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27 Apr. 2021

SCHNAPP DIR EINEN MARKER UND #CROSSOUTCF: MAI IST DER MONAT DER MUKOVISZIDOSE

Während des Monats der Sensibilisierung für Mukoviszidose kommen wir als Gemeinschaft zusammen, um das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen, persönliche Geschichten auszutauschen und uns hinter einer gemeinsamen Mission zu vereinen, um Durchbrüche und eine Heilung für alle Menschen mit Mukoviszidose. 

In Anlehnung an das Konzept der "Linien" aus der Jahresendkampagne "The Magic Line" von EE lautet unser Thema für diesen Monat "Cross Out CF". Wir werden die "Lebenslinien" feiern, die uns verbinden und stärken, insbesondere im Leben mit Mukoviszidose, und auch unsere gemeinsame, dringende Mission unterstreichen, Mukoviszidose aus dem Universum zu eliminieren!

Das Konzept der "Lebenslinien" hat im vergangenen Jahr an Bedeutung gewonnen, da die Pandemie die Menschen physisch voneinander getrennt hat und uns alle daran erinnert hat, wie wichtig und transzendent die Verbindung ist. Die Erfahrung, in Quarantäne zu leben, hat uns gelehrt, neue Wege zu finden, um in Verbindung zu bleiben, durchzuhalten und auf Durchbrüche für 100% der CF-Gemeinschaft zu drängen.

Also auf Verbindungen und Unterstützung. Auf die Vorwärtsbewegung und das Überqueren der ultimativen Ziellinie. Diesen Monat führen alle Linien zu schnellen Durchbrüchen und Heilungen, damit wir #CrossOutCF für 100% der CF-Gemeinschaft mit Niemand wird zurückgelassen. 

Hier erfahren Sie, wie Sie sich uns anschließen können. 

WERDEN WIR SOZIAL

Den ganzen Monat über werden wir persönliche Überlegungen aus der CF-Community, CF-Fakten des Tages, EE-Erinnerungen und die Vorstellung erstaunlicher CF-Wissenschaftler und Entourage-Mitglieder in Form von Fotos, Videos, Zitaten und mehr mit Ihnen teilen! Die Inhalte werden auf folgenden Seiten zu finden sein Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn und unsere Blog. Verfolgen Sie das Geschehen täglich und verwenden Sie den Hashtag #CrossOutCF in Ihren eigenen Beiträgen!

SPENDEN SIE IHREN ZOOM-HINTERGRUND

Vielleicht hat uns keine Plattform im letzten Jahr mehr in Verbindung gehalten als Zoom. Zu diesem Zeitpunkt könnten wir alle einen neuen und aufregenden Hintergrund für unsere Anrufe gebrauchen. Wählen Sie also einen Hintergrund, der das Bewusstsein für Mukoviszidose schärft und uns unserem Ziel #crossoutcf näher bringt! 

Fügen Sie einen benutzerdefinierten Zoom-Hintergrund für alle Ihre virtuellen Pläne hinzu:

  1. Laden Sie die "CF durchstreichen"Hintergrund hier 
  2. Wenn Sie bei Zoom angemeldet sind, klicken Sie auf das Symbol ^ neben "Video starten".
  3. Klicken Sie auf "Virtuellen Hintergrund auswählen".
  4. Klicken Sie auf das +, um ein neues Hintergrundbild hinzuzufügen
  5. Klicken Sie auf "Bild hinzufügen" und wählen Sie dann das "CF durchstreichen" Bild
  6. Deaktivieren Sie die Option "Mein Video spiegeln", um sicherzustellen, dass das Bild nicht spiegelverkehrt ist.

SPENDEN SIE IHR FACEBOOK

Es gibt zwei Möglichkeiten, wie Sie Ihre Facebook-Seite in eine wirkungsvolle Werbetafel zur Unterstützung des CF Awareness Month verwandeln können: 

1. Fügen Sie einen temporären EE-Rahmen zu Ihrem Facebook-Profilfoto hinzu 

    1. Gehen Sie zu Ihrem Facebook-Profilbild und klicken Sie auf die Kamerataste "Aktualisieren". 
    2. Wählen Sie "Rahmen hinzufügen". 
    3. Suchen Sie nach dem Rahmen "2021 EE CF Awareness Month" (CF durchstreichen), wählen Sie ihn aus, und klicken Sie auf "Als Profilbild verwenden".

