9 שיעורים משנים חיים מ-Stanford Medicine X
לפני שבועיים, הייתה לי הזכות להרצות ב סטנפורד רפואה X ומגישים 
כיועץ ePatient לקבוצה חדשה של ePatients, אנשים מועצמים ומעורבים באופן פעיל בבריאותם ובטיפול שלהם.
אני חייב להיות כנה. אני מתקשה לחבר סיכום. כתבתי אינספור פוסטים בבלוג רק כדי לבחור הכל ולמחוק. אני מתקשה כי רפואה X היא חוויה כל כך מקיפה, חושית ומשנה חיים, שמילים מרגישות לא מספיקות. לקרוא ל"רפואה X" סתם "כנס" זה לא מספיק.
רפואה X היא תנועה
מה שמייחד את Medicine X הוא הרבה יותר מאשר תפאורת הבמה הראוותנית, ציוד הפקת הווידאו המפואר והפתוח. 
גישה לשידור חי. זה אפילו חורג מעבר לנושאים חמים וטרנדיים כמו חשיבה עיצובית והדפסה תלת-ממדית - למרות שכל אלה די מגניבים בפני עצמם.
בסופו של דבר, מה שמייחד את Medicine X מהשאר הוא שזהו כנס אקדמי שתוכנן (מאוד) במכוון עבור כֹּל אֶחָדזה לא סלוגן קליט או סתם מס שפתיים. האנשים ב-Medicine X באמת מתכוונים לזה.
בין אם אתה קלינאי, חוקר, קובעי מדיניות, טכנולוג, מטופל, מנהל בית חולים, בן משפחה, הרשימה עוד ארוכה - אתה שייך, קולך חשוב והסיפור שלך חשוב.
בליבתה, רפואה X עוסקת בסיפורים.
יש כוח בסיפורים, אבל לעתים קרובות מדי הם נכשלים ויותר מדי סיפורים חשובים נותרים בחוץ - ממש מתחת לפני השטח, נדחקים לשוליים, משתוקקים להיחשף. החברה סובלת מתוצאות השתיקה.
"רפואה X" מאמינה בחשיפת סיפורים אלו בדיוק. היא שואבת מהשוליים נקודות מבט שלעיתים קרובות לא סופרו ממספרי סיפורים לא צפויים. היא שואלת שאלות קשות, מאתגרת הנחות יסוד ארוכות שנים ושופכת אור על החוויות של אלו שנוגעות ברפואה ובשירותי הבריאות, שלעתים קרובות מושתקות מדי.
ואת כל זה היא עושה על הבמה המרכזית של אולם המליאה. תחת אור הזרקורים הבוער. מול קהל מלא מאזינים ולומדים נלהבים.
מבוז ומושתק למרכז הבמה—זה המהות של רפואה X.
לסיכום, רפואה X הוכחה כבלתי אפשרית, אז במקום זאת אני משתפת חלק מהחוכמה שזכיתי לצבור. אלו הדברים המרגשים שפגעו בנשמתי - כולם מסיבות שונות - אבל השיעורים שאני נושאת בליבי לנצח.
1. הכל עניין של מערכות יחסים. וואו, זאת האמת - ברפואה X, במערכת הבריאות ובחיים.
2. יש יופי ועושר בין לבין. דיכוטומיות קונבנציונליות הן קלות אך לא מספיקות. החל מצ'רלי שחשף את מגבלות הקטגוריות המגדריות, דרך בן שמראה את המגוחכות שבסיווג חירשות כהפרעת תקשורת, ועד כריסטין שדחתה את המלצת בית החולים שלה להימנע ממשפחה לאחר תוצאה שלילית של מטופל - הנשמות האמיצות האלה הדהימו אותי באומץ לבן, בהכרעתן ובכנותן, והן פקחו את עיניי ליופי של גווני אפור.
3. מצוקה יכולה להוליד כוחות-על סודיים. אין פירוש הדבר שמצוקה היא ברכה; היא לא כזו. אבל אל מול מצוקה, כוחות ומיומנות חדשים ומיוחדים יכולים לצוץ.
בן התייחס לזה כאל רווח חירש, אבל אני מעז לנחש שלרבים מאיתנו יש כוח-על סודי המסתתר בתוכנו. אני חושב שאנחנו צריכים להתחיל לדבר על איך אנחנו יכולים לשחרר את כוח-העל הסודי שבתוכנו, רווח המצוקה אם תרצו.
