Emily's Entourage

26 Mart 2019

EE, Health Datapalooza 2019 için D.C.'ye Gidiyor

Emily's Entourage (EE) 27 Mart'ta Health Datapalooza 2019'a katılmak üzere Washington, D.C.'ye gidiyor. EE'nin kurucu ortağı Emily, ana sahnedeki açılış oturumu paneline katılacak ve burada...

Daha fazla bilgi edinin

18 Mart 2019

Emily'nin "Five Feet Apart" Hakkındaki Düşünceleri

"Filmi izlediniz mi? Ne düşünüyorsun?" Gerçek hayatta ve internette nereye dönsem bu sorularla karşılaşıyorum. Film hakkında sorular soruyorlar...

Daha fazla bilgi edinin

28 Şub 2019

EE Nadir Olmaya Cesaret Ediyor: Nadir Hastalıklar Günü 2019

Bu yıl 28 Şubat'ta, nadir hastalıklar konusunda önemli bir farkındalık yaratmak amacıyla dünya çapında bir kampanya olan 12. Yıllık Nadir Hastalıklar Günü kutlanıyor. Bu kampanya, öncelikle genel kamuoyunu hedeflese de...

Daha fazla bilgi edinin

13 Şub 2019

Emily's Entourage ile Aşık Olun: EENY 2019 Eş Başkanları Emily ve Judah ile Tanışın

EE ile #FallinLovEE'nin bir sonraki bölümü çok özel bir duyuru içeriyor: Toplumsal etkinlikler şirketi Eesho'nun kurucu ortakları Emily Priebe ve Judah Levine, EENY komitemizin eş başkanlığını yapacaklar...

Daha fazla bilgi edinin

07 Oca 2019

En İyi Arkadaşımın 34. Doğum Günü Kutlu Olsun!

Zaman zaman Emily's Entourage (EE) topluluğunun bir parçası olan konuk blog yazarlarını blogumuza benzersiz sesleriyle katkıda bulunmaları için davet ediyoruz. Bugünkü konuk blog yazarımız...

Daha fazla bilgi edinin

02 Oca 2019

ÖZET: Emily'nin Çevresiyle 2018 Akşamı

1 Aralık 2018'de East Falls'ta Emily's Entourage ile 7. Geleneksel Akşamımızı gerçekleştirdik ve katılımdaki olağanüstü topluluğun getirdiği sevinci kelimeler ifade edemez....

Daha fazla bilgi edinin

12 Ara 2018

ÖZET: EE Sempozyumunda KF Nonsense Mutasyonlarında Hızlandırılmış İlerleme İçin Önemli Engeller ve Stratejiler Ele Alındı

Emily's Entourage (EE) üçüncü bilimsel sempozyumunu düzenledi: Nonsense Mutasyonları için Terapötik Geliştirme: KF'nin Son Sınırı, 25 Eylül'de Philadelphia, PA'daki Wistar Enstitüsü'nde gerçekleştirildi. Tekil...

Daha fazla bilgi edinin

15 Kasım 2018

2018 Emily's Entourage Şampiyonları ile tanışın!

Yine yılın o zamanı geldi! Emily's Entourage 2018 Şampiyonlar Kampanyası, 7 Haziran'a kadar ekip başına $1,500 bağış toplama hedefine ulaşmak (ve bu hedefi aşmak!) için özenle çalışıyor...

Daha fazla bilgi edinin

02 Kas 2018

EE Ekibi 25. Philadelphia Yarı ve Tam Maratonuna Hazırlanıyor!

Emily's Entourage (EE) 17-18 Kasım 2018 tarihlerinde 25. Philadelphia Yarı ve Tam Maratonu için kolları sıvıyor. Philadelphia Maratonu'nda #TeamEE'ye dört yıl ev sahipliği yaptıktan sonra, EE...

Daha fazla bilgi edinin

18 Eki 2018

Emily's Entourage NACFC'de 3. Yıllık Kokteyl Resepsiyonunu Düzenliyor

Emily's Entourage (EE), 19 Ekim 2018 tarihinde Denver, CO'da düzenlenecek olan Kuzey Amerika Kistik Fibrozis Konferansı'nda (NACFC) 3. Yıllık, sadece davetlilerin katılabileceği Kokteyl Resepsiyonu'na ev sahipliği yapıyor. Emily ve ailesi...

Daha fazla bilgi edinin

17 Eyl 2018

Kendini Tedaviye Adamak: Yaşamda ve Aşkta KF'yi Yönetmek

Zaman zaman EE topluluğunun bir parçası olan konuk blog yazarlarını blogumuza benzersiz sesleriyle katkıda bulunmaları için davet ediyoruz. Bugünkü konuğumuz Pediatri Uzmanı Sigrid Ladores...

Daha fazla bilgi edinin

07 Eyl 2018

Saçma Mutasyonlar için Terapötik Geliştirme: KF'nin Son Sınırı

Emily's Entourage (EE), Nonsense Mutasyonları için Terapötik Geliştirme başlıklı üçüncü bilimsel sempozyumunu duyurdu: KF'nin Son Sınırı, 24-25 Eylül tarihlerinde Philadelphia, PA'daki Wistar Enstitüsü'nde gerçekleştirilecek....

Daha fazla bilgi edinin

27 Ağustos 2018

Olağanüstü Bir Miras: Açılışı Yapılan Zack Bassin Anısına Golf Gezisi

Emily's Entourage'ın bir üyesi olmanın en ödüllendirici faydalarından biri, dünyanın dört bir yanından olağanüstü bireylerle bağlantı kurma şansıdır. Bazen insanlarla bağlantı kuruyoruz...

Daha fazla bilgi edinin

18 Tem 2018

Özet: Gen Nxt Emily'nin Çevresiyle Bir Gece Düzenliyor

Emily's Entourage, 13 Haziran 2018 tarihinde üçüncü yıllık #EENY etkinliği için New York'a geldi: Generation Next Emily's Entourage ile Bir Gece Sunar. Bu yıl, EENY...

Daha fazla bilgi edinin

11 Tem 2018

EE, Kistik Fibrozis Saçma Mutasyonlar Araştırmasına $660K Ödülü Verdi

Emily's Entourage (EE), uluslararası araştırmacılardan oluşan saygın bir gruba toplam $660,000 tutarında üç araştırma bursu verildiğini duyurmaktan heyecan duyuyor...

Daha fazla bilgi edinin

19 Haz 2018

Perde Arkası: SEEcret Projesi İçin Neden EE ile İşbirliği Yaptım?

EE'nin "sEEcret projesi "nin arkasındaki beyin olan konuk blog yazarı Elizabeth Phillipson-Weiner ile tanışın. Önemli ipuçlarını ifşa etmekten korktuğumuz için girişi kısa ve biraz şifreli tutacağız. Elizabeth aşağıdan geliyor...

Daha fazla bilgi edinin

18 Mayıs 2018

Umutla Besleniyor: KF Hastası-Bilim İnsanı Olarak Zorlukların Üstesinden Gelmek

Zaman zaman EE topluluğunun bir parçası olan konuk blog yazarlarını blogumuza benzersiz sesleriyle katkıda bulunmaları için davet ediyoruz. Bugünkü konuğumuz Miriam Figueira, 30 yaşında...

Daha fazla bilgi edinin

10 Mayıs 2018

Günün Rüyası: KF ile Yaşama Bir Bakış

Zaman zaman EE topluluğunun bir parçası olan konuk blog yazarlarını blogumuza benzersiz sesleriyle katkıda bulunmaları için davet ediyoruz. Bugünkü konuğumuz Stacy Carmona, yaşam boyu...

Daha fazla bilgi edinin

01 Mayıs 2018

Ateşleyin... Mayıs KF Farkındalık Ayı!

Mayıs Ulusal Kistik Fibrozis Farkındalık Ayı ve Emily's Entourage'da asla karanlıkta kalmıyoruz... farkındalık, bilgi ve eğlenceyi bir orman yangını gibi yayacağız! Eğer Entourage'da bulunduysanız...

Daha fazla bilgi edinin