Maggio è il mese della consapevolezza della fibrosi cistica: Osiamo sognare oltre la FC!

Maggio è il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica (FC), un momento in cui la comunità si unisce per diffondere la consapevolezza, sostenere, condividere storie personali e unirsi dietro la missione di accelerare le scoperte e una cura per il 100% della comunità FC! È uno dei periodi dell'anno che EE preferisce, perché ci permette di mettere in luce la straordinaria comunità della FC, di cui siamo orgogliosi di far parte e che ci sentiamo profondamente onorati di condividere con voi. 

Ogni anno, il tema del Mese di sensibilizzazione sulla FC di EE è "Cross Out CF". Sottolinea l'urgente necessità di ampliare i progressi nello sviluppo di terapie per la FC e di portare a termine il lavoro, assicurando che 100% di persone affette da FC dispongano di una terapia salvavita e che nessuno rimanga indietro. "Cross Out CF" riflette la resilienza, l'unità, il morale e la forza della comunità FC, soprattutto quando ci uniamo per lavorare al nostro obiettivo comune di sviluppare terapie per l'intera comunità. Quando diciamo "100% o fallimento", facciamo sul serio!

Quest'anno, la nostra campagna "Cross Out CF" si basa sul nostro video annuale e incoraggia la comunità a osare sognare un futuro oltre la FC. Lavoriamo per realizzare questo sogno promuovendo la ricerca e lo sviluppo di farmaci all'avanguardia, accelerando il reclutamento di studi clinici e convocando le principali parti interessate per coltivare la collaborazione.

Immaginiamo un futuro in cui le persone affette da FC siano liberate dai fardelli emotivi e terapeutici, creando spazio per vite ricche e dinamiche, piene di viaggi, famiglia, crescita professionale, istruzione e hobby.

Con la nostra campagna "Cross Out CF", vogliamo che le persone affette da FC, e in particolare quelle che si trovano nella fase finale 10% e che non beneficiano delle attuali terapie mirate alle mutazioni, sognino questo stato futuro. in cui abbiano il tempo, la libertà e la fiducia per vivere una vita più piena e ricca, senza essere costretti dagli orrori della FC. È un futuro oltre CF. 

Per EE, questo è il nostro unico obiettivo ed è ciò che rappresenta il Mese della Consapevolezza della FC: unirsi, promuovere la rappresentanza, celebrare i nostri progressi, raddoppiare per ottenere di più e andare avanti come se le nostre vite dipendessero da questo. Perché.... dipendono.

Diventiamo sociali!

Per tutto il mese di maggio, daremo risalto alle storie e alle voci delle persone con FC, dei familiari e dei ricercatori, dimostrando l'incredibile speranza, la forza, la resilienza e la diversità della nostra comunità.

Il lunedì, vedremo la vera portata globale del nostro Entourage con la serie #WhereInTheWorldisEE! Il martedì, il blog EE presenterà le voci della comunità FC nella serie #CFStrong. Il mercoledì, invece, potrete conoscere l'importante lavoro e gli incredibili progressi di EE attraverso i nostri #EEupdates. 

Poi passeremo alla scienza, presentandovi i ricercatori che lavorano instancabilmente per sviluppare terapie per la FC attraverso #SciencEE il giovedì. Per concludere la settimana, il venerdì #FactFriday vi parlerà della FC e della necessità di trattamenti.

Partecipa 

Per tutto il mese, preparatevi a imparare, a sentirvi in contatto e ad essere ispirati mentre lavoriamo per raggiungere il nostro obiettivo finale: rapidi progressi e una cura per 100% della comunità FC. Per riuscirci, abbiamo bisogno del vostro aiuto! Mettete un "mi piace" a un post, scrivete un commento o condividete un post per sensibilizzare l'opinione pubblica. Tutto questo ci aiuta a diffondere la notizia in lungo e in largo.

Assicuratevi di seguirci su Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIne il nostro blog - e se non l'avete ancora fatto, per favore iscriviti alla nostra e-newsletter. Potete partecipare alla conversazione utilizzando l'hashtag #CrossOutCF!

Noi di EE crediamo che ogni persona meriti di respirare a pieni polmoni e di sognare liberamente.

Questo futuro dipende dallo sviluppo di terapie salvavita per coloro che sono rimasti indietro. Stiamo lavorando duramente per garantire questo futuro a ogni singola persona con FC, indipendentemente dalla rarità della sua mutazione o dalla sua particolare situazione. 

Unitevi a noi questo mese per imparare, condividere e contribuire a creare un mondo in cui tutti i malati di FC possano osare sognare un futuro in cui credere davvero.

Grazie ai nostri sponsor del Mese della Consapevolezza della FC

Vogliamo ringraziare i nostri generosi sponsor della campagna 2024 del Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica! Il vostro sostegno è fondamentale per noi che lavoriamo per "sconfiggere la fibrosi cistica" in modo che tutti i malati di fibrosi cistica possano osare sognare un futuro luminoso e lungo.