• בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם
לִתְרוֹם
  • בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם

22 בנובמבר 2021

הרשיתי לעצמי להיות פגיע והושפלתי מהתגובה העצומה של הקהילה שלי 

מאת ג'ני, אם לילד עם סיסטיק פיברוזיס

לקראת חג ההודיה, אני מצפה לזמן הפוגה נחוץ וזמן איכות עם המשפחה שלי. אבל, כהורה לבת בת 6 עם סיסטיק פיברוזיס (CF), אני גם אנצל את הזמן הזה כדי לפנות לקהילה שלי ולבקש מהם להצטרף אלינו במאבק שלנו נגד CF.

אם לימד אותי משהו מנגיף הקורונה, זה שניתן להשיג התקדמות משמעותית בזמן שובר שיאים כשאנחנו משקיעים את המשאבים שלנו מאחוריהם. אני יודעת שמשאבים מושקעים בחוכמה יכולים להשיג ריפוי עוד בחייה של בתי אמרי. אבל, אנחנו לא יכולים להוריד את הרגל מדוושת הגז - אפילו לא בחגים - כי סיסטיק פיברוזיס היא מחלה אכזרית וכבר משפיעה על הכבד שלה.

השבוע, אני ויקירי נשיק רשמית את תוכנית ה-11 הימים שלנו צוות CureFinders קמפיין (CF Crew), ואני רוצה להזמין אתכם להצטרף אלינו על ידי יצירת דף גיוס תרומות משלךבשנה שעברה, תוך שבועות ספורים בלבד, הצלחנו לעלות על יעד גיוס הכספים שלנו (פי 16!) באמצעות גישה מדורגת שמטרתה לחנך את הקהילה שלנו על CF ועל כוחה של הפמליה של אמילי לקדם ריפוי. 

למען הפרוטוקול, גיוס כספים הוא לגמרי מחוץ לאזור הנוחות שלי, אז אם אתם מרגישים אותו הדבר, אתם לא לבד. תאמינו לי, תופתעו לגלות כמה אנשים רוצים לעזור לכם... אתם רק צריכים קצת אומץ לבקש!

הנה כמה רעיונות כיצד לשלב את הקהילה שלכם:

1. זהו כמה "סגנים" שיעזרו לכם להפיץ את הבשורה ולשתף את ההשפעה שיש ל-CF עליהם. חשבו על דודים, דודים, בני דודים... כל מי שיכול לחלוק את הקשר שלו עם הרשת שלו ולעזור לכם להרחיב את טווח קמפיין גיוס התרומות שלכם. זה היה חלק קריטי בהצלחתנו בשנה שעברה; יותר ממחצית התרומות הגיעו מאנשים שלא הכירו את אמרי באופן אישי!

2. בקשו מסגניכם לשתף "טיזרים" בדפי המדיה החברתית האישיים שלהם כמה ימים לִפנֵי אתם משיקים רשמית את קמפיין גיוס הכספים שלכם. סגניי מתכננים לשתף כמה מהסיפורים האישיים שלהם על אמרי ועל איך EE כל כך קריטית למציאת תרופה עבורה. בינתיים, אני שולח מיילים והודעות טקסט לרשת שלי כי אני לא ברשתות החברתיות.

כששאלתי את אחת הסגניות שלנו כיצד היא ניגשת לפוסטים שלה ברשתות החברתיות, היא הסבירה שהיא אוהבת להשתמש בתמונה שלה ושל אמרי כדי לשמש כעוגן שסביבו ניתן לשתף סיפור שיתחבר לכולם (למשל, תמונה שלה ושל אמרי מעיפים עפיפון בחוף הים בתלבושות תואמות).

צרו פוסט סביב הרגש ושתפו סיפור אישי על הסיבה שבגללה הרגע הזה היה כל כך מיוחד. דברו מהלב שלכם וכתבו על מה שמרגש אתכם. הקול שלכם יהיה עוצמתי בפתיחת ליבם של אנשים. שתפו את ההאשטגים האהובים עליכם: #Iלאהוב מישהו עם סיסטיקפיברוזיס #עוד ימים נהדרים בבקשה #Iזה לא רק עפיפונים #Eמיליס אנטורז'

3. שתפו מידע נוסף על CF ועל הפמליה של אמילי. במהלך הימים הקרובים נמשיך לפרסם טיזרים ברשתות החברתיות, בדוא"ל ובהודעות טקסט. אני מתכנן לשתף הסרטון המשפיע הזה מאוד מ-EE. (אני. אוהב. את. הסרטון. הזה.) ואני אשתף סטטיסטיקות, כמו הגרפיקה למטה שהוצגה ב-EE דוח ההשפעה לשנת 2020אני חושב שזה באמת חשוב ואחראי להראות את האחריות הפיננסית של השקעות הקהילה שלנו.

4. בחרו יום "להשקת" הקמפיין שלכם ולשתף את דף גיוס הכספים שלכם. (הנה דף גיוס הכספים שלי (אם אתם צריכים כמה רעיונות.) אנחנו מתכננים להשיק את הקמפיין שלנו יום לפני חג ההודיה, אבל זה יכול להיות בכל יום. באותו ערב נספור את ברכותינו ונרגיש אהובים מאוד כי האנושות תפתיע אותנו שוב. וביום הזה, לא ניתן ל-CF לגרום לנו להרגיש מבודדים.

אני ומשפחתי כל כך אסירי תודה על ההזדמנות לשתף פעולה עם ארגון כה ממוקד לייזר כדי לעזור לקדם את הריפוי הזה. אם נגייס רק $1, זה יהיה שווה כל דקה שמושקעת בזה. אבל, אני חושב שתגלו, אנשים נדיבים. הם באמת רוצים לעזור. ואנשים די אסירי תודה על ההון שלהם (בין אם בריאותי, כלכלי וכו'). הם רוצים לחלוק את ההון הזה ולהיות חלק מייעוד גדול יותר.

אני מקווה שתתנו לעצמכם את ההזדמנות להרגיש קצת פגיעים ולהתרגש מנדיבותם של אנשים. זה ישנה אתכם - לטובה. 

צור את דף גיוס התרומות שלך

שתף פוסט: facebook-share linked-share twitter-share
איך זה התחיל: מבט אחורה על השקת תוכנית האלופים של EE
הכירו את אלופי ה-Drive-In הגאלה לשנת 2021
הדעות המוצהרות על ידי התורמים האורחים שלנו משקפות את החוויות והמחשבות של המחבר בלבד. הפרסום שלנו של קטעים אלה אינו משקף את תמיכתה של הפמליה של אמילי או מציע עמדה לגבי דעות אלה. התוכן באתר זה מיועד למטרות מידע או חינוכיות בלבד ואינו מחליף ייעוץ רפואי מקצועי או התייעצות עם אנשי מקצוע בתחום הבריאות.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    התנדבו. תירמו. סקרו.
  • בַּיִת
  • על הפמליה של אמילי
  • קריירה
  • צור קשר
  • לִתְרוֹם
הירשם לקבלת עדכונים >>

Emily's Entourage
ת.ד. 71
תחנת Merion, PA 19066

מזהה מס מס' 45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    ▼
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      ▼
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      ▼
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    ▼
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      ▼
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      ▼
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    ▼
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    ▼
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    ▼
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם
עִבְרִית
English Español Português Português do Brasil Français Français du Canada Italiano Türkçe Svenska Deutsch