I Was Rare Among Rare—Until I Wasn’t
During Rare Disease Week, Emily’s Entourage invites members of the cystic fibrosis (CF) community to share their stories. Today’s blog post highlights the story of... Lire la suite
LES SUBVENTIONS QUE NOUS FINANÇONS
L'EE a octroyé des millions de dollars à des équipes multidisciplinaires du monde entier afin de faire progresser la recherche et le développement de médicaments pour la 10% finale des personnes atteintes de FK.
ESSAIS CLINIQUES
Notre programme de mise en relation avec des essais cliniques sur la mucoviscidose s'adresse directement au consommateur, ce qui rend le recrutement des essais plus rapide, plus ciblé et plus efficace.
BASE DE DONNÉES DES PATIENTS
Emily's Entourage CF Clinical Trial Connect (CTC) est la seule base de données mondiale de patients exclusivement destinée aux personnes atteintes de FK qui ne peuvent pas bénéficier des modulateurs de la CFTR. En vous inscrivant, vous pouvez contribuer à accélérer le développement de nouvelles thérapies contre la FK, susceptibles de sauver des vies.
#MadeThisWay: How We’re Claiming Rare During Rare Disease Week 2026
At Emily’s Entourage (EE), rare isn’t something we tiptoe around. It isn’t something to soften, explain away, or make smaller so it’s easier for the... Lire la suite
Voir plus loin : Imaginer un avenir sans limites pour Emily et le dernier 10%
Chaque bougie d'anniversaire allumée par Emily a toujours signifié plus qu'une année de plus. Elle a signifié une année de plus ici. Une année de plus à naviguer dans une maladie... Lire la suite
La course vers la guérison : Rencontrez les 2025 coureurs de l'équipe #TeamEE qui alimentent les percées en matière de FK.
Dans quelques jours, les 22 et 23 novembre 2025, nos coureurs de l'équipe #TeamEE prendront part au marathon de Philadelphie en l'honneur de l'Entourage d'Emily (EE),... Lire la suite