EE lancia la campagna "ExtraordinRARE" per la Settimana delle Malattie Rare

La Settimana delle Malattie Rare, una campagna annuale di sensibilizzazione a livello mondiale sulle malattie rare, viene lanciata oggi per celebrare la Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio. È un momento in cui la comunità si riunisce in una manifestazione collettiva di sostegno per aumentare la consapevolezza critica e migliorare la vita di tutti gli individui e le famiglie colpiti da malattie rare, tra cui la fibrosi cistica (FC) e le mutazioni rare della FC. 

In qualità di organizzazione focalizzata sul 10% finale della comunità FC con mutazioni rare e nonsense, la nostra appartenenza alla comunità delle malattie rare ci sta particolarmente a cuore. Per questo motivo, noi di Emily's Entourage (EE) siamo orgogliosi di partecipare e sostenere la Settimana delle malattie rare con il lancio della nostra campagna "ExtraordinRARE"!

Che cos'è una malattia rara?

Qualsiasi malattia che colpisce meno di 200.000 persone negli Stati Uniti è considerata rara. La FC, che colpisce 40.000 americani e 105.000 persone nel mondo, è una malattia rara. Sebbene singolarmente queste malattie siano "rare", collettivamente sono tutt'altro che tali. Esistono quasi 7.000 malattie rare, che colpiscono tra i 25 e i 30 milioni di americani, ovvero circa uno su dieci. La realtà ironica è che le malattie rare sono in realtà piuttosto comuni.

Nonostante la prevalenza delle malattie rare, secondo la National Organization for Rare Disorders (NORD) non esistono trattamenti approvati dalla FDA per circa 90% di malattie rare. La FC è una malattia rara a tutti gli effetti, e sono particolarmente rare le persone che fanno parte dell'ultimo 10% della comunità FC che non beneficiano delle terapie mirate alle mutazioni attualmente disponibili. 

"La comunità delle malattie rare è una popolazione largamente sottoservita e questo è particolarmente vero per l'ultimo 10% della comunità FC che è stato lasciato indietro dai progressi medici salvavita", afferma la cofondatrice Emily Kramer-Golinkoff. "Noi di Emily's Entourage crediamo che nessuna malattia o mutazione sia troppo rara per essere importante. La nostra speranza è che la Settimana delle Malattie Rare - e il nostro instancabile lavoro di advocacy per la comunità FC - raccolga l'attenzione e acceleri la ricerca critica e lo sviluppo di farmaci per l'ultimo 10% della comunità FC e per tutte le persone affette da malattie rare, in modo che nessuno rimanga indietro".

Vi presentiamo "ExtraordinRARE

Per celebrare la Settimana delle Malattie Rare 2023, EE lancia oggi una campagna digitale della durata di una settimana, "ExtraordinRARE", per dare risalto a coloro che vivono con mutazioni rare della FC e alla più ampia comunità delle malattie rare, sensibilizzare sulle sfide che devono affrontare e celebrare le straordinarie qualità rare e speciali che ci uniscono,

Spesso la rarità può essere interpretata come emarginazione, dimenticanza o come un aspetto troppo insignificante. In realtà, può essere il nostro gioiello della corona, la cosa che ci rende unici, interessanti e capaci. 'ExtraordinRARE' dà la possibilità alla comunità delle malattie rare di abbracciare e celebrare la propria rarità. 'ExtraordinRARE" ribalta il copione per dimostrare che essere rari non deve essere una debolezza.

Durante la Settimana delle Malattie Rare, la campagna "ExtraordinRARE" di EE presenterà storie forti della comunità FC e fatti sulle malattie rare, incoraggiando tutti, e in particolare coloro che sono affetti da una malattia rara, ad abbracciare le loro qualità rare e straordinarie. 

Partecipate a "ExtraordinRARE"!

Unitevi a noi per celebrare tutte le nostre qualità "ExtraordinRARE" e aiutateci a riconoscere e sensibilizzare la comunità delle malattie rare eccezionali. Andate su Facebook o Instagram per unirvi alla conversazione!

Condividete ciò che vi rende "Straordinari".

Grazie ai nostri sponsor della Settimana delle malattie rare