EE va alla Giornata della difesa degli adolescenti del CFF a Washington D.C.!
Julia, la sorella di Emily, si è recata a Washington D.C. per partecipare al Teen Advocacy Day della Cystic Fibrosis Foundation giovedì 28 giugno. Le abbiamo posto delle domande sulla sua esperienza di lobbying a Washington. Guarda le risposte di Julia.
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Che cos'è il programma di difesa degli adolescenti del CFF?
Il CFF Teen Advocacy Program è un'opportunità per gli adolescenti con fratelli, genitori, amici o altre persone care affette da fibrosi cistica di sostenere la ricerca sulla fibrosi cistica al Congresso.
Perché l'advocacy è importante per la fibrosi cistica?
La fibrosi cistica è una malattia rara e orfana, il che significa che colpisce solo una piccola percentuale di persone. Di conseguenza, le aziende farmaceutiche sono meno incentivate a finanziare la ricerca sulla fibrosi cistica. Ciò significa che la maggior parte dei fondi per finanziare la ricerca proviene dalla raccolta di fondi di base da parte di persone come noi che hanno un legame con un malato di FC o dal governo.
Come e perché è stato coinvolto?
Come fratello di una persona affetta da FC, sento la responsabilità di fare tutto ciò che è in mio potere per rendere la vita di mia sorella il più lunga e soddisfacente possibile. Quando ho sentito parlare del programma di advocacy per adolescenti della CFF, ho pensato che fosse un modo fenomenale per far sentire la mia voce e ampliare la conoscenza di questa malattia devastante e per sperare di aumentare il sostegno alla ricerca sulla fibrosi cistica al Congresso.
Quali erano i suoi obiettivi nel fare pressioni sul Congresso?
Quest'anno il Teen Advocacy Day del CFF aveva tre obiettivi principali.
1) Ringraziare il Congresso per aver votato l'approvazione del Progetto di legge per l'ampliamento e la promozione delle competenze (EXPERRT)che permette alla Food and Drug Administration (FDA) di rivedere più facilmente i nuovi farmaci per le malattie rare (come la FC), consentendo loro di rivolgersi a esperti esterni alla FDA.
2) Incoraggiare il Congresso a salvare le parti della legge sulla riforma sanitaria che consentono l'accesso a cure specialistiche e costose per la FC, indipendentemente dal fatto che l'intera legge rimanga o meno.
3) Incoraggiare il Congresso a incrementare i fondi per l'Istituto di ricerca. FDA, il Istituti Nazionali di Sanità e il Centro nazionale per il progresso delle scienze traslazionali.
Come vi siete preparati a questa esperienza?
Ho letto diversi articoli per prepararmi all'esperienza e per ampliare le mie conoscenze. Molti di questi articoli si trovano nel sito Sezione Azione di advocacy del Sito web del CFF.
Chi ha incontrato al Congresso?
Ho incontrato il personale dei seguenti rappresentanti della Pennsylvania: Rappresentante Mike Kelly, Rappresentante Jason Altmire, Rappresentante Glenn Thompson, Rappresentante Jim Gerlach, Rappresentante Patrick Meehan, Rappresentante Michael Fitzpatrick e Rappresentante Bill Shuster.
Com'è stata la vostra esperienza?
La Giornata della difesa degli adolescenti è stata un'opportunità incredibile che non dimenticherò mai. Credo sinceramente di aver fatto la differenza aumentando la consapevolezza della FC. Infatti, il giorno successivo all'incontro con il rappresentante Meehan, ho ricevuto un'e-mail in cui mi comunicava che aveva accettato di entrare a far parte del caucus della FC! Questa è stata una dimostrazione tangibile dell'impatto dei miei sforzi di advocacy.
È stata anche un'esperienza straordinaria incontrare altri adolescenti colpiti dalla malattia. Spero di partecipare l'anno prossimo!
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Continua il tuo grande lavoro Julia! Siamo così orgogliosi di te!
