Månad för CF-medvetenhet: Att sätta stopp för CF en gång för alla

Maj är cystisk fibros (CF) Awareness Month, en tid då hela CF-samhället samlas för att förespråka, sprida medvetenhet, dela personliga berättelser och enas bakom uppdraget att påskynda genombrott och ett botemedel för alla människor med CF. Förra året bad vi hela samhället att "Cross Out CF" med oss. Detta fortsätter att fungera som vårt samlingsrop, att samlas i en uppvisning av styrka och övertygelse för att få ett slut på CF en gång för alla. 

"Cross Out CF" handlar om att säga "nej mer" till alla de grymma realiteter som cystisk fibros innebär. Stryk ut timmar av medicinska behandlingar. Stryk ut hosta. Stryk sjukhusvistelser. Stryk rädsla. Stryk isolering. Kryssa ut smärta. Sluta känna oss som en börda för de människor vi älskar. Korsa över att missa viktiga saker. 

Låt oss istället ersätta allt det som CF har tagit ifrån oss med det som vi bryr oss mest om. Hopp. Solidaritet i samhället. Mer forskning. Innovation. Och snabba genombrott för 100% av CF-gemenskapen, ingen lämnas efter. 

Vi har hört - och kommer att dela med oss av - berättelser från alla delar av CF-communityt som uttrycker den inverkan som CF har haft på vänner, familjer och framför allt på de människor som lever med sjukdomen dag ut och dag in. Det finns en universitetsstudent med CF som desperat vill leva ett normalt liv. En förälder som önskar att hans son ska få den vård han behöver och förtjänar. En syster som bara kan stå bredvid och se på när CF skadar någon som hon älskar djupt. 

Nog är nog. Det är dags för djärva och snabba åtgärder nu - och det är upp till oss alla.

Bli social med oss!

Under hela maj kommer vi att förstärka röster från hela CF-samhället, bland annat genom att dela med oss av förstahandsupplevelser från personer med CF och deras familjer och presentera dig för de hängivna forskare som arbetar outtröttligt för att utveckla snabba genombrott och ett botemedel. 

Vi kommer också att publicera dagliga CF-fakta, inspirerande foton, videor och citat, och naturligtvis fortsätta att hålla dig uppdaterad om allt det fantastiska arbete som EE gör för att påskynda CF-forskningen. Se till att följa oss på Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn, och vår blogg - och om du inte redan har gjort det, snälla prenumerera på vårt e-nyhetsbrev. Du kan delta i samtalet med hjälp av hashtaggen #CrossOutCF!

Berätta för dina Zoom-vänner

Även om världen börjar öppna sig igen efter två långa år är Zoom-möten här för att stanna. Varför inte använda din värdefulla Zoom-bakgrundsfastighet för att hjälpa till att stödja CF-communityn? Lägg till den officiella #CrossOutCF Zoom-bakgrunden i dina samtal för att öka medvetenheten hela månaden.

Lägg till en anpassad Zoom-bakgrund för alla dina kommande virtuella möten:

1. Ladda ner bakgrunden "Cross Out CF" ovan genom att högerklicka på bilden och spara den på din dator
2. När du är inloggad på Zoom klickar du på pilen (^) bredvid Starta video
3. Klicka på "Välj virtuell bakgrund"
4. Klicka på plustecknet (+) för att lägga till en ny bakgrundsbild
5. Klicka på "Lägg till bild" och välj sedan bilden "Cross Out CF" från din dator
6. Avmarkera "spegla min video" för att se till att bilden inte är bakåtriktad

Berätta för dina Facebook-vänner 

Förvandla din Facebook-sida till en kraftfull digital skylt till stöd för CF Awareness Month genom att ändra ditt omslagsfoto på Facebook eller lägga till en tillfällig ram på ditt profilfoto (eller båda)!

Ändra ditt omslagsfoto på Facebook för maj månad:

Instruktioner för mobil

1. Gå till "Cross Out CF"  omslagsfoto ovan 
2. Tryck och håll ner bilden tills du ser alternativet "Spara bild" 
3. När bilden har sparats i din kamerarulle går du till din Facebook-sida
4. Klicka på knappen "Redigera" på ditt nuvarande omslagsfoto och välj sedan "Ladda upp foto" 
5. Välj den "Cross Out CF" bild som sparats i din kamerarulle, dra för att passa och tryck på "Spara" 

Instruktioner för skrivbordet

1. Klicka på omslagsbilden "Cross Out CF" ovan eller på EE:s Facebook-sida 
2. Högerklicka på bilden och välj "Spara bild som"
3. När du har sparat bilden på din dator går du till din Facebook-sida
4. Klicka på "Uppdatera omslagsfoto" i det övre vänstra hörnet och välj sedan "Ladda upp foto"
5. Välj omslagsfotot "Cross Out CF" som finns sparat på din dator, dra för att passa och tryck på "Spara ändringar" 

Lägg till en tillfällig EE-ram på ditt profilfoto på Facebook 

Besök vår Twibbon-sida och följ instruktionerna för att lägga till Cross Out CF-ramen i ditt profilfoto.

Tack till våra sponsorer för CF Awareness Month

Vi vill tacka våra generösa sponsorer för kampanjen 2022 Cystic Fibrosis Awareness Month! Våra ansträngningar för att utrota CF för 100% av CF-samhället är endast möjliga tack vare stödet från våra hängivna företagssponsorer.

Arcturus Therapeutics -. Chiesi - Fingermålning Ionis

Folia Hälsa - Horizon