Un'innovativa organizzazione non profit raccoglie fondi fondamentali per la fibrosi cistica attraverso la prima campagna virtuale in assoluto
Lower Merion, PA - Emily's Entourage (EE), un'innovativa fondazione 501(c)3 che dal 2011 ha raccolto milioni per accelerare la ricerca e lo sviluppo di farmaci per la Fibrosi Cistica (FC), presenta "La linea magica": anteprima virtuale del video e lancio della campagna su Martedì 8 dicembre 2020 alle 20:00 ET.
Alla luce della COVID-19, EE ha convertito la sua firma Serata con l'entourage di Emily che raccoglie ogni anno oltre $800.000, in un nuovo formato virtuale. Il risultato è una campagna coinvolgente e multimediale chiamata La linea magica: Una campagna virtuale per conquistare il Vertice finale della FC che viene lanciato con l'evento Video Premiere dell'8 dicembre. L'evento raccoglie fondi fondamentali per accelerare le scoperte mediche salvavita e una cura per le persone con mutazione nonsense della FC che non beneficiano delle terapie mirate alla mutazione attualmente disponibili.
L'anteprima video presenta il debutto del video della campagna 2021 di EE, un'avvincente conversazione sul raggiungimento di nuove vette con Adrian Ballinger, alpinista di fama mondiale e oratore motivazionale, testimonianze commoventi della comunità FC e commenti della cofondatrice di EE, Emily Kramer-Golinkoff. Il tema "The Magic Line" si ispira al percorso per raggiungere la cima del K2, l'ultima delle montagne più elitarie di oltre 8.000 metri a essere scalata in inverno. È una metafora della missione urgente di EE per accelerare le scoperte e una cura per l'ultimo 10% della comunità FC senza terapie mirate: la vetta finale della FC.
"Sono disponibili nuovi trattamenti rivoluzionari per il 90% della popolazione FC. Purtroppo, le persone con rare mutazioni nonsense della FC rientrano nella fascia periferica 10% che non beneficia di questi nuovi trattamenti. Noi di Emily's Entourage crediamo che tutti i malati di FC meritino una speranza realistica per il futuro e un respiro profondo. Ecco perché siamo concentrati sull'accelerazione di scoperte salvavita e di una cura per l'ultimo 10% della comunità FC, in modo che nessuno venga lasciato indietro", afferma Emily Kramer-Golinkoff, cofondatrice di EE.
La Video Premiere raccoglie quasi 800 partner aziendali, leader filantropici, importanti dirigenti d'azienda, giovani professionisti, leader della comunità e membri delle comunità della FC e delle malattie rare provenienti da tutto il mondo. L'evento è mreso possibile dallo sponsor "Presenting", Vertex Pharmaceuticals IncLo sponsor "Amethyst", Mylan, gli sponsor "Violet", Arrowhead Pharmaceuticals, Spirovant Sciences, Tito's Handmade Vodka e Translate Bio, oltre a molti altri.
Oltre alla prima del video e al lancio della campagna l'8 dicembre, la campagna "The Magic Line", della durata di un mese, presenta contenuti curati e video coinvolgenti, coinvolgimento tra pari e un'asta online con esperienze uniche. Il tutto culminerà il 12 gennaio 2021 con una festa di compleanno e un evento di gratitudine per celebrare il 36° compleanno di Emily ed esprimere la propria gratitudine nei confronti di tutti i suoi concittadini. Entourage per il sostegno alla campagna.
EE è stata fondata nel 2011 da Emily, dalla sua famiglia e dai suoi amici, che hanno deciso di agire in prima persona per trovare una soluzione e una cura per le persone affette da mutazioni nonsense della FC, una malattia genetica fatale che colpisce i polmoni e l'apparato digerente. Le mutazioni nonsense, pur essendo rare tra le persone affette da FC, sono la causa di circa il 12% di tutte le malattie genetiche, che colpiscono circa 30 milioni di persone in tutto il mondo. L'impatto della ricerca rivoluzionaria e dello sviluppo di farmaci di EE ha il potenziale per estendersi ben oltre la comunità della fibrosi cistica a coloro che soffrono di un'ampia varietà di malattie genetiche causate da mutazioni nonsense, tra cui alcune forme di distrofia muscolare, disturbi del sangue e persino alcune forme di cancro.
I fondi raccolti con la campagna "The Magic Line" di quest'anno promuovono la ricerca salvavita di EE per accelerare le scoperte e la cura della FC. L'evento VIdeo Premiere è gratuito, ma è necessaria la registrazione. Per ulteriori informazioni e per registrarsi e acquistare sponsorizzazioni, visitare il sito: EmilysEntourage.org/TheMagicLine
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Informazioni su Emily's Entourage
Emily's Entourage è una fondazione innovativa 501(c)3 che accelera la ricerca di nuovi trattamenti e di una cura per le mutazioni nonsense della fibrosi cistica (FC), una malattia genetica fatale che colpisce principalmente i polmoni e l'apparato digerente. Dal 2011, Emily's Entourage (EE) ha assegnato milioni di dollari in sovvenzioni per la ricerca, ha lanciato una società di terapia genica per la FC recentemente acquisita da una grande azienda farmaceutica e ha guidato gli sforzi a livello mondiale per promuovere la ricerca e lo sviluppo di farmaci ad alto impatto. L'organizzazione è stata citata dai media nazionali, tra cui New York Times, STAT, CNN, People e altri.
Per richieste di informazioni ai media e opportunità di interviste, inviare un'e-mail a admin@emilysentourage.org. Video e immagini ad alta risoluzione sono disponibili su richiesta.