Apaixone-se pela Emily's Entourage: Conheça a Sarena

A nossa série #FallinLovEE with EE continua este mês, desta vez com uma amiga de longa data da EE, voluntária e rapariga de referência, Sarena Snider. Enquanto Sarena conta como se apaixonou pela Emily's Entourage, lembramo-nos calorosamente de que a nossa Entourage é a rede mais especial de amigos e familiares, as pessoas que temos mais perto do nosso coração e aquelas sem as quais não nos imaginamos a fazer esta viagem. Aqui está a história de Sarena:

A Emily e eu andámos juntas na faculdade, na Penn, e ambas nos formámos em 2007. Enquanto lá estivemos, conhecemo-nos através da nossa amiga comum Lisa. Também me lembro vagamente de ver a Emily numa aula de comunicação, mas não interagimos muito. Pergunto-me muitas vezes como teria sido ter uma amiga como a Emily durante os altos e baixos que definem a vida universitária.

Fui nomeada Emily's Entourage Champion em 2015. Apesar de viver na Costa Oeste - longe do epicentro da EE em Filadélfia - senti-me atraída por esta comunidade vibrante.

Pelo que tinha visto nas redes sociais, a afluência de apoiantes leais indicava que havia algo de especial na EE - havia uma dedicação aparentemente contagiante por parte dos seus voluntários. Fiquei comovida com a história da Emily e decidi juntar-me ao movimento.

Nessa mesma altura, em dezembro de 2015, Emily veio a Los Angeles para as gravações de um programa de televisão, Os Médicos. Emily, a sua mãe Liza e eu passámos algum tempo juntas em West Hollywood antes de partirem para se encontrarem com empresas farmacêuticas em San Diego. Não sei exatamente o que aconteceu a partir daí, mas, tal como acontece com tantas pessoas, estabelecemos uma ligação profunda e a nossa amizade descolou.

A partir dessa altura, a Emily e eu tornámo-nos muito próximos. O meu pai estava a lutar contra um cancro da bexiga e ela tornou-se uma importante fonte de apoio durante esse período. Ela enviava mensagens de texto carinhosas, oferecendo um tipo de apoio que era excecionalmente gentil e compassivo. Tínhamos uma longa corrente de mensagens de texto; por vezes, ela enviava mensagens todos os dias.

O que a tornou diferente dos outros amigos foi o facto de me ter feito perguntas específicas sobre a saúde do meu pai, quase me obrigando a refletir. Permitiu que eu fosse vulnerável e houve uma compreensão tácita de que a Emily sabe realmente o que significa lutar e que podia simpatizar profundamente com a dor da nossa família. Não sei como teria ultrapassado este período sem pessoas como a Emily.

Nos nossos textos, ela raramente falava de si própria(!) - estava mais preocupada com o meu bem-estar, por mais que eu tentasse direcionar a conversa para ela. O seu apoio e compaixão ajudaram-me a ultrapassar os dias mais difíceis, até o meu pai falecer em abril de 2016.

A Emily, a Liza e eu continuámos a desenvolver uma ligação quando a EE se candidatou a um subsídio através da Fundação Snider, que o meu pai tinha criado para continuar os seus esforços filantrópicos. Fiquei a saber muito mais sobre o trabalho inovador da EE e sobre o empenho de Emily em ajudar as pessoas que nascem com mutações sem sentido que põem em risco a sua vida.

Expliquei à nossa direção que a EE englobava muito mais do que a batalha de Emily contra a FC e que ela estava, sem dúvida, a mudar a forma como a investigação biomédica era conduzida.

Voltei para a Costa Leste em maio de 2016 e finalmente pude vê-la com mais frequência e testemunhar de perto a sua incansável devoção. No outono seguinte, a Emily e eu participámos na conferência FasterCures em Nova Iorque. Emily foi mencionada perante milhares de pessoas como pioneira da investigação médica orientada para os doentes. Pensei para mim próprio: "A Emily é tão, tão humilde. Aos olhos de muitos, ela é uma superestrela, mas não se deixa afetar por isso! A Emily nasceu com o dom de ser uma líder, uma visionária, e tem um talento natural para construir relações.

Voltar para a costa leste significa que posso estar mais tempo com a Emily! Aqui estamos nós no Maine a descansar e a relaxar.

Ainda temos uma corrente de texto de longa distância, em que ela me envia frequentemente mensagens a altas horas da noite. Ela tem uma resistência semelhante à de uma maratona no que respeita à ética de trabalho. Mas isto não é apenas trabalho para ela - é como um chamamento divino. A Emily tem a coragem rara de pedir ajuda e colaboração para atingir os seus objectivos. Nunca tem medo de fazer perguntas difíceis. É impossível não ficar encantado com a abordagem arrojada, a dedicação, a atenção aos pormenores, a curiosidade, a ponderação, a sensibilidade e muito mais da Emily.

A primeira EE Gala a que assisti foi em dezembro de 2016. Fiquei impressionada com a comunidade EE; já estive em muitas galas e eventos, mas este levou-me às lágrimas e renovou a minha fé no poder de um indivíduo para construir um movimento.

A Emily está a falar aos seus apoiantes na 5ª Gala Anual Evening with Emily's Entourage - aquela que me viciou!

O aspeto da gala que me ficou na memória foi o facto de ter havido assim muitas outras pessoas no evento que se sentiam exatamente como eu. A Emily tocou tantas pessoas - muitas das quais são agora amigas - através dos seus cuidados e compaixão, da sua liderança, da sua dedicação aos amigos e à sua comunidade e do facto de reservar verdadeiramente tempo para as pessoas. No meio da gestão da EE, das reuniões, da escrita, do correio eletrónico, da gestão dos seus tratamentos diários, Emily dedica-se e dá toda a sua atenção às pessoas que a rodeiam. Na era da tecnologia, ela está totalmente presente quando está com outras pessoas. (E acho que ela nunca escreveu um e-mail de stock na sua vida!)

Emily mostra que existe potencial em cada momento - em cada situação difícil ou desoladora - para ver oportunidades e bondade no mundo. Isto vem de dentro. 

Ensinou-me que, em tempos de adversidade e contratempo, podemos construir-nos a nós próprios e aos outros. Tudo se resume ao amor.

Emily compreende que a doença pode ser isolante, por isso criou uma comunidade. Está determinada a encontrar uma cura para a FC, mas preocupa-se igualmente com as pessoas que a rodeiam. Ela faz com que as outras pessoas saibam que não são invisíveis, independentemente daquilo por que estão a passar. Por sua vez, ela tornou-se uma luz visível para todos nós, e não há outra opção senão apaixonarmo-nos por Emily e pela sua Entourage.