#MadeThisWay: How We’re Claiming Rare During Rare Disease Week 2026
At Emily’s Entourage (EE), rare isn’t something we tiptoe around. It isn’t something to soften, explain away, or make smaller so it’s... Ler mais
Linhas de progresso: A minha viagem desde a doença grave até à defesa de causas que geram mudanças
Durante o Mês da Sensibilização para a FC, a Emily's Entourage convida os membros da comunidade da fibrose quística (FC) a partilharem as suas histórias. A publicação de hoje no blogue destaca... Ler mais
O irmão com FC que se tornou um cientista da FC
Durante o Mês da Sensibilização para a FC, a Emily's Entourage convida os membros da comunidade da fibrose quística (FC) a partilharem as suas histórias. A publicação de hoje no blogue destaca... Ler mais
Linhas de ligação, caminhos para o progresso: Neste mês de sensibilização para a FC, é altura de #CrossOutCF
O Mês da Sensibilização para a Fibrose Quística 2025 chegou e, na Emily's Entourage (EE), estamos a celebrar o espírito inabalável da fibrose quística (FC)... Ler mais
Cofundador da Emily's Entourage premiado com o Prémio de Liderança em Medicina Personalizada 2024 pela Coligação de Medicina Personalizada
Emily Kramer-Golinkoff, uma pessoa com fibrose cística e co-fundadora da Emily's Entourage, é a vencedora do Prémio de Liderança em... Ler mais
PEGUE NUM MARCADOR E #CROSSOUTCF: MAIO É O MÊS DE SENSIBILIZAÇÃO PARA A FIBROSE QUÍSTICA
Durante o Mês da Consciencialização para a Fibrose Quística (FC), juntamo-nos como comunidade para divulgar a consciencialização, partilhar histórias pessoais e unirmo-nos em torno de um... Ler mais
Semana Europeia das Doenças Raras 2021: "As doenças raras estão em todo o lado"
A Semana das Doenças Raras, que começa a 22 de fevereiro para celebrar o Dia das Doenças Raras a 28 de fevereiro, é uma celebração anual para... Ler mais
Todas as mãos no convés: É o Mês da Consciencialização para a Fibrose Cística
Embora os dias pareçam misturar-se ultimamente e o tempo pareça infinitamente curto e longo, há uma coisa que sabemos... Ler mais
Feliz 35º aniversário, Emily!
A blogger convidada de hoje é a nossa querida membro do Conselho de Administração da EE e melhor amiga de Emily, Jessica Rutstein Lazarus, cuja publicação lança oficialmente o nosso... Ler mais
Pensamentos de Emily sobre "Five Feet Apart" (Cinco pés de distância)
"Já viste o filme? O que achas?" Tenho-me deparado com estas perguntas em todo o lado, na vida real e em... Ler mais
