Emily's Entourage

26 März 2019

EE geht nach D.C. zur Health Datapalooza 2019

Am 27. März reist Emily's Entourage (EE) nach Washington, D.C., um an der Health Datapalooza 2019 teilzunehmen. Emily, EE-Mitbegründerin, wird an der Eröffnungssitzung auf der Hauptbühne teilnehmen, wo sie...

18 März 2019

Emilys Gedanken zu "Five Feet Apart"

"Haben Sie den Film gesehen? Was halten Sie davon?" Überall, wo ich hinkomme, begegne ich diesen Fragen, im realen Leben und im Internet. Sie fragen nach dem Film,...

28 Feb. 2019

EE wagt es, selten zu sein: Tag der Seltenen Krankheit 2019

Am 28. Februar findet der 12. jährliche Tag der Seltenen Krankheit statt, eine weltweite Kampagne, die das Bewusstsein für seltene Krankheiten schärfen soll. Diese Kampagne richtet sich zwar in erster Linie an die breite Öffentlichkeit,...

13 Feb. 2019

Verliebt in Emily's Entourage: Treffen Sie die Co-Vorsitzenden von EENY 2019, Emily und Judah

Unsere nächste Folge von #FallinLovEE mit EE enthält eine ganz besondere Ankündigung: Emily Priebe und Judah Levine, Mitbegründer des Unternehmens für Gemeinschaftsveranstaltungen Eesho, werden gemeinsam den Vorsitz unseres EENY-Komitees übernehmen...

07 Jan. 2019

Alles Gute zum 34. Geburtstag für meinen besten Freund!

Von Zeit zu Zeit laden wir Gastblogger ein, die Teil der Emily's Entourage (EE) Community sind, um ihre einzigartigen Stimmen zu unserem Blog beizusteuern. Der heutige Gastblogger ist unser...

02 Jan. 2019

RECAP: Der Abend 2018 mit Emilys Entourage

Am 1. Dezember 2018 fand unser 7. jährlicher Abend mit Emily's Entourage in East Falls statt und Worte können die Freude nicht ausdrücken, die die bemerkenswerte Gemeinschaft in der Teilnahme....

12 Dez. 2018

RECAP: EE-Symposium befasst sich mit wichtigen Hürden und Strategien für einen beschleunigten Fortschritt bei CF-Nonsense-Mutationen

Emily's Entourage (EE) veranstaltete am 25. September im Wistar Institute in Philadelphia (PA) ihr drittes wissenschaftliches Symposium mit dem Titel Therapeutische Entwicklung für Nonsense-Mutationen: The Final Frontier of CF, am 25. September im Wistar Institute in Philadelphia, PA. Die einmalige...

15 Nov. 2018

Treffen Sie die Emily's Entourage Champions 2018!

Es ist wieder so weit! Die Emily's Entourage 2018 Champions Campaign hat fleißig gearbeitet, um ihr Spendenziel von $1.500 pro Team bis zum 7. Juli zu erreichen (und zu übertreffen!)...

02 Nov. 2018

Team EE rüstet sich für den 25. Philadelphia Halb- und Vollmarathon!

Emily's Entourage (EE) schnürt die Schuhe für den 25. Philadelphia Halb- und Vollmarathon am 17. und 18. November 2018. Nach vier Jahren als Gastgeber des #TeamEE beim Philadelphia Marathon hat EE...

18 Okt. 2018

Emilys Entourage gibt 3. jährlichen Cocktail-Empfang im NACFC

Emily's Entourage (EE) veranstaltet ihren 3. jährlichen Cocktail-Empfang auf der North American Cystic Fibrosis Conference (NACFC) am 19. Oktober 2018 in Denver, CO. Emily und ihre Familie...

17 Sep. 2018

Einer Heilung gewidmet: Mukoviszidose im Leben und in der Liebe bewältigen

Von Zeit zu Zeit laden wir Gastblogger ein, die Teil der EE-Gemeinschaft sind, um ihre einzigartigen Stimmen zu unserem Blog beizusteuern. Unser heutiger Gast ist Sigrid Ladores, eine pädiatrische...

07 Sep. 2018

Therapeutische Entwicklung für Nonsense-Mutationen: Die letzte Grenze der CF

Emily's Entourage (EE) kündigt sein drittes wissenschaftliches Symposium mit dem Titel Therapeutische Entwicklung für Nonsense-Mutationen an: The Final Frontier of CF" (Die letzte Grenze der Mukoviszidose) an, das am 24. und 25. September im Wistar Institute in Philadelphia, PA, stattfinden wird. ....

