• בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם
לִתְרוֹם
  • בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם

20 באוגוסט 2025

כרטיסים זמינים כעת לאירוע גאלה "ברזולוציה גבוהה" של הפמליה של אמילי 2025, המציג חזון מחודד לפריצות דרך טיפוליות בסיסטיק פיברוזיס.

לילה בלתי נשכח של ויזואליה נועזת, סיפור סיפורים סוחף ומדע פורץ דרך - תמכו במשימה רבת עוצמה וחוו עתיד המתבהר עבור אנשים החיים עם סיסטיק פיברוזיס. 

פילדלפיה, הרשות הפלסטינית – 20 באוגוסט 2025מה אם הייתם יכולים לצפות בעתיד מתרכז - פיקסל אחר פיקסל - עד שהתקווה כבר לא תהיה מטושטשת, אלא חיה ואמיתית?

זה המסע שהאורחים יחוו ב גאלה של הפמליה של אמילי 2025, "ברזולוציה גבוהה", עַל יום שבת, 11 באוקטובר, 2025, במרכז מאן לאמנויות הבמה בפילדלפיה. 

ונכון להיום—כרטיסים רשמית במכירה.

בכל שנה, הפמליה של אמילי (EE) מאגדת קהילה דינמית של תומכים, מדענים ויוצרי שינוי נלהבים כדי להאיץ פריצות דרך עבור ה-10% האחרונים של אנשים עם סיסטיק פיברוזיס (CF) שאינם מסוגלים להפיק תועלת מטיפולים נוכחיים המכוונים למוטציות. עבור קהילה זו, CF נותרה מחלה בלתי פוסקת ומתקדמת - כזו שגוזלת מהם את נשימתם, את חירותם ואת עתידם.

"רזולוציה גבוהה עוסקת בבהירות - של מטרה, של התקדמות ודחיפת גבולות האפשרי", אומרת אמילי קרמר-גולינקוב, MBE, מייסדת שותפה של EE ואדם שחי עם CF בשלב מתקדם.

"לאחר שנים של איסוף נתונים ובניית מומנטום, התמונה סוף סוף מתחילה להתבהר. ועם הבהירות הזו מגיע הכוח להאיץ את ההתקדמות עבור אלו שעדיין ממתינים."

לילה שמרגש אותך - ומניע את המחט

בהנחיית קומיקאי, שחקן, יליד פילדלפיה אנה רויזמן"רזולוציה גבוהה" היא יותר מגיוס תרומות - זהו לילה מדהים ויזואלית, עוצמתי רגשית וממוקד מטרה, שנועד לעורר פעולה ולעורר השפעה. 

אורחים יכולים לצפות ל:

  • סיפור סיפורים נועז וקולנועי וויזואליה עוצמתית
  • הרהורים מרגשים ממשפחות שנפגעו מ-CF
  • בידור חי, מוזיקה וחוויות אינטראקטיביות
  • אוכל גורמה, קוקטיילים בוטיק וחוויות מעוצבות
  • קהל תוסס של יוצרי שינוי וחדשנים

"אתה לא צריך שנגעת באופן אישי ב-CF כדי להשתתף", אומרת קרמר-גולינקוב."אתה רק צריך להאמין שלכולם מגיע עתיד מזהיר ובריא. בכך שאתה מגיע, אתה עוזר להפוך את העתיד הזה למציאות עבור אלה שעדיין מחכים עם נשימה עצורה ודועכת."

גאלת EE 2025 מכבדת את משפחת סקאליונה לזכרה האוהב של ד"ר קרולין דנינג - רופאה חלוצה שלא רק אבחנה את אמילי כתינוקת, אלא גם עזרה לעצב את תחום הטיפול ב-CF עצמו. רוחה פורצת הדרך ומנהיגותה החומלת הניחו את היסודות להתקדמות של היום - וממשיכות להוות השראה למה שיבוא אחר כך.

פרטי האירוע:

  • תַאֲרִיך: יום שבת, 11 באוקטובר, 2025
  • זְמַן: 18:30 פתיחת דלתות; 19:15 תחילת התוכנית
  • מִקוּם: מרכז מאן לאמנויות הבמה, פילדלפיה
  • לבושקוקטייל לא רשמי 

כרטיסים זמינים לציבור הרחב, במחיר מיוחד של $150 למשתתפים בגיל 35 ומטה ו-$200 לכניסה כללית. שידור חי וירטואלי חינם זמין למשתתפים מרחוק עם הרשמה מראש.

למידע נוסף ורכישת כרטיסים כאן: www.emilysentourage.org/phillygala25

הגאלה "ערב עם הפמליה של אמילי" מתאפשרת על ידי מציג את נותן החסות Vertex Pharmaceuticals, Inc.; ספונסר של נבחרת החלומות, בוהרינגר אינגלהיים; ו ויולט נותנת חסות ל-4D Molecular Therapeutics, Green Family Foundation ו-Firstrust Bank, ReCode Therapeutics, Viatris. בין היתר.

על הפמליה של אמילי

Emily's Entourage הוא ארגון חