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Blogue

02 mar 2016

Emily discursa na Vertex Pharmaceuticals para a Semana das Doenças Raras

Na Semana das Doenças Raras, Emily levará a mensagem do Emily's Entourage para a Vertex Pharmaceuticals em Boston, Massachusetts. Ela usará sua história como paciente com uma doença rara...
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24 jan 2016

Recapitulação de nossa noite de gala de 2015 com a Emily's Entourage

Estamos no céu. Estamos nas nuvens. Estamos nas nuvens, e tudo isso se deve àquela noite incrível e inesquecível de 5 de dezembro de 2015, quando o Emily's Entourage -...
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18 jan 2016

A primeira edição do Emily's Entourage Champions ultrapassou $30K em fundos arrecadados para a Fibrose Cística!

Tudo começou com uma pequena ideia para expandir nosso alcance e ajudar a arrecadar mais fundos... A Emily's Entourage tem muitos embaixadores em todo o país que são verdadeiros pioneiros. Nós...
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09 jan 2016

Feliz aniversário de 31 anos, Emily!

Os aniversários podem ser agridoces por aqui, pois adoramos a chance de comemorar a Emily e cercá-la de amor e risadas, mas ao mesmo tempo somos forçados a encarar a...
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31 dez 2015

Os 10 melhores de 2015 da EE

O ano de 2015 foi MAIOR. Tão importante que a única maneira de resumi-lo foi com uma lista dos 10 melhores do ano e um vídeo incrível dos destaques no final. Então...
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21 dez 2015

molho sEEcreto: Ingredientes da EE para o sucesso - Destaque para Nick Dinges

Nick Dinges, o cara que faz tudo para.... Tudo sobre EE Nos próximos meses, planejamos apresentar uma série de postagens no blog destacando alguns dos membros mais importantes da equipe do Emily's Entourage...
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07 dez 2015

Por que gostamos de balões de ar quente?

Desde o início de Emily's Entourage - na verdade, mesmo antes de existir Entourage -, os balões de ar quente são um símbolo especial para a família Kramer-Golinkoff. Você provavelmente já...
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16 nov 2015

O "encontro de mentes" da EE impulsiona novas abordagens ousadas para a terapêutica da FC

O Emily's Entourage convocou uma reunião de líderes de opinião na Filadélfia em 9 de setembro, reunindo cientistas de renome internacional para debater abordagens novas e inovadoras para tratar a rara mutação de FC de Emily e...
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14 nov 2015

Tão Verdadeiro / Tão Falso: Um guia lúdico para quebrar mitos sobre o evento de gala Evening with Emily's Entourage

Caso você não tenha notado, estamos muito empolgados com o fato de que falta menos de um mês para o nosso evento anual Evening with Emily's Entourage Gala no sábado, 5 de dezembro! Nós sabemos...
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26 out 2015

9 lições que mudaram sua vida com a Stanford Medicine X

Há algumas semanas, tive o privilégio de falar na Stanford Medicine X e servir como consultor de ePatient para uma nova classe de ePatients, indivíduos que têm o poder de...
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22 out 2015

Faces da FC: um aniversário especial

Aqui no Emily's Entourage, nos dedicamos a trazer a você conteúdo novo, cheio de honestidade, paixão e informações. Com entusiasmo, apresentamos o primeiro artigo de uma nova série de blogs, "Faces...
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13 out 2015

Emily's Entourage assumirá a Maratona da Filadélfia de 2015 pelo segundo ano

Na comunidade da fibrose cística ("FC"), o simples ato de respirar, muitas vezes involuntário, ressoa profundamente. Entre outros sintomas, os pacientes com FC lidam com o acúmulo de muco em suas...
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05 out 2015

Vote na Emily para ser a heroína da saúde da Filadélfia

Nossa Emily foi classificada como semifinalista no "Health Hero Challenge" (Desafio do herói da saúde) pela Philadelphia Magazine. E a melhor notícia? Depende de nós ganhar essa prestigiosa homenagem -...
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30 set 2015

Anunciando nossa campanha Emily's Entourage Champions!

Foi um ano empolgante e inovador para a Emily's Entourage e não poderíamos ter feito isso sem todos vocês! Para destacar nossos incríveis apoiadores, estamos lançando uma...
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21 set 2015

Emily retorna à Stanford Medicine X como palestrante e consultora

Esta semana, Emily está entusiasmada por estar de volta como palestrante de destaque na conferência anual Stanford Medicine X - desta vez, não apenas como palestrante e painelista, mas...
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30 ago 2015

Um poema inspirado

Embora possamos ser tendenciosos, temos certeza de que temos a Entourage mais incrível que existe! Todos os dias, vocês conseguem entrar em contato conosco e nos tocar...
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27 jul 2015

6 dicas para se levantar depois de ser derrubado

Na outra semana, recebi uma notícia decepcionante no médico. Tenho que ser sincero, elas me pegaram desprevenido e me derrubaram. Isso também me fez pensar...
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13 jul 2015

Emily é homenageada como "Campeã da Mudança" pela Casa Branca

Emily passou a última quarta-feira na Casa Branca como uma das nove pessoas homenageadas como Campeã da Mudança pela Iniciativa de Medicina de Precisão do Presidente Obama. "Esse reconhecimento da Casa Branca...
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25 jun 2015

#FactFriday

Depois de encerrarmos mais um mês de conscientização sobre a FC com grande sucesso, gostaríamos de agradecer a VOCÊ por seu maravilhoso envolvimento e entusiasmo durante todo o mês de maio! Hoje queremos compartilhar...
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18 de maio de 2015

Apenas por um dia: Um olhar interno sobre a vida de Emily com FC

Você já imaginou como seria viver com FC - apenas por um único dia? Fazer horas e horas de tratamentos médicos e suportar as complicações da doença e, ao mesmo tempo,...
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