Galvanizzare un movimento per la Finale 10%
Gli ultimi dieci anni hanno portato a questo momento unico di comprensione per Emily's Entourage. C'è un nuovo punto di vista, una nuova consapevolezza delle capacità e del potere dell'organizzazione e nuove opportunità da sfruttare per ottenere un impatto più grande e più rapido nell'accelerare le scoperte e una cura per tutti i malati di FC. EE non si è mai sottratta al grande palcoscenico, e ora sta abbinando un impatto maggiore a una piattaforma più ampia per promuovere la consapevolezza e galvanizzare un movimento per la 10% finale. La voce e la responsabilità di EE non sono mai state così grandi. A sua volta, EE ha intensificato gli sforzi per informare e ispirare in modi diversi e innovativi.
Campagne di sensibilizzazione
Per celebrare la Settimana delle Malattie Rare nel febbraio 2021, EE ha creato una potente campagna digitale della durata di una settimana dal titolo "Rare is Everywhere". per celebrare e demistificare ciò che significa vivere con una malattia rara come la FC. EE ha condiviso sui social media fatti, approfondimenti e storie sulle malattie rare e sulla FC, con particolare attenzione alle mutazioni rare della FC, comprese le mutazioni nonsense, e ha fornito una leadership di pensiero per iniziative come il gruppo di esperti sulle malattie rare di Fingerpaint. La campagna si è basata su usi familiari della parola "raro", come "raro". forza, raro visione, e raro opportunità - per celebrare la bellezza e il potere del "raro". Tra i momenti salienti c'è stato il tributo di Kobe Bryant, ex alunno della Lower Merion High School (PA) e stella dell'NBA, che ha registrato un messaggio prima della sua scomparsa per celebrare la "rarità" di EE. mentalità".
Attingendo al concetto di "linee" dal libro di EE "Campagna di fine anno "La linea magicaIl tema di EE per il Mese della Consapevolezza della FC a maggio è stato "Cross Out CF". Per tutto il mese, EE ha celebrato le "linee di vita" che ci collegano e ci rafforzano, soprattutto nella vita con la FC. Attraverso i social media e il sito web di EE sono state condivise riflessioni personali della comunità FC, fatti del giorno, ricordi del passato di EE e presentazioni di scienziati FC e membri dell'Entourage.
La campagna comprendeva post sul blog degli ospiti Katie Fieldingun insegnante, un leader della comunità FC e un adulto con FC; e Steve BellKatie, stratega del marchio sanitario, marito, padre e adulto con FC. Katie ha condiviso alcune delle linee di vita personali a cui si appoggia per trovare sostegno e connessione nella sua vita con la FC. Steve ha condiviso le prospettive che ha acquisito vivendo con la FC e ciò che vuole che chi non ha la FC sappia sulla vita con una malattia cronica.
Storie di FC
EE ha pubblicato 13 post sul blog nel 2021, mettendo in evidenza la comunità FC, i progetti di ricerca finanziati da EE e la vita con la FC. Nel corso dell'anno, EE ha continuato a creare e pubblicare video per contribuire a elevare il messaggio di EE nei forum virtuali, particolarmente importanti quando le persone non potevano riunirsi di persona a causa della COVID-19 e delle ulteriori linee guida sul controllo delle infezioni per le persone con FC. Questi video includono:
Leadership di pensiero
EE ha amplificato la sua voce e il suo impatto come pioniere del cambiamento nel settore attraverso la partecipazione a eventi importanti e come leader di pensiero e risorsa per il settore. Tra gli interventi del 2021 figurano le presentazioni presso Vertex Pharmaceuticals, Calithera Biosciences, Felix Biotechnology, Spirovant e la sessione di ascolto della FDA di EE. EE ha partecipato a un gruppo di revisione strategica del CARB-x per aiutare a indirizzare gli sforzi nello spazio antimicrobico della FC e determinare come guidare i progetti del proprio portafoglio per rispondere alle esigenze non soddisfatte della popolazione. Per conto di EE, la cofondatrice di EE Emily Kramer-Golinkoff ha anche fatto parte del gruppo inaugurale di partecipanti a FasterCures LeadersLink, parte del Milken Institute.
Stampa
Nel corso dell'anno, EE è stata oggetto di numerose notizie da parte della stampa. Tra i punti salienti della copertura stampa nel 2021 vi sono:
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- Avere una condizione di salute di base non significa avanzare nella linea del vaccino COVID-19, USA Oggi
- Unisciti all'Entourage di Emily nella lotta contro la fibrosi cistica, NBC10 Philadelphia
- Profilo del leader dell'Organizzazione per le malattie rare della PA: Emily Kramer-Golinkoff, Consiglio consultivo per le malattie rare della PA
- Domande e risposte con Emily Kramer-Golinkoff, cofondatrice di Emily's Entourage, Fibrosi cistica.com
Per un elenco completo della copertura mediatica, visita la nostra sala stampa.
Media sociali
L'impatto di EE sui social media ha continuato a crescere nel 2021. La portata online di EE comprende più di 16.400 follower tra Facebook, Instagram, Twitter e LinkedIn; oltre 103.900 visualizzazioni annuali di video e 213.000 visualizzazioni annuali di pagine web. EE comunica regolarmente notizie e aggiornamenti ai suoi oltre 7.500 destinatari di posta elettronica tramite una newsletter, EE Insider (inviata tre volte l'anno).