L'histoire d'Emily

Le 9 janvier 1985, à 22 h 17, Emily fait son entrée dans le monde. Elle avait des cheveux noirs, une peau de porcelaine et une fossette au menton.

Ses parents étaient exubérants et stupéfaits d'avoir créé un bébé aussi beau et parfait.

Six semaines plus tard, leur monde a été bouleversé lorsque leur douce Emily a été diagnostiquée comme étant atteinte de la maladie d'Alzheimer. la mucoviscidose (CF)Emily est atteinte d'une maladie génétique progressive et mortelle qui affecte principalement les poumons et le système digestif. Après la peur, la tristesse et le choc total du diagnostic, les parents d'Emily étaient déterminés à rendre sa vie joyeuse et épanouissante tout en veillant à ce qu'elle reçoive des soins médicaux optimaux.

Their success is evident. Now in her forties, Emily is smart, passionate, and doggedly determined. She received a bachelor’s degree in communications and a master’s degree in bioethics from the University of Pennsylvania. Before having to step away due to her progressing disease, Emily worked in digital health research at the Penn Social Media and Health Innovation Lab. She now devotes her days to Emily’s Entourage and managing her health.

Chaque jour, Emily passe d'innombrables heures à suivre des traitements respiratoires, à s'injecter de multiples piqûres pour le diabète lié à la FK et à prendre plus de 30 pilules dans le but de sauver chaque once de fonction pulmonaire et de retarder le plus longtemps possible le stade terminal de la FK. Pourtant, même ses efforts les plus vaillants ne parviennent pas à stopper la progression inévitable de cette maladie cruelle et insidieuse. Emily n'a pas de répit. Pas de vacances. Pas de jours de repos.

Despite facing advanced-stage disease, Emily’s energy is infectious and her Entourage is taking the world by storm.  She was named a “Champion du changement” for President Obama’s Precision Medicine Initiative and is the recipient of the 2024 Personalized Medicine Coalition’s Award in Leadership in Personalized Medicine, 2020 Philadelphia Magazine Luminary Award, and the 2016 Global Genes Rare Champion of Hope for Advocacy Award. Her story has been featured by the New York Times, STAT, CNN, Yahoo, AOL, People, The Philadelphia Inquirer, and plusoù on l'a qualifiée d'"optimiste à toute épreuve et intensément motivée".

C'est avec une persévérance, une énergie et un courage à toute épreuve qu'Emily se bat chaque jour avec une lueur d'espoir dans les yeux et un désir insatiable pour le lendemain.

"Le changement commence par le fait de s'autoriser à rester suffisamment ouvert et vulnérable pour voir quelque chose qui ne va pas dans le monde et croire que l'on peut faire partie du changement." - Emily Kramer-Golinkoff