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27 Abr 2021

PEGUE NUM MARCADOR E #CROSSOUTCF: MAIO É O MÊS DE SENSIBILIZAÇÃO PARA A FIBROSE QUÍSTICA

Durante o Mês de Sensibilização para a Fibrose Cística (FC), juntamo-nos como comunidade para divulgar a sensibilização, partilhar histórias pessoais e unirmo-nos numa missão comum para acelerar os avanços e a cura da todos pessoas com FC. 

Com base no conceito de "linhas" da campanha de fim de ano da EE "The Magic Line", o nosso tema para o mês é "Cross Out CF". Vamos celebrar as "linhas de vida" que nos ligam e fortalecem, especialmente na vida com FC, e também sublinhar a nossa missão partilhada e urgente de eliminar a FC do universo!

O conceito de "linhas de vida" assumiu uma importância acrescida ao longo do último ano, uma vez que a pandemia manteve as pessoas fisicamente afastadas e, no entanto, recordou-nos a todos a essencialidade e a transcendência da ligação. A experiência de viver em quarentena ensinou-nos a encontrar novas formas de nos mantermos ligados, a perseverar e a lutar por avanços para o 100% da comunidade da FC.

Por isso, um brinde às ligações e ao apoio. Um brinde ao movimento para a frente e à passagem da meta final. Este mês, todas as linhas conduzem a descobertas e curas rápidas para que possamos #CrossOutCF para 100% da comunidade de FC com ninguém fica para trás. 

Eis como se pode juntar a nós. 

VAMOS SER SOCIAIS

Durante todo o mês, partilharemos reflexões pessoais da comunidade da FC, factos do dia sobre a FC, recordações da EE e apresentaremos cientistas incríveis da FC e membros da Entourage através de fotografias, vídeos, citações e muito mais! O conteúdo será apresentado em Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn e o nosso blogue. Não se esqueçam de acompanhar diariamente e de utilizar o hashtag #CrossOutCF nas vossas publicações!

DOAR O SEU FUNDO DE ZOOM

Talvez nenhuma plataforma nos tenha mantido mais ligados ao longo do último ano do que o Zoom. Nesta altura, todos nós precisamos de um novo e excitante fundo para as nossas chamadas. Por isso, crie um fundo que aumente a sensibilização para a FC e nos aproxime do nosso objetivo de #crossoutcf! 

Adicione um fundo Zoom personalizado a todos os seus planos virtuais:

  1. Descarregar o "Riscar CF" fundo aqui 
  2. Enquanto estiver conectado ao Zoom, clique no ^ ao lado de "Iniciar vídeo"
  3. Clique em "Escolher fundo virtual"
  4. Clique no + para adicionar uma nova imagem de fundo
  5. Clique em "Adicionar imagem" e, em seguida, seleccione a opção "Riscar CF" imagem
  6. Desmarque a opção "Espelhar o meu vídeo" para se certificar de que a imagem não está ao contrário

DOAR O SEU FACEBOOK

Há duas formas de transformar a sua página do Facebook num poderoso cartaz de apoio ao Mês da Sensibilização para a FC: 

1. Adicione uma moldura EE temporária à sua fotografia de perfil do Facebook 

    1. Aceda à sua fotografia de perfil do Facebook e clique no botão "Atualizar" da câmara. 
    2. Seleccione "Adicionar moldura". 
    3. Procure a moldura "2021 EE CF Awareness Month" (Cross Out CF), seleccione-a e clique em "Utilizar como imagem de perfil"

2. Alterar a fotografia de capa do Facebook para o mês de maio 

Instruções para telemóveis

  1. Descarregar a fotografia de capa "Cross Out CF aqui
  2. Prima e mantenha premida a imagem até ver a opção "Guardar imagem" 
  3. Quando a imagem estiver guardada no rolo da câmara, aceda à sua página do Facebook
  4. Clique no botão "Editar" na sua fotografia de capa atual e, em seguida, escolha "Carregar fotografia" 
  5. Escolha a imagem "Cross Out CF" guardada no rolo da câmara, arraste-a para a ajustar e prima "Guardar" 

Instruções para o ambiente de trabalho

  1. Clicar na fotografia de capa "Cross Out CF" na página do Facebook da EE 
  2. Faça duplo clique na imagem e seleccione "Guardar imagem como"
  3. Quando a imagem estiver guardada no seu computador, vá para a sua página do Facebook
  4. Clique em "Atualizar fotografia de capa" no canto superior esquerdo e, em seguida, seleccione "Carregar fotografia"
  5. Escolha a fotografia de capa "Cross Out CF" guardada no seu computador, arraste-a para a ajustar e prima "Guardar alterações" 

MARQUEM OS VOSSOS CALENDÁRIOS E REGISTEM-SE

Junte-se à EE para o 6º EENY anual, "The Magic Line: Desenhando um futuro sem CF, "que está sendo realizado virtualmente na quarta-feira, 19 de maio de 2021 às 8h ET / 7h CT / 5h PT.  O tema deste ano, "Desenhar um futuro sem FC", expande o conceito de linhas e recorda-nos o nosso poder de criar o mundo com que sonhamos - um mundo sem FC. A noite inclui uma entrevista com Emily Kramer-Golinkoff e Rebecca Jarvis, correspondente da ABC News para os negócios, tecnologia e economia, a apresentadora Erin Foster, actuações musicais, vozes da comunidade da FC e muito mais. 

O registo é gratuito, mas é necessário com antecedência. Para se registar, tornar-se patrocinador ou fazer um donativo, clique em aqui.

 

OBRIGADO AOS NOSSOS PATROCINADORES DO MÊS DE SENSIBILIZAÇÃO PARA A CF 

 

Produtos farmacêuticos Arrowhead

Chiesi USA, Inc.

Pintar com os dedos

Ionis

Traduzir biografia

 

A Emily's Entourage está extremamente orgulhosa e grata a todos os patrocinadores corporativos que se juntaram para participar neste importante movimento de sensibilização para a Fibrose Quística, para os progressos no sentido de uma cura e, especialmente, para o trabalho que ainda tem de ser feito para os 10% finais. A EE espera que se sinta inspirado a participar nos nossos esforços, aproximando-nos do dia em que 100% da população com FC possa respirar mais facilmente. 

cf sensibilização, mês de sensibilização para a cf, fibrose cística
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Semana Europeia das Doenças Raras 2021: "As doenças raras estão em todo o lado"
Educação e comunidade: Linhas de vida para viver com FC
As opiniões expressas pelos nossos colaboradores convidados refletem apenas as experiências e pensamentos do autor. A nossa publicação destas peças não reflete o endosso da Emily’s Entourage nem sugere uma posição sobre estas opiniões. O conteúdo deste site tem apenas fins informativos ou educacionais e não substitui o aconselhamento médico profissional ou as consultas com profissionais de saúde.
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