שיר מלא השראה

למרות שאנחנו עשויים להיות מוטים, אנחנו די בטוחים שיש לנו את הפמליה הכי מדהימה בסביבה! בכל יום אתה מצליח להגיע אלינו ולגעת בנו בדרכים המתחשבות ביותר. חברת פמליה מיוחדת מאוד קיבלה השראה מאמילי להלחין שיר מקורי ואנחנו כל כך נגעו, פשוט היינו חייבים לשתף אותו עם כולכם! ג'ולי זיבלמן וול היא חברה אינטגרלית ונלהבת ב-EE והיא סיפקה מעט רקע לגבי איך הגיעה להיות חלק מהפמליה, יחד עם השיר היפה שלה. ג'ולי, אנחנו אוהבים אותך!

פגשתי לראשונה את אמילי דרך העבודה שלי, ולמעשה אין לזה שום קשר ל-EE. באותה תקופה, אמילי הייתה חלק ממחלקת השיווק בפן רפואה ונכון לכתחילה, כשאמילי יצרה איתי קשר, היא הייתה מאוד קשובה למשימה שעל הפרק. אני מוכר מוצרי קידום מכירות, והיא הייתה בשוק עבורם. כשדיברנו, היא הייתה תמציתית, ממוקדת ובדיוק כמו עכשיו, מעולם לא הייתי מנחשת שאמילי חיה עם CF.

אני מרגיש בר מזל. גיליתי כמה שנים אחר כך שאמילי היא ה אמילי מ-EE, וההיכרות איתה ברמה האישית ולא רק ברמה המקצועית שינתה אותי. נחישות זו לא מילה חדשה עבורי אבל אמילי הגדירה אותה מחדש. בכל חיי, מעולם לא פגשתי אישה, משפחה או ארגון שקשורים יותר יחד באהבה – אהבה אמיתית. להיות בסביבת משפחת קרמר-גולינקוב לא גרם לי לשאול את עצמי "מה אני יכול לעשות?" במקום זאת, הרגשתי מיד "מה אני לא יכול לעשות?"

אני אוהב לקבל תפקיד בפמליה, אבל למען האמת, אני גם מאוד מוקיר את הזמן שלי לבד עם אמילי ומשפחתה. הם עושים אותי שמח.

כשהכל מרגיש כבד מדי
ואי אפשר לקחת נשימה
אומרים לי שזה בדיוק כמו לחיות
כשאתה נולד עם CF

על מנת להציץ בעולמו של חברי
אמרו לי לקחת קשית ולצבוט אותה בקצה אחד

"עכשיו נסה לשאוף, מה ההתרשמות שלך?"
"אין אוויר, אני לא יכול לנשום זאת הייתה הכוונה?"

צובט במרכזו ומנסה לנשום
איך מישהו יכול אי פעם להצליח?

עכשיו תדמייני את עצמך
עושה את זה
כל יום
אבל אין קש
קח את זה מפה

חבר פורץ הדרך שלי
לא נותן לזה לעצור אותה בוודאות
היא במשימה, בציד
אנחנו צריכים CURE

אז בדיוק כמו המנהיג חסר הפחד שלנו
נעצור בלא פחות מקרב
הפמליה שלנו עמוסה ומוכנה
אנחנו נעשה את הנשימות העמוקות
אמילי, תחזיקי חזק!

אנחנו אוהבים אותך!