• בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם
לִתְרוֹם
  • בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם

13 בפברואר 2019

להתאהב עם הפמליה של אמילי: הכירו את יו"ר EENY 2019, אמילי ויהודה

הפרק הבא שלנו של #FallinLovEE עם EE כולל הודעה מיוחדת מאוד: אמילי פריבה ויהודה לוין, מייסדי חברת האירועים הקהילתית. אישו, יעמוד בראש ועדת ה-EENY שלנו יחד עם קובי השנה, ולא יכולנו להיות מרוצים יותר! כשהם מספרים כיצד הם התאהבו בפמליה של אמילי (EE), אנו צנועים ביותר ואסירי תודה לחברים המדהימים בפמליה זו שמצאו אותנו וממשיכים להישאר מחויבים למטרה שלנו. תודה לך! עכשיו, הגיע הזמן לאהבה:

פגשנו את אמילי, קובי ומשפחת קריימר-גולנקוף המדהימה בארוחה המוקדמת של EENY 2018 ב-13 ביוני בבוטינו. מיד נפלנו על EE כשראינו את הרוח הבלתי נלאית והנחישות המדהימה של אמילי, קובי וכל הפמליה. זה יהיה הרבה יותר קל להיכנע להתקדמות האכזרית של סיסטיק פיברוזיס (CF); במקום זאת, אמילי והפמליה שלה החליטו להשיב מלחמה כדי לתת לאמילי ולכולם כמוה כל הזדמנות אפשרית לנצח את המירוץ נגד הזמן. האומץ הזה והיכולת לעשות משהו בנידון בקנה מידה משנה עולמי הם שגרמו לנו באמת ליפול ל-EE.

לאחר ששמענו כל אחד מבני המשפחה חולק את המשימה הקולקטיבית שלו להציל לא רק את חייה של אמילי אלא כל כך הרבה אחרים כמוה, נאלצנו לעשות כל שביכולתנו כדי לעזור. תכננו גיוס כספים על הגג עם קובי תוך מספר שבועות, סיור על הגג עם הפמליה של אמילי, קורא לחברים הקרובים ביותר שלנו כמבצעים, נותני חסות, תורמי מכירות פומביות, מתנדבים ואורחים. זה היה כל כך מעורר השראה לראות כל אדם בודד באמת רוצה לעזור ולעלות על האירוע בצורה נחרצת.

נאלצנו לעשות כל שביכולתנו כדי לעזור.

ה סוריה על הגג היה קסם טהור, עם הופעות מוזיקליות עוצמתיות של גבי הולצווארת' ולקסי לואל ואמנות חיה של איאן סאליבן - שפגשנו ב-EENY 2018. רבים מחברינו אמרו לנו לאחר מכן שגם הם חיפשו למצוא אור מנחה כמו EE. הגיוס גייס למעלה מ-$10,000 והיה, בפשטות, החוויה הכי מתגמלת בחיינו. אנו חושדים שזה עשוי להשתנות עד ש-EENY 2019 יתגלגל במאי הקרוב!


נְקִישָׁה כאן לצפייה בסיכום וידאו של סיור על הגג עם הפמליה של אמילי!


החברה החדשה שלנו המונעת על ידי הקהילה, Eeesho, נבעה במידה רבה ממערכות היחסים שטיפחה והתחזקה על ידי גיוס התרומות על הגג שלנו. הרגשנו תחושה חדשה של מטרה ואנחנו מייחסים את הכל ל-EE. זה היה ממכר בצורה הכי טובה שאפשר. התברר שהפמליה של אמילי היא קהילה מאוד מיוחדת של אנשים שנלחמים למען משהו גדול מכולנו. התחושה הזו של מטרה משותפת הייתה כל מה שחיפשנו כל חיינו. למצוא זאת הייתה אהבה אמיתיתEE!

ההחלטה להיות יו"רים משותפים ל-EENY 2019 באמת באה מתחושה של עניינים לא גמורים. לא התערבנו בהתחלה רק כדי לומר שעשינו מעשה טוב. העבודה שלנו לא הושלמה עד שנמצא תרופה! אנו גאים וצנועים להיות בתפקיד הזה ואנחנו מתכוונים לעשות כל שביכולתנו - בתמיכת חברינו - כדי לגייס כמה שיותר כסף מבחינה אנושית. אנחנו יודעים שהכסף יפנה ישירות למימון מחקר בשלבים מתקדמים וזה מה שצריך בשלב זה כדי להגיע ליעד הסופי שלנו למצוא פריצת דרך למוטציות שטויות של CF.

העבודה שלנו לא הושלמה עד שנמצא תרופה!

בתקופה ההיא של ה-Soiree, EE הייתה יוזמת הצדקה הכובשת ביותר שאי פעם היינו חלק ממנה, ולא עבר זמן רב עד שהיא הפכה לאישית. יש לנו מזל לקרוא עכשיו לאמילי וקובי החברים הקרובים שלנו. וכמובן נילחם כדי להציל את חייו של חברנו, במיוחד כאשר אותו חבר היה ההשראה הגדולה ביותר בחיינו. נמשיך להילחם עד שאמילי תעוף למעלה, למעלה ולהתרחק בכדור פורח חגיגי! אנחנו אוהבים אותך אמילי ו-EE!


שמור את התאריך
אירוע ה-Emily's Entourage NYC השנתי הרביעי
אייני: אולטרה ויולט
יום שבת, 4 במאי, 2019
אנדרסון עכשווי, 180 מיידן ליין
ניו יורק, ניו יורק
הירשם כאן לעדכונים!

שתף פוסט: facebook-share linked-share twitter-share
יום הולדת 34 שמח לחבר הכי טוב שלי!
EE מעז להיות נדיר: יום מחלות נדירות 2019
הדעות המוצהרות על ידי התורמים האורחים שלנו משקפות את החוויות והמחשבות של המחבר בלבד. הפרסום שלנו של קטעים אלה אינו משקף את תמיכתה של הפמליה של אמילי או מציע עמדה לגבי דעות אלה. התוכן באתר זה מיועד למטרות מידע או חינוכיות בלבד ואינו מחליף ייעוץ רפואי מקצועי או התייעצות עם אנשי מקצוע בתחום הבריאות.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    התנדבו. תירמו. סקרו.
  • בַּיִת
  • על הפמליה של אמילי
  • קריירה
  • צור קשר
  • לִתְרוֹם
הירשם לקבלת עדכונים >>

Emily's Entourage
ת.ד. 71
תחנת Merion, PA 19066

מזהה מס מס' 45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    ▼
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      ▼
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      ▼
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    ▼
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      ▼
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      ▼
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    ▼
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    ▼
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    ▼
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם
עִבְרִית
English Español Português Português do Brasil Français Français du Canada Italiano Türkçe Svenska Deutsch