שחי עם מחלה כרונית ונדירה בעצמי, אני מרגיש חיבור כה חזק לגורם ל-EE. אני רוצה לעשות כל שביכולתי כדי לנסות ולמצוא תרופה שתעזור להציל את אמילי ואחרים עם CF. אני מרגיש כל כך גאה להיות חלק מ-EE ולהיות מעורב עם קבוצה כל כך מיוחדת של אנשים!"
ג'סיקה מנקוסו
עובדה מהנה: "בדיוק חזרתי למריון תחתית לאחר שגרתי בלוס אנג'לס."
תחומי עניין/תחביבים: "אני אוהב לשחק tאניס ומשחק!”
מדוע ג'סיקה התערבה ב-EE: "התחלתי לעורר עניין בפמליה של אמילי לאחר שראיתי את אמילי ואמה ליזה עובדות ללא לאות בסטארבקס בבאלה סינוויד. מתוך התבוננות קצרה בהם יכולתי לדעת כמה הארגון חשוב (ועדיין אומר) עבורם. בנוסף, בן דודי, דאג יאנג מכהן במועצת המנהלים של EE וחבר טוב, לארי קפלן מטייל בעולם ומצלם תמונות עבור #WherintheWorldisEE."
לאה סימנים
עובדה מהנה: “אני יכול לאכול אבטיח שלם בישיבה אחת!"
תחומי עניין/תחביבים: "אני אוהב לרוץ ולטייל! ”
מדוע MBA התערב ב-EE: "אמא שלי, אנג'לה מרקס, מעורבת מאוד ב-EE ומשמשת כיו"ר אירועי הקהילה, כך שהמשפחה שלנו מחויבת עמוקות לארגון. עכשיו כשסיימתי עם הלימודים, סוף סוף יש לי זמן לגייס תרומות. אז הלמרות שלא אהיה בפילי או בארה"ב כדי לגייס תרומות, אני נרגש מאוד לתמוך בצוות EE כל הדרך מאוסטרליה!“
MBA- NATIONAL HONOR SOCIETY
עובדה מהנה: "הפרק שלנו השתתף לאחרונה בכנס הלאומי של פרוספאניקה במרכז הכנסים של פילדלפיה. בכנס הזה התערבבנו עם אנשי עסקים מכל העולם!"
תחומי עניין/תחביבים: "אנחנו קבוצה של 23 תלמידי תיכון מפילדלפיה, פנסילבניה, שאוהבים מוזיקה, מחזירים לקהילה שלנו, מטיילים ומנצלים כל הזדמנות כדי להבטיח שיש לנו את העתיד הבהיר ביותר."
מדוע MBA התערב ב-EE: “אחת המורות האהובות שלנו, Marcia DeSalvo, עזבה לאחרונה את תפקיד ההוראה והמנהיגות שלה ב-MBA כדי להיות מתאמת השיווק והפרויקטים בפמליית אמילי. כאשר ההזדמנות להיות אלופת הפמליה של אמילי, תלמידי אגודת הכבוד הלאומית לא היססו לקבל את המועמדות. התלמידים שלנו יודעים ממקור ראשון על האתגרים והקשיים שהחיים יכולים להציג לעתים קרובות ושקהילה חזקה ותומכת יכולה להיות ההבדל בשינוי החיים. כמו כל חברי הפמליה, הם רוצים לעזור לחולל שינוי עבור אלה שמתמודדים עם האתגר של CF."
תרומה לקמפיין הכבוד הלאומי של MBA
TED & KENDRA OXHOLM
עובדה מהנה: "אנחנו מצפים לילד ראשון במרץ!"
תחומי עניין/תחביבים: "אני אוהב לנגן בבנג'ו כשאני צריך לשטוף כלים" - טד/ "אני אוהב לבשל ארוחות לחברים ולמשפחה" - קנדרה
מדוע טד וקנדרה התערבו ב-EE: "אני מכיר את אמילי מאז שהיינו במחזה ביחד בחטיבת הביניים, מה שמסתבר שהיה הרבה יותר מביך ממה שחשוב לי לזכור"- טד/ "הכרתי את הקרן ואת אמילי דרך טד, ואני להוט לעזור הפמליה בכל דרך שאוכל" - קנדרה
תרום למסע הפרסום של TED & KENDRA
קלואי פליסון ואמה מרטינז
עובדה מהנה: "זכיתי בתואר "איש הפמליה של אמילי" מוקדם יותר השנה: זה היה כזה וכבוד וזכות! אמה הלכה לאולימפיאדת הנכים בקיץ שעבר, עם ארגון SOLIDARIO: זו הייתה הרפתקה של פעם בחיים, ושינתה את חייה, כשהיא יותר מתמיד הבינה שיש לחיות את החיים 100%!"
תחומי עניין/תחביבים: "האהוב עלינו הוא לבלות שעות יחד בטלפון תוך המצאה מחדש של העולם!"
