Le 5 cose più importanti che (probabilmente) non sai sulla fibrosi cistica
Emily di Emily's Entourage condivide aneddoti interessanti e fatti meno noti sulla vita con la fibrosi cistica (FC).
1. Le persone affette da FC non possono stare insieme.
Il muco denso e appiccicoso che si accumula nei nostri polmoni funziona come un budino sciocco. Quindi, quando i batteri entrano nei nostri polmoni, tendono a rimanerci per sempre, mentre il sistema immunitario delle persone sane può combatterli. Di conseguenza, le persone con FC ospitano batteri pericolosi nei loro polmoni e questi batteri sono contagiosi solo per altre persone con FC o con sistemi immunitari compromessi.
La buona notizia è che la FC non è affatto contagiosa o pericolosa per le persone sane. La cattiva notizia è che i rischi di infezione incrociata indicano che alle persone con FC si consiglia di non stare a meno di 6 piedi l'una dall'altra.
In risposta, abbiamo creato fiorenti comunità online in modo da poter trarre vantaggio dalla condivisione di informazioni e dal supporto, ma non si può negare che le connessioni virtuali non potranno mai sostituire quelle di persona. Per me, questa è una delle cose più difficili della FC.
2. La fibrosi cistica e la malattia di Tay Sachs sono a pari merito come le malattie genetiche ebraiche più fatali.
Quando pensi a una malattia genetica ebraica fatale, pensi alla "Tay Sachs", giusto? Ma la verità è che circa uno su 25-27 ebrei ashkenaziti è portatore di fibrosi cistica, rendendola tanto diffusa quanto la Tay Sachs. Ecco perché Emily's Entourage ha la missione di far sapere alla comunità ebraica che anche la loro malattia è la fibrosi cistica.
3. La nostra pelle è super salata.
Un tempo, la pelle salata era la caratteristica distintiva della FC. Il motivo è che un canale del cloruro di sale difettoso fa sì che le persone con FC espellano troppo sale. In altre parole, quando sudiamo, perdiamo troppo sale, il che ci espone a un rischio maggiore di disidratazione.
Se fuori fa caldo e lecchi la pelle di qualcuno con la FC (con il permesso, ovviamente!), sentirai quanto è salata! Potresti persino vedere il sale cristallizzarsi sulla sua pelle.
Ancora oggi, il test diagnostico per la fibrosi cistica è chiamato "test del sudore" perché misura i livelli di cloruro di sale nel sudore.
4. Siamo maestri nell'inganno.
La FC è una malattia invisibile, il che significa che, per quanto malati siano i nostri polmoni e altri organi all'interno, non si può dire dall'esterno. Solo guardandomi, probabilmente non indovineresti mai che ho meno di un terzo della funzionalità polmonare media o che sono sull'orlo della valutazione per il trapianto di polmone.
Questa è una benedizione e una maledizione. Il rovescio della medaglia è che spesso è difficile apprezzare quanto ci sentiamo malati e quanto siano difficili i compiti quotidiani perché all'esterno sembriamo così ingannevolmente sani. Ma d'altro canto, è bello non indossare la nostra malattia sulla manica, per così dire, così le persone vedono più della nostra malattia quando ci guardano. Inoltre, apparire sani piuttosto che malaticci è generalmente una buona cosa.
5. Il soprannome per la FC è 65 rose.
Tempo fa, i bambini con FC avevano difficoltà a pronunciare "Fibrosi cistica". Quindi, inventarono un soprannome con un suono simile: sessantacinque rose. Le rose evocano sicuramente un'immagine molto più bella di una malattia mortale. Infatti, il soprannome è rimasto così tanto impresso che è ancora usato oggi e le rose sono diventate un simbolo non ufficiale della FC.
Hai domande su questi fatti o su CF in generale? Lasciale nella sezione commenti qui sotto. Nessuna domanda è troppo semplice o sciocca e siamo felici di rispondere a qualsiasi cosa!