27 Aug. 2018

Ein außergewöhnliches Vermächtnis: Das erste Zack Bassin Memorial Golf Outing

Einer der lohnendsten Vorteile einer Mitgliedschaft bei Emily's Entourage ist die Möglichkeit, mit außergewöhnlichen Menschen aus der ganzen Welt in Kontakt zu treten. Manchmal kommen wir mit Menschen zusammen...

18 Juli 2018

Rekapitulation: Gen Nxt präsentiert eine Nacht mit Emilys Entourage

Am 13. Juni 2018 nahmen Emilys Entourage an der dritten jährlichen #EENY-Veranstaltung in New York City teil: Generation Next Presents A Night Out With Emily's Entourage. Dieses Jahr kreuzte EENY...

11 Juli 2018

EE vergibt $660K für die Erforschung von Nonsense-Mutationen bei zystischer Fibrose

Emily's Entourage (EE) freut sich, bekannt geben zu können, dass drei Forschungsstipendien in Höhe von insgesamt $660.000 an eine angesehene Gruppe von internationalen Forschern vergeben wurden...

19 Juni 2018

Hinter den Kulissen: Warum ich mich mit EE für ein SEE-Geheimprojekt zusammengetan habe

Lernen Sie die Gastbloggerin Elizabeth Phillipson-Weiner kennen, den Kopf hinter dem "sEEcret project" von EE. Aus Angst, wichtige Hinweise zu verraten, werden wir die Einleitung kurz und etwas kryptisch halten. Elizabeth kommt aus Lower...

18 Mai 2018

Von der Hoffnung angetrieben: Herausforderungen als CF-Patientin-Wissenschaftlerin meistern

Von Zeit zu Zeit laden wir Gast-Blogger ein, die Teil der EE-Gemeinschaft sind, um ihre einzigartigen Stimmen zu unserem Blog beizusteuern. Unser heutiger Gast ist Miriam Figueira, eine 30-jährige...

10 Mai 2018

Träume vom Tag: Ein Blick ins Leben mit CF

Von Zeit zu Zeit laden wir Gast-Blogger ein, die Teil der EE-Gemeinschaft sind, um ihre einzigartigen Stimmen zu unserem Blog beizusteuern. Unser heutiger Gast ist Stacy Carmona, eine lebenslange...

01 Mai 2018

Feuer frei... Mai ist der Monat der Mukoviszidose!

Der Mai ist der Monat des nationalen Bewusstseins für Mukoviszidose, und bei Emily's Entourage wird es nie dunkel... wir verbreiten Bewusstsein, Informationen und Spaß wie ein Lauffeuer! Wenn Sie bei der Entourage waren...

29 Apr. 2018

9 neue Wege, EE in diesem Frühling zu helfen

Sind Sie auf der Suche nach neuen Möglichkeiten, Ihr Engagement für Emily's Entourage in diesem Frühjahr ins rechte Licht zu rücken? Dann sind Sie bei uns genau richtig! Ob Sie nun Zeit spenden...

Der Blog

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Emilys Gedanken zu "Five Feet Apart"

EE wagt es, selten zu sein: Tag der Seltenen Krankheit 2019

Verliebt in Emily's Entourage: Treffen Sie die Co-Vorsitzenden von EENY 2019, Emily und Judah

Alles Gute zum 34. Geburtstag für meinen besten Freund!

RECAP: Der Abend 2018 mit Emilys Entourage

RECAP: EE-Symposium befasst sich mit wichtigen Hürden und Strategien für einen beschleunigten Fortschritt bei CF-Nonsense-Mutationen

Treffen Sie die Emily's Entourage Champions 2018!

Team EE rüstet sich für den 25. Philadelphia Halb- und Vollmarathon!

Emilys Entourage gibt 3. jährlichen Cocktail-Empfang im NACFC

Einer Heilung gewidmet: Mukoviszidose im Leben und in der Liebe bewältigen

Therapeutische Entwicklung für Nonsense-Mutationen: Die letzte Grenze der CF

Ein außergewöhnliches Vermächtnis: Das erste Zack Bassin Memorial Golf Outing

Rekapitulation: Gen Nxt präsentiert eine Nacht mit Emilys Entourage

EE vergibt $660K für die Erforschung von Nonsense-Mutationen bei zystischer Fibrose

Hinter den Kulissen: Warum ich mich mit EE für ein SEE-Geheimprojekt zusammengetan habe

Von der Hoffnung angetrieben: Herausforderungen als CF-Patientin-Wissenschaftlerin meistern

Träume vom Tag: Ein Blick ins Leben mit CF

Feuer frei... Mai ist der Monat der Mukoviszidose!

9 neue Wege, EE in diesem Frühling zu helfen

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