Emily's Entourage

23 de fevereiro de 2024

EE lança a campanha "Raring to Go! Campanha para a Semana das Doenças Raras

A Semana das Doenças Raras, uma campanha anual e mundial para aumentar a conscientização crítica sobre as doenças raras, é lançada hoje em comemoração ao Dia das Doenças Raras, em 29 de fevereiro de 2024. Esta semana é uma...

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22 de fevereiro de 2024

Revelando a promessa de terapias baseadas em genes para fibrose cística: Principais destaques do Simpósio Científico de 2023 da EE

por Chandra Ghose, PhD, diretor científico da EE Em dezembro de 2023, a Emily's Entourage (EE) organizou um simpósio científico, The Promise of Gene-Based Therapies for Cystic Fibrosis (CF), no Quorum at...

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A young boy in printed swim shorts and a gray t shirt and hat wades in the ocean.

20 de fevereiro de 2024

Nossa esperança de cuidados e tratamentos mais inclusivos para a FC

Em dezembro de 2021, eu estava sentada para almoçar com meu marido e não tirava os olhos do celular. Eu não estava navegando no Instagram ou no TikTok. Em vez disso, estava pesquisando furiosamente no Google Scholar...

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07 de janeiro de 2024

Feliz 39º aniversário para Emily! Você vai sonhar grande conosco?

Por Jessica Rutstein Lazarus, membro da diretoria do Emily's Entourage e melhor amiga de longa data de Emily Olá, aqui é a Jess! Estou de volta para desejar a Emily o mais feliz dos aniversários e para compartilhar...

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20 dez 2023

NACFC 2023: Principais conclusões da pesquisa sobre fibrose cística

por Chandra Ghose, PhD, diretor científico da EE A Conferência Norte-Americana de Fibrose Cística (NACFC) 2023, realizada em novembro em Phoenix, AZ, deixou a comunidade global de fibrose cística (FC) com...

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16 nov 2023

As estrelas se alinharam na noite de 2023 com a comitiva de Emily: True North

Estamos realmente vendo estrelas! No sábado, 14 de outubro de 2023, a Emily's Entourage (EE) realizou nosso evento anual de gala Evening with Emily's Entourage, "True North", e arrecadou a impressionante quantia de $1.3M - mais...

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31 out 2023

Três novos fagos desenvolvidos para micobactérias não tuberculosas em pessoas com FC

As infecções bacterianas pulmonares, especificamente as resistentes a medicamentos, impulsionam a progressão da doença e a mortalidade em pessoas com fibrose cística (FC). Entre as piores estão as infecções por micobactérias não tuberculosas (NTM), que geralmente são resistentes a...

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23 out 2023

Desvendando a promessa das terapias baseadas em genes: Insights da prefeitura de terapia gênica da EE

Em 22 de agosto de 2023, a Emily's Entourage (EE) organizou uma reunião virtual da prefeitura que se aprofundou no empolgante mundo das terapias baseadas em genes para fibrose cística (FC). Esse evento virtual teve como objetivo...

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16 de maio de 2023

Minha jornada até o diagnóstico como alguém que não se parece com o paciente "típico" com FC

Durante o Mês de Conscientização sobre a FC, o Emily's Entourage convida os membros da comunidade de fibrose cística (FC) a compartilhar suas histórias. A publicação de hoje no blog destaca a história de Ela Castillo, uma adulta com...

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11 de maio de 2023

Nossa rara jornada no 10%

Durante o Mês de Conscientização sobre a FC, o Emily's Entourage convida membros da comunidade de fibrose cística (FC) a compartilhar suas histórias. A postagem de hoje no blog é de Gareth Davies, pai de uma criança...

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26 abr 2023

EE participa da 18ª Conferência de Ciências Básicas da ECFS

No mês passado, o diretor científico da Emily's Entourage (EE), Chandra Ghose, PhD, viajou para participar da 18ª Conferência de Ciências Básicas da Sociedade Europeia de Fibrose Cística (ECFS), realizada de 29 de março a...

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25 abr 2023

Uma nova chance na vida: O que você fará com ela?

Durante o Mês de Conscientização sobre a FC, o Emily's Entourage convida membros da comunidade de fibrose cística (FC) a compartilhar suas histórias. A publicação de hoje no blog é de Drew Dotson, um adulto com FC. "Minha...

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19 abr 2023

Maio é o Mês da Conscientização sobre a Fibrose Cística: Vamos #CrossOutCF para 100% da comunidade de FC

Maio é uma época importante do ano para nós da Emily's Entourage (EE). Ele marca o Mês da Conscientização sobre Fibrose Cística (FC), um momento para a comunidade se unir para...

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12 abr 2023

Dr. David Pride, beneficiário de um subsídio da EE, identifica mais de 10 fagos de MRSA

Na Emily's Entourage (EE), percebemos que o que impulsiona a progressão da doença e a mortalidade em pessoas com fibrose cística (FC) - e o que ameaça sua capacidade de esperar por terapias transformadoras...

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26 de fevereiro de 2023

EE lança a campanha "ExtraordinRARE" para a Semana das Doenças Raras

A Semana das Doenças Raras, uma campanha anual e mundial para aumentar a conscientização sobre as doenças raras, é lançada hoje em comemoração ao Dia das Doenças Raras, em 28 de fevereiro. É um momento para...

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23 de janeiro de 2023

Emily's Entourage (EE) organizou o 5º coquetel anual de recepção no NACFC 2022

De volta em pessoa pela primeira vez desde 2019, a recepção somente para convidados reuniu membros da comunidade de fibrose cística (FC) para celebrar as conquistas da EE até o momento, reconhecer e homenagear os...

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06 de janeiro de 2023

Pequenos passos: Mantenha os aniversários de todos os portadores de FC

Por Jessica Rutstein Lazarus, membro da diretoria do Emily's Entourage e melhor amiga de Emily Por ser mãe de duas crianças pequenas, todos os dias realizo aproximadamente 750 pequenas tarefas,...

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12 dez 2022

Amarrem os cadarços, equipe EE! 22 corredores correram em direção à cura da FC na Maratona da Filadélfia

Aprendemos há muito tempo que as pessoas que formam o Emily's Entourage (EE) são o grupo de humanos mais forte e tenaz do mundo inteiro. Em nenhum lugar isso é...

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19 em 2022

Voando alto no baile de gala "Flight of the Monarch" de 2022 da Evening With Emily's Entourage

Uma noite inesquecível! Na quinta-feira, 13 de outubro de 2022, o Emily's Entourage (EE) realizou nosso evento anual de gala Evening with Emily's Entourage, "The Flight of the Monarch", no The Mann...

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27 de maio de 2022

Excepcional em todos os sentidos: Raising a Son Who is the Rarest of the Rare (Criando um filho que é o mais raro dos raros)

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EE participa da 18ª Conferência de Ciências Básicas da ECFS

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Voando alto no baile de gala "Flight of the Monarch" de 2022 da Evening With Emily's Entourage

Excepcional em todos os sentidos: Raising a Son Who is the Rarest of the Rare (Criando um filho que é o mais raro dos raros)

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