Fare luce sulla comunità FC
Siamo sempre umiliati dalla forza sovrumana, dalla perseveranza e dalla solidarietà che la comunità FC dimostra quotidianamente e ci sentiamo profondamente onorati per il privilegio di viverla in prima persona. Uno degli obiettivi principali del 2020 è stato utilizzare la piattaforma di Emily's Entourage per fare luce sulla comunità FC e condividere le loro storie con le loro stesse parole, mostrando al mondo chi stiamo lavorando duramente per salvare e perché.
Nel 2020, EE ha lanciato campagne digitali e sui social media per sensibilizzare l'opinione pubblica in occasione della Settimana delle Malattie Rare a febbraio e del Mese della Consapevolezza della FC a maggio, che hanno messo in luce le storie della comunità FC. Per la Settimana delle malattie rare, EE ha lanciato una campagna digitale e sociale della durata di una settimana con al centro il video "No One Should Be Left Behind" del 2020, per promuovere il messaggio che nessuna mutazione o malattia dovrebbe essere troppo rara per essere importante.
Nell'ambito della campagna per la Settimana delle Malattie Rare, abbiamo sviluppato contenuti e collaborazioni con i media per diffondere la notizia e aumentare la consapevolezza, anche con Tavola rotonda sulla FC, che presentava un post sul blog di Emily di far parte del 10% finale.
Allo stesso modo, per il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica, a maggio, EE ha lanciato una campagna di sensibilizzazione sui media digitali e sociali della durata di un mese, con storie personali di speranza e resilienza della comunità FC. La campagna comprendeva post sul blog di Jarrod Landau e Miriam Figueira, due individui con FC e Christie SalemaIl lettore, genitore di una persona affetta da FC, ha scritto un post che mette in luce le difficoltà di convivenza con una malattia rara. I post hanno messo in evidenza le difficoltà di convivenza con una malattia rara, tra cui la lotta contro la natura progressiva della FC e le preoccupazioni di ricevere cure adeguate nel corso della pandemia.
Nello stesso mese, EE ha pubblicato un nuovo filmato che mostrava i parallelismi tra COVID e FC nell'ambito dell'evento virtuale EENY: LIVE! Il filmato presentava una serie di potenti testimonianze di membri della comunità FC, che hanno permesso al grande pubblico di comprendere ed empatizzare con i problemi con cui la comunità FC convive ogni giorno, tra cui le preoccupazioni per i germi, l'isolamento, l'allontanamento fisico e il panico per la mancanza di respiro.
Infine, EE ha concluso l'anno con la campagna virtuale di fine anno "The Magic Line". La campagna è stata caratterizzata da un potente video che contrappone le storie di due donne affette da FC, le cui storie erano uguali - fino a quando non lo sono state, quando una nuova terapia mirata alle mutazioni è stata approvata nell'ottobre 2019 per 90% di persone affette da FC. Una donna ha fatto parte dei 90% fortunati che si sono qualificati per la terapia, garantendole una seconda possibilità di vita, mentre l'altra è rientrata negli sfortunati 10% che non l'hanno avuta. Il film esplora come una linea sottile, apparentemente casuale, tracciata tra le 90% che si sono qualificate per la terapia innovativa e le 10% periferiche che non lo hanno fatto, abbia avuto il potere di dettare tutto - speranza e non speranza, persino vita e morte.
Inoltre, la campagna The Magic Line ha presentato quattro potenti testimonianze video di membri della comunità FC, tra cui due persone che stanno attualmente beneficiando delle nuove terapie. Mary Frey e Gunnar Esiason - e due che fanno parte del 10% finale che non sono ammissibili. Miguel Rodriguez e Shelby Luebbert.
Oltre a presentare storie avvincenti della comunità FC, EE sognava da tempo di lanciare un'iniziativa di sensibilizzazione e raccolta fondi peer-to-peer. Nel novembre 2020, EE è riuscita a realizzare questo obiettivo, lanciando "The CureFinders Crew" (CF Crew), una rete di raccolta fondi peer-to-peer progettata per e dalla comunità FC. Attraverso la CF Crew, abbiamo fornito alla comunità FC gli strumenti per sfruttare le proprie storie e le proprie reti per raccogliere fondi critici e accelerare la ricerca e lo sviluppo di farmaci salvavita per il 10% finale.
Co-presieduta da Erin Shanahan, Miguel Rodriguez e Loreto Dominguez, la CF Crew inaugurale è stata un enorme successo. Dieci famiglie hanno partecipato e raccolto collettivamente oltre $92.000 in soli tre mesi, dimostrando la forza inarrestabile di famiglie profondamente motivate in missione per i loro cari. Restiamo profondamente grati ai co-presidenti, ai partecipanti e ai donatori della CF Crew e ci auguriamo di poter espandere questo programma nei prossimi anni.