4. חיוניות הקהילה. מחלה היא מבודדת, מפחידה וקשה. פשוט אי אפשר לעשות את זה לבד. אני חווה את חיוניות הקהילה בכל יום דרך הפמליה שמרימה אותי ודוחפת אותי קדימה וקהילת הסוכרת הפגועה שהיא עורק החיים שלי.
מה שלדעתי הקהילה הרפואית לפעמים לא רואה הוא שקהילה אינה תוספת חמה ונעימה לתוכנית טיפול; היא מרכיב חיוני להישרדות פיזית, פסיכולוגית ורוחנית. לצוותי שירותי בריאות יש אחריות להכיר ולשתף משאבי קהילה עם מטופלים.
5. חולים במחלה קשה הם בעלי יכולת ייחודית לשבש תהליכים. דחיפות ומיקוד בלייזר הם הכוחות הסודיים שלנו. עלינו לתכנן דרכים שבהן שירותי הבריאות ירתום את הנכסים המיוחדים הללו ולתת לנו לעזור.
6. ענווה נמצאת במרכז הבריאות והטיפול הממוקדים באדם. זה עניין של להבין כמה מעט כל אחד מאיתנו יודע, להיות להוטים ואסירי תודה על ההזדמנות ללמוד אחד מהשני, ולתת לליבנו להוביל את הדרך.
7. הסיפור תמיד יהיה לא שלם עד שלא ניתן למטופלים להיות שותפים לכתיבת הרשומות הרפואיות שלהם. יוזמה בשם Opennotes מובילה את הדרך בכך שהיא מאפשרת למטופלים גישה לכתיבת ועריכת רשומות רפואיות, ומאפשרת למטופלים ולרופאים לכתוב את הסיפור יחד. זה צריך להפוך לנורמה, לא לחוד החנית.
8. מטופלים אינם מוערכים מספיק. שיחות על עתיד הרפואה מתמקדות לעתים קרובות בדאגות בנוגע לסיכונים של המטופלים. האם הם יוכלו להבין את הנתונים שלהם? האם הם יקבלו החלטות חכמות בנוגע לפרטיות, מתי לפנות לטיפול או כיצד לנהל את מחלתם? האם הם יוכלו להתמודד עם כל האחריות? לעתים קרובות מדי, שיחות אלה מנוסחות בפטרנליזם ערמומי, משפיל ומפחית מערכו. עלינו להתנגד. אנחנו, המטופלים, יכולים להבין מורכבות; אנחנו יכולים להתמודד עם מצבים קשים; אנחנו יכולים לקבל החלטות קשות ומושכלות. מטופלים מסוגלים. אל תבטלו אותנו.
9. שינוי אפשרי והוא קורה לנגד עינינו. לפעמים שירותי בריאות יכולים להרגיש בלתי ניתנים לכיבוש, אבל ההרצאה של טסה ריצ'רדס על אסטרטגיית שותפות המטופלים של ה-BMJ נתן לי תקווה שהגאות והשפל משתנים. בעזרת תוכנית זו, ה-BMJ מקדם יצירה משותפת של שירותי בריאות - עם, על ידי ועבור מטופלים - על ידי יישום סדרה של שינויים פנימיים גורפים, כולל שיתוף פעולה של מטופלים בכתיבת מאמרים חינוכיים וחלק סטנדרטי מתהליך ביקורת עמיתים.
העובדה שכתב עת בינלאומי יוקרתי כל כך נוקט עמדה כה חזקה היא ניצחון עצום לתנועת ePatient וניצוץ של תקווה אמיתית ומוחשית לשירותי הבריאות בכללותם. דברו על כך שאתם השינוי שאתם רוצים לראות בעולם - האנשים האלה באמת הולכים בדרך, ואלוהים אדירים, זו משב רוח מרענן.
*****
אז עכשיו, אני מקווה שאתם יכולים להבין למה הפוסט הזה בבלוג היה כל כך מפחיד לכתוב. יש סיבה שהם נאלצו לטבוע את ההאשטאג #MedXHangover כדי לתאר את התקופה שאחרי הכנס. תשוקה קולקטיבית היא משכרת. התוצאה יכולה להיות קצת קשה, אבל עכשיו זו העבודה שלנו לצאת ולחלוק את העושר, לשכנע את העולם עם הקו-אייד הטעים להפליא שהייתה לנו הזכות לטעום.
נ.ב. - הישארו מעודכנים לסרטון של הרצאת ה-Ignite שלי בקרוב!
***מחשבות אלה אינן מקוריות. הן נלמדו, משותפות, משוערות, כולן מאחרים, וזו פחות או יותר כל הנקודה. אני נותן קרדיט היכן שאני יכול, אבל דעו לי שאני לא מחשיב אף אחד מזה כשלי.
