EE åker till CFF:s Teen Advocacy Day i Washington D.C.!
Emilys syster Julia reste till Washington D.C. för att delta i Cystic Fibrosis Foundations Teen Advocacy Day torsdagen den 28 juni. Vi ställde frågor till henne om hennes erfarenhet av lobbying i DC. Kolla in Julias svar.
---
Vad är CFF:s program för tonårsadvokater?
CFF Teen Advocacy Program är en chans för tonåringar med syskon, föräldrar, vänner eller andra nära och kära som drabbats av CF att förespråka stöd för forskning om cystisk fibros i kongressen.
Varför är det viktigt med opinionsbildning för cystisk fibros?
Cystisk fibros är en sällsynt sjukdom, vilket innebär att den bara drabbar en liten andel av befolkningen. Som ett resultat av detta finns det mindre incitament för läkemedelsföretag att finansiera forskning om CF. Det innebär att det mesta av pengarna för att finansiera forskning kommer antingen från gräsrotsinsamlingar av människor som oss med en koppling till någon med CF eller från regeringen.
Hur och varför engagerade du dig?
Som syskon till en person med CF känner jag att det är mitt ansvar att göra allt som står i min makt för att min systers liv ska bli så långt och tillfredsställande som möjligt. När jag hörde talas om CFF:s Teen Advocacy Program tyckte jag att det var ett fenomenalt sätt att höja rösten och öka andras kunskap om denna förödande sjukdom och förhoppningsvis öka stödet för CF-forskning i kongressen.
Vilka var dina mål med att lobba kongressen?
Det fanns tre huvudmål med CFF:s Teen Advocacy Day i år.
1) Tacka kongressen för att den röstade igenom Lagförslag om att utvidga och främja expertis (EXPERRT)som gör det möjligt för Food and Drug Administration (FDA) att lättare granska nya läkemedel för sällsynta sjukdomar (t.ex. CF) genom att låta dem kontakta experter utanför FDA.
2) Uppmuntra kongressen att spara delar av Health Care Reform Act som ger tillgång till specialiserad, dyr CF-vård, oavsett om hela lagen kvarstår eller inte.
3) Uppmuntra kongressen att öka finansieringen av FDA, den Nationella institutet för hälsa och Nationellt centrum för främjande av translationell vetenskap.
Hur förberedde du dig inför upplevelsen?
Jag läste flera artiklar för att förbereda mig inför upplevelsen och för att utöka min kunskap. Många av artiklarna finns i Sektion för påverkansåtgärder av CFF:s webbplats.
Vem träffade du i kongressen?
Jag träffade personalen hos följande representanter från Pennsylvania: Rep. Mike Kelly, Representant Jason Altmire, Ledamot Glenn Thompson, Rep. Jim Gerlach, Rep. Patrick Meehan, Ledamot Michael Fitzpatrick och Ledamot Bill Shuster.
Hur var din upplevelse?
Teen Advocacy Day var en otrolig möjlighet som jag aldrig kommer att glömma. Jag tror ärligt talat att jag gjorde skillnad genom att öka medvetenheten om CF. Dagen efter att jag träffade representant Meehan fick jag faktiskt ett mejl där det stod att han gått med på att gå med i CF-gruppen! Det var ett verkligt påtagligt bevis på den inverkan som mina påverkansinsatser hade.
Det var också en fantastisk upplevelse att träffa andra tonåringar som är drabbade av sjukdomen. Jag hoppas kunna delta nästa år!!!
---
Fortsätt med det fantastiska arbetet Julia! Vi är så stolta över dig!