2. Ändern Sie Ihr Facebook-Titelbild für den Monat Mai 

Mobile Anweisungen

  1. Laden Sie das Titelbild "Cross Out CF" herunter hier
  2. Drücken Sie auf das Bild und halten Sie es gedrückt, bis Sie die Option "Bild speichern" sehen. 
  3. Sobald das Bild in Ihrer Kamerarolle gespeichert ist, gehen Sie auf Ihre Facebook-Seite
  4. Klicken Sie auf die Schaltfläche "Bearbeiten" für Ihr aktuelles Titelfoto und wählen Sie dann "Foto hochladen". 
  5. Wählen Sie das Bild "Cross Out CF" aus, das Sie auf Ihrer Kamera gespeichert haben, ziehen Sie es in die richtige Position und drücken Sie "Speichern". 

Desktop-Anweisungen

  1. Klicken Sie auf das Titelbild "Cross Out CF" auf der EE-Facebook-Seite 
  2. Doppelklicken Sie auf das Bild und wählen Sie "Bild speichern unter".
  3. Sobald das Bild auf Ihrem Computer gespeichert ist, rufen Sie Ihre Facebook-Seite auf
  4. Klicken Sie oben links auf "Cover-Foto aktualisieren" und wählen Sie dann "Foto hochladen".
  5. Wählen Sie das auf Ihrem Computer gespeicherte Titelbild "Cross Out CF" aus, ziehen Sie es in die richtige Position und klicken Sie auf "Änderungen speichern". 

KALENDER VORMERKEN UND ANMELDEN

Nehmen Sie mit EE an der 6. jährlichen EENY-Konferenz "The Magic Line: Drawing A Future Without CF", die am Mittwoch, den 19. Mai 2021 um 8PM ET/7PM CT/5PM PT virtuell stattfindet.  Das diesjährige Thema "Drawing a Future Without CF" (Zeichnen einer Zukunft ohne Mukoviszidose) erweitert das Konzept der Linien und erinnert uns daran, dass wir die Welt, von der wir träumen, selbst gestalten können - eine Welt ohne Mukoviszidose. Der Abend bietet ein Interview mit Emily Kramer-Golinkoff und Rebecca Jarvis, ABC News Chief Business, Technology & Economics Correspondent, die prominente Moderatorin Erin Foster, musikalische Darbietungen, Stimmen aus der Mukoviszidose-Gemeinschaft und mehr. 

Die Anmeldung ist kostenlos, aber im Voraus erforderlich. Um sich anzumelden, Sponsor zu werden oder eine Spende zu tätigen, klicken Sie bitte auf hier.

 

DANKE AN UNSERE SPONSOREN DES CF AWARENESS MONTH 

 

Arrowhead Pharmazeutika

Chiesi USA, Inc.

Fingermalerei

Ionis

Übersetzen Bio

 

Emily's Entourage ist sehr stolz und dankbar für alle Unternehmenssponsoren, die sich an dieser wichtigen Bewegung beteiligen, um das Bewusstsein für Mukoviszidose, die Erfolge auf dem Weg zur Heilung und vor allem die Arbeit, die noch für die letzten 10% geleistet werden muss, zu stärken. EE hofft, dass Sie sich inspirieren lassen, sich an unseren Bemühungen zu beteiligen und uns dem Tag näher zu bringen, an dem 100% der Mukoviszidose-Bevölkerung aufatmen können. 

vgl. Bewusstsein, cf-Bewusstseinsmonat, Mukoviszidose
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EE-Woche der Seltenen Krankheit 2021: "Selten ist überall"
Bildung und Gemeinschaft: Lebenslinien für das Leben mit CF
Die von unseren Gastautoren geäußerten Meinungen spiegeln ausschließlich die Erfahrungen und Gedanken des jeweiligen Autors wider. Die Veröffentlichung dieser Beiträge bedeutet nicht, dass Emily's Entourage diese Meinungen gutheißt oder sich zu ihnen äußert. Der Inhalt dieser Website dient ausschließlich zu Informations- und Bildungszwecken und ersetzt keine professionelle medizinische Beratung oder Konsultation von medizinischem Fachpersonal.
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