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Blog

EE avvia una collaborazione pilota per il registro dei pazienti con Translate Bio

16 Set 2020
A settembre, Emily's Entourage (EE) ha avviato una collaborazione unica nel suo genere con Translate Bio per pilotare il registro dei pazienti con mutazioni nonsense della fibrosi cistica (FC)...
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C'era una volta un entourage: Una Changemaker parigina condivide la sua storia

30 Capicorda 2020
Di tanto in tanto invitiamo i blogger ospiti che fanno parte della comunità di Emily's Entourage (EE) a contribuire con la loro voce...
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Ascoltare non è un'assurdità: diventare il proprio difensore del paziente

10 Capicorda 2020
Di tanto in tanto invitiamo i blogger ospiti che fanno parte della comunità di Emily's Entourage (EE) a contribuire con la loro voce...
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La disperazione può stimolare l'innovazione: Ricostruzione del primo evento virtuale di EE

29 Giu 2020
Mentre iniziava la pianificazione del 5° evento annuale di primavera di EENY, il mondo stava facendo i conti con alcune nuove realtà. Il...
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Alto rischio durante una pandemia: Il superpotere della comunità FC

18 Mag 2020
Di tanto in tanto invitiamo i blogger ospiti che fanno parte della comunità di Emily's Entourage (EE) a contribuire con la loro voce...
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Sentimenti contrastanti: Vivere con mutazioni FC rare

11 Mag 2020
Di tanto in tanto invitiamo i blogger ospiti che fanno parte della comunità di Emily's Entourage (EE) a contribuire con la loro voce...
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Tutti a bordo: È il mese della sensibilizzazione alla fibrosi cistica

01 Mag 2020
Anche se ultimamente i giorni sembrano confondersi e il tempo sembra infinitamente breve e lungo allo stesso tempo, c'è una cosa che sappiamo...
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Stare al sicuro e rimanere sani di mente: I consigli di un veterinario esperto in controllo delle infezioni durante l'epidemia di Coronavirus

14 marzo 2020
Nel blog di oggi, la cofondatrice di Emily's Entourage, Emily Kramer-Golinkoff, attinge alla sua esperienza di una vita di misure preventive per evitare i germi come...
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Conferenza nordamericana sulla FC 2019: progressi per le mutazioni nonsense della FC

20 febbraio 2020
Emily's Entourage (EE) ha partecipato alla North American Cystic Fibrosis Conference (NACFC) a Nashville, TN, dal 31 ottobre al 2 novembre 2019. Questo...
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Partner comunitari: Caramelle gourmet Sweet Stuff

13 febbraio 2020
Dalla sua fondazione nel 2011, Emily's Entourage (EE) è grata di aver sviluppato relazioni significative con la comunità locale. Queste relazioni hanno...
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