מדוע קלואי ואמה התערבו ב-EE: "יש כל כך הרבה סיבות למה! ראשית, אנחנו, יחד, אוהבים להביס את הגבולות שלנו: אנחנו צריכים להתמודד עם משהו גדול מאיתנו! כמו כן, אנו רוצים לגרום לעולם להבין, ראשית עד כמה שנינו בעלי רצון חזק, ולהראות לכולם עד כמה קשרי הידידות יכולים להיות חזקים. שנית, קיבלנו את האתגר לגרום לעולם להבין את החשיבות של פעולות אינדיבידואליות: העולם הזה מחפש נואשות שחקנים, לא צופים! גם בגלל שאנחנו מאמינים שזו חובתנו להפוך את העולם הזה למקום טוב יותר לחיות בו. אחרון חביב, כמובן, מכיוון שהסיפור של אמילי נגע בינינו: זה אחד שאסור, ויותר מכך, אסור להשאיר אף אחד אדיש! בנוסף, לליזה תמיד היו מילים כל כך טובות עבורנו!"
אלקסה שווייצר
עובדה מהנה: "אֲנִי יהיה דור רביעי לרופא שיניים במשפחה שלי!"
תחומי עניין/תחביבים: "אני אוהב את גאופה ואופה, רץ ומטייל בכל פעם שאני יכול!
מדוע אלקסה התערבה ב-EE: "הכרתי אנשים עם CF במשך כל חיי, וכעת ביליתי זמן רב בלמידה על המחלה בבית הספר מכיוון שיש לה ביטויים דנטליים רבים המשפיעים על בריאות הפה ולכן ישפיעו על המטופלים שלי בעתיד. למדתי לראשונה על הפמליה של אמילי כסטודנטית באוניברסיטת טולאן, שם התיידדתי עם קובי וג'וליה והשתתפתי בכל אירועי ה-EE בקמפוס. קיבלתי השראה מיד מהסיפור של אמילי ועד כמה הארגון והמשפחה הזו מדהימים. נשארתי מעודכן בחדשות EE, ועכשיו, כשאני בעיר שבה הכל התחיל, חשוב לי לשתף את הסיפור של אמילי ולגרום למשפחה, לחברים ולרשת רפואת השיניים שלי להיות מודעים לעבודה פורצת הדרך של הפמליה".
גארט סניידר
עובדה מהנה: "עבדתי עם Mission Kids Child Advocacy Center מאז 2009, התחלתי כמתנדב ולאחר מכן יושב בראש ועדות מרובות. השתתפתי בלמעלה מ-100 שעות של אימון מחושך לאור!"
תחומי עניין/תחביבים: "אני אוהב לעשות סקי, לטייל ולבשל לאהובים"
מדוע גארט התערב ב-EE: "הקמתי קרן כדי להגן על צעירים מהתעללות. אבל כשהם כבר ספגו את הנגע, אנחנו מנסים להצית את העקשנות שלהם וללמד אותם איך להמיר את הטראומה שלהם בדלק למסע. הסיפור של אמילי מגלם חוסן ומוכיח שהרוח מנצחת. EE מתעלה על מצוקתו של אדם אחד ונותן תקווה לאינספור נשמות, ושלי היא אחת מהן".
בל סטאר
עובדה מהנה: “אני לומדת שיעורי ציור ותיאטרון מוזיקלי ומתנדבת עם ההורים שלי. בשנה שעברה אספנו 300 ספרים לילדים שלא היו להם".
תחומי עניין/תחביבים: "אני אוהב להשתמש בדמיון שלי ולגרום לסיפורים להתעורר לחיים על ידי כתיבת הספרים שלי. אני אוהב לשיר, לרקוד ובעיקר לכתוב”.
מדוע בל התערבה ב-EE: "אני רוצה להיות אלוף EE כי אני לא רוצה שאמילי או מישהו אחר יעברו מחלה שמונעת מהם להיות מסוגלים לנשום כל יום. אני רוצה למצוא את התרופה ל-CF ואני רוצה שהיא תהיה סגולה. אני רוצה לרפא סיסטיק פיברוזיס."
טומי ואלי ווטס 
עובדה מהנה: "קפצתי ממטוס ומסוק בסדר גמור 47 פעמים בצבא". – טומי / "יש לי משפחה בכל העולם ואני שולט באנגלית, פרסית, גרמנית וקצת ספרדית." – אלי
תחומי עניין/תחביבים: "אני מאמן לקרוס, אוהב ללכת לחדר כושר, להשתמש ב-GoPro שלי, לשחק במשחקי וידאו ולבלות עם המשפחה שלי"-טומי/ "אני אוהב לצלם, לטייל, לקשט, להתאמן ולבלות עם המשפחה שלי"-אלי
מדוע טומי ואלי התערבו ב-EE: "זה משפיע עלינו מכיוון שבתנו, סוראיה, היא נשאית של CF."
