Alto e bom som
A abordagem da EE às comunicações e ao alcance é orientada por um profundo sentido de urgência e responsabilidade. Todas as oportunidades para aumentar a conscientização, impulsionar o apoio e informar um público são importantes. Por sua vez, a EE tem sido agressiva no desenvolvimento de uma estratégia de comunicação abrangente e de elevado impacto que engloba uma variedade de plataformas sociais e digitais, bem como os meios de comunicação tradicionais, a defesa e educação dos doentes, a liderança de pensamento e os compromissos de orador. A EE tem sido particularmente bem-sucedida na produção e disseminação de conteúdo de vídeo para ajudar a elevar a mensagem da EE nos canais digitais. Em todos os formatos, a EE tem a intenção de aprimorar uma voz clara e consistente e um forte senso de identidade de marca.
O vasto e crescente público da EE - que inclui pessoas com FC de todo o mundo, as suas famílias, profissionais da indústria das comunidades médica, farmacêutica, biotecnológica e académica, bem como o público em geral - confia na EE para obter informações precisas, acessíveis e convincentes.
Campanhas de sensibilização
Uma das mais extensas campanhas anuais de sensibilização da EE centra-se no Mês de Sensibilização para a FC. A campanha inclui um mês de conteúdo digital e de redes sociais que apresenta as diversas histórias e perspectivas da comunidade da FC. O tema do Mês de Sensibilização para a FC da EE todos os anos é "Cross Out CF" para significar a necessidade urgente de expandir o progresso nos tratamentos da FC e terminar o trabalho para todos os doentes de FC - sem deixar ninguém para trás. Utilizando uma abordagem narrativa, o conteúdo da campanha fornece informações sobre as experiências vividas diariamente por pessoas com FC, bem como pelas suas famílias, prestadores de cuidados e qualquer outra pessoa afetada por esta doença. Entre os destaques: publicações em blogues de convidados escritas por pessoas com FC, obras de arte criadas por pessoas com FC e irmãos com FC, destaques na comunidade científica e factos semanais sobre a FC partilhados nas redes sociais. Estes esforços produziram quase 175 000 impressões no Facebook, Twitter, LinkedIn e Instagram nos últimos dois anos.
A EE também assinala anualmente o Dia das Doenças Raras, a 28 de fevereiro, com uma campanha digital temática de uma semana para aumentar a sensibilização para as experiências únicas da comunidade da FC, em especial das pessoas com mutações raras, e para o seu papel na comunidade das doenças raras em geral.
Em 2022, o tema da campanha foi "Atreva-se a ser raro" e em 2023, o tema foi "ExtraordinÁria". Ambas as campanhas disponibilizaram informações e ideias nas redes sociais para encorajar toda a gente - especialmente as pessoas da comunidade das doenças raras - a celebrar e a abraçar as suas qualidades raras e extraordinárias. A campanha 2023 deu especial atenção à prevalência desproporcionada de populações não brancas entre os 10% finais da comunidade da FC através de uma série de vídeos.
O 10% final: uma comunidade diversificada
Embora a diversidade racial exista em toda a população com FC, os indivíduos não brancos estão desproporcionalmente representados no 10% final com mutações raras e pouco estudadas que não beneficiam das terapias existentes direcionadas para as mutações. A EE está focada em chamar a atenção vital para as necessidades não atendidas das populações não brancas dentro do 10% final.
Kathryn Oliver, mãe de uma criança com FC e investigadora da FC, fala sobre os desafios que as pessoas não brancas enfrentam quando recebem um diagnóstico, sobre o facto de os tratamentos para a FC não serem de tamanho único e sobre o seu desejo de garantir que ninguém é deixado para trás.
Srivas Tirumala, um adulto com FC, fala sobre o aumento do número de diagnósticos de FC na comunidade sul-asiática, sobre o facto de o seu irmão sofrer da mesma doença e sobre a esperança que a missão da EE de promover avanços para toda a comunidade da FC lhe traz.
Niraj Patel, um adulto com FC, descreve o seu percurso de 14 anos até ao diagnóstico, o desejo de ter controlo sobre o seu corpo e o facto de se sentir um "caso único" na comunidade devido às suas mutações muito raras.
Liderança de pensamento
A EE continuou a ampliar sua voz e impacto por meio da participação em grandes eventos e como líder de pensamento e recurso para o setor. Os compromissos de fala para a equipe de EE em 2022 e 2023 incluíram apresentações virtuais e presenciais sobre tópicos que vão desde o programa de combinação de ensaios clínicos da EE e filantropia de risco, até como a comunidade biotecnológica pode ajudar a apoiar os esforços da EE.
Destaques de eventos recentes:
2023
- A co-fundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff, deu uma palestra virtual no palco principal da Cimeira STAT News 2023. Emily partilhou a forma como a EE foi criada, os enormes progressos que fez e as necessidades urgentes que subsistem.
- A Emily deu uma palestra virtual à equipa da 4D Molecular Therapeutics sobre a vida com FC e os primeiros dias do início da EE e fez uma apresentação virtual na Workshop interativo sobre o modelo de maturidade da parceria de investigação FasterCures sobre a forma como a EE utiliza os seus recursos financeiros para promover a investigação sobre a FC.
- Beth Lavin, Diretora do Programa de Matchmaking de Ensaios Clínicos da EE, participou Reunião de investigadores da Vertex para apresentar o papel da EE no recrutamento para o estudo VX21-522-001 BEACON-CF.
- O CSO da EE, Chandra Ghose, PhD, participou na Conferência de Ciência Básica da Sociedade Europeia de FC e o Conferência de investigação do CFF de 2023 em Montana e falou num evento para mulheres empresárias de cor organizado por Women.NYC, Latinas in Tech NYC & Ernst & Young.
2022
- Emily Kramer Golinkoff participou num debate no Bate-papo da Conferência de Terapia Celular e Genética da Filadélfia.
- Emily fez a palestra de encerramento do Conferência Nacional de Educação sobre a Fibrose Cística do Instituto de Investigação da Fibrose Cística (CFRI), onde explorou o impacto dos moduladores CFTR na comunidade da FC e a sua experiência como parte dos 10% deixados para trás devido a mutações não elegíveis.
- Chandra Ghose, doutorada, participou na Conferência da Sociedade Europeia de Fibrose Cística, Tworkshop do Centro de Avaliação e Investigação de Medicamentos (CDER) da Food and Drug Administration (FDA) sobre a adequação regulamentar dos ensaios clínicos no domínio das doenças raras, e Conferência do National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI) sobre "Necessidades de Investigação Actuais e Futuras na Era das Terapias Moduladoras Altamente Eficazes para a Fibrose Quística".
Imprensa
Recentes notícias sobre EE destacaram o papel da EE na aceleração da investigação e do desenvolvimento de medicamentos. Os meios de comunicação social que cobriram a EE incluíram NBC10, O jornal de domingo de Maria Shriver, The Boston Globe, O Pulso na WHCBC, Notícias State BioSpace. A cobertura completa da imprensa pode ser encontrada no secção de imprensa do sítio Web Emily's Entourage.
Destaques das redes sociais
A EE utiliza as redes sociais para partilhar regularmente actualizações sobre a organização e o seu trabalho. Estas actualizações incluem anúncios de bolsas de investigação, histórias de pessoas da comunidade de FC, actualizações sobre os próximos eventos e actividades programáticas, cobertura mediática e muito mais. O alcance online da EE inclui mais de 17.100 seguidores no Facebook, Instagram, Twitter e LinkedIn; mais de 51.000 visualizações anuais de vídeos; e mais de 120.600 visualizações anuais de páginas web.