מאי הוא חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס: בואו #CrossOutCF עבור 100% של קהילת CF

מאי הוא תקופה חשובה בשנה עבורנו בפמליה של אמילי (EE). הוא מציין את חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס (CF), זמן שבו הקהילה תתאגד כדי להפיץ מודעות, לתמוך, לשתף סיפורים אישיים ולהתאחד מאחורי המשימה של האצת פריצות דרך ותרופה ל-100% של קהילת ה-CF!  

הנושא של מסע הפרסום של חודש המודעות ל-CF של EE הוא "Cross Out CF", המסמל את הצורך הדחוף להרחיב את ההתקדמות בטיפולי CF ולסיים את העבודה, ולהבטיח של-100% של אנשים עם CF יש טיפול מציל חיים בלי שאף אחד נשאר מאחור. זה מדבר על הכוח, הסולידריות, רוּחַ, והכוח של קהילת ה-CF - כפרטים ובמיוחד כשהיא מתכנסת כקולקטיב. 

בכל שנה, מסע הפרסום "Cross Out CF" מתפתח כדי לשקף את החידושים האחרונים ב-EE ובקהילת CF. השנה, הקמפיין משקף תקווה חדשה. בשנה האחרונה ראינו התקדמות משמעותית בפיתוח תרופות עבור אלו ב-10% הסופי של קהילת ה-CF שאינם נהנים מטיפולים קיימים ממוקדי מוטציה. אנו רואים טיפולים מרובים, כולל רבים ש-EE עזר ליצור ולקדם, מתקדמים לניסויים קליניים. 

בפעם הראשונה אי פעם, יש לנו קו ראייה ברור לקו הסיום - לטיפולים עם פוטנציאל להועיל ל-100% של אנשים עם CF.

ב-EE, זו המטרה הייחודית שלנו. ובזה עוסק חודש המודעות ל-CF - להתאגד יחד, לחגוג את ההתקדמות שלנו, להכפיל את החיפוש הדחוף לעוד, להעלות את הסיפורים והקולות שלנו ולהתקדם כאילו חיינו תלויים בזה. כִּי…. הם עושים זאת.

תהיו חברתיים איתנו!

במהלך חודש מאי, נגביר את נקודות המבט והקולות של CF - מאנשים עם CF, לבני משפחה, לחוקרים ולרופאים - ומדגים את התקווה, הכוח, החוסן והגיוון המדהימים בקהילה שלנו.

בימי שני, #PaintTheWorldPurple נציג זרקור של מערך אמנים מדהימים עם CF ועבודותיהם. בימי שלישי, הבלוג EE יציג קולות מקהילת ה-CF - מבוגר עם CF, בן משפחה של אדם עם CF, חוקר ועוד - בסדרת #CFStrong. בימי רביעי, תשמעו עוד על העבודה החשובה וההתקדמות המדהימה המתרחשת ב-EE באמצעות עדכוני #EE שלנו. 

לאחר מכן, נפנה למדע, ונכיר לכם את החוקרים והרופאים שפועלים ללא לאות לפיתוח פריצות דרך מהירות עבור CF דרך #ScienceEE בימי חמישי. ולסיום השבוע - מכיוון שחודש CF בבסיסו עוסק בחינוך העולם על CF ומדוע אנחנו צריכים טיפולים FAST - #FactFriday יתמקד בשיתוף נוסף על CF ועל הצורך הקריטי בטיפולים. 

להתערב 

כל החודש, התכוננו ללמוד, להרגיש מחוברים ולקבל השראה בזמן שאנו פועלים להפצת הבשורה ולהשגת המטרה הסופית שלנו: פריצות דרך מהירות ותרופה ל-100% של קהילת ה-CF. כדי להגיע לשם, אנו זקוקים לעזרתכם בהפצת הבשורה! עשו לייק לפוסט, כתבו תגובה או שתפו את הפוסט כדי להעלות את המודעות ולהפיץ את המסר של EE למרחקים! 

הקפד לעקוב פייסבוק, אינסטגרם, טוויטר, לינקדאין, ושלנו בלוג - ואם עדיין לא עשית זאת, בבקשה הירשם לניוזלטר האלקטרוני שלנו. אתה יכול להצטרף לשיחה באמצעות ההאשטאג #CrossOutCF!

יש לנו קו ראייה ברור עד הסיום, וזה תלוי בנו להגיע לשם, להשיג עתיד שבו כולנו יכולים, 100% של קהילת CF, לְבָסוֹף לנשום יותר קל - אף אחד לא נשאר מאחור.

100% או חזה. בואו "לחצות CF" אחת ולתמיד!

תודה לנותני חסות חודש המודעות שלנו ל-CF

אנו רוצים להודות לנותני החסות הנדיבים שלנו לחודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס לשנת 2023! המאמצים שלנו לחצות CF עבור 100% של קהילת CF אפשריים רק בגלל התמיכה של נותני החסות הארגוניים המסורים שלנו.