Grattis på 35-årsdagen, Emily!
Dagens gästbloggare är vår uppskattade styrelseledamot i EE och Emilys livslånga bästa vän, Jessica Rutstein Lazarus, vars inlägg officiellt lanserar vår kampanj #35for35 och födelsedagsfirandet för vår kära Emily.
För alla som inte känner mig, så heter jag Jess. Jag är en av Emilys bästa vänner sedan mellanstadiet, och jag har också äran att sitta i EE:s styrelse. I år kommer jag att fortsätta min tradition att sparka igång vår kampanj för att hedra Emilys 35-årsdag, vilket effektivt avslutar vår årliga insamling.
Om du skulle bläddra igenom min kalender från 2019 skulle du förmodligen anta att Emily och jag träffades ganska ofta. Det fanns planer på middagar på vår lokala japanska restaurang där ägarna känner Emily och har memorerat hennes vanliga beställning; på frozen yogurt där vi båda skulle försöka tygla våra respektive sötsug; eller på kaffe på Starbucks i grannskapet där vi har träffats sedan vi gick i mellanstadiet, under de dagar då vi var tvungna att bli lämnade av en förälder.
Verkligheten är dock att dessa datum i kalendern var de hoppfulla, de optimistiska planerna och de önskade sammankomsterna. Majoriteten av dem blev inte av, och det berodde inte på brist på vilja eller ansträngning.
Oavsett om det berodde på utmattning, en kittling i halsen eller rädsla för baciller, så är den olyckliga sanningen att de flesta av våra planer fick ställas in eller skjutas upp. Det är vår nuvarande verklighet. De flesta människor inser inte vilka dagliga val Emily, eller någon annan med en sjukdom som cystisk fibros (CF), måste göra och många av dem förblir osynliga.
"Skillnaden mellan att vara sjuk och att vara frisk är att man måste göra val eller medvetet tänka på saker när resten av världen inte behöver göra det. De friska har lyxen av ett liv utan val ..."
~ Christine Miserandino, Teorin om skeden
För många år sedan introducerade Emily mig till idén om "The Spoon Theory" av Christine Miserandino och hur den relaterar till de svåra val hon måste göra varje dag när hon lever med en dödlig sjukdom. Teorin använder enskilda skedar för att representera den begränsade mängd val, energi och vitalitet som finns tillgänglig varje dag när man lider av en kronisk sjukdom.
Christine beskrev: "Skillnaden mellan att vara sjuk och att vara frisk är att man måste göra val eller tänka medvetet på saker när resten av världen inte behöver göra det. De friska har lyxen att leva ett liv utan val, en gåva som de flesta tar för given. De flesta människor börjar dagen med obegränsade möjligheter och energi att göra vad de vill...''
Det är till hjälp för mig att tänka i termer av Emilys dagliga antal skedar och hennes energienheter för att förstå att hon har en begränsad mängd att ge. Emily har gett så mycket till EE:s viktiga arbete som en ledare inom patientarbete och entreprenörsfilantropi, och hon arbetar outtröttligt för att ge genombrott till personer med CF. Men jag ser Emilys skedar, hennes fysiska och mentala styrka, och fruktar hur snabbt hon kan få slut på dem.
I år fick jag se Emily hamna på sjukhus på grund av en förkylning, något som de flesta av oss inte ens tänker på. Så även om vi har sett fram emot en planerad middag i tre veckor har vi inte lyxen att låta vår önskan att tillbringa tid tillsammans gå före eventuella hälsorisker. Jag oroar mig nu mer än någonsin för de potentiella följderna av att utsätta henne för bakterier som jag sannolikt bär på från mitt barn i förskoleåldern. Jag förstår också till fullo hur viktigt det är att insistera på att vi skjuter upp den minut då Emily inser att hon redan känner sig lite sliten eller utmattad. Jag ser på när min bästa vän blir mycket sjukare betydligt snabbare med en längre återhämtningstid.
När jag tänker på Emilys födelsedag i år blir jag på så många sätt medveten om hennes ökade dagliga utmaningar. För tio år sedan hade hon fler skedar till övers för dans och sång på lokala barer och middagar med hämtmat i vårt hyreshus. Men 2020, även om jag planerar att vi ska lägga till vår långa lista med hysteriska minnen och speciella stunder, är det smärtsamt att inte själv kunna lägga till hennes reservoar. Om jag kunde ge henne något så önskar jag att jag kunde ge henne fler skedar, mer energi, mer tid.
Endast banbrytande genombrott kan ge Emily, och andra med nonsensmutationer av CF, mer tid och en framtid. Och att skapa denna framtid, fylld av obegränsade möjligheter, är upp till oss!
Den största födelsedagspresent vi kan ge Emily - och hela CF-samhället - är en ekonomisk donation som hjälper EE att finansiera mer livräddande forskning och tar oss ett steg närmare vårt slutmål. Det senaste året har inneburit stora genombrott för 90% i CF-samhället, men vi kämpar fortfarande för Emily och andra i de sista 10%.
Delta i vår kampanj #35for35 och hjälp mig att fira min bästa vän Emilys 35-årsdag med en gåva som hjälper till att säkra många fler!
DONERA $35 FÖR EMILYS 35-ÅRSDAG PÅ FACEBOOK
ELLER
DONERA $35 FÖR EMILYS 35-ÅRSJUBILEUM PÅ WEBBPLATSEN
"The Spoon Theory" skrevs år 2003 av Christine Miserandino för att beskriva sin erfarenhet av att leva med lupus. Hon är en prisbelönt skribent, bloggare, talare, varumärkesambassadör, förespråkare för patientupplevelser och grundare av www.ButYouDontLookSick.com.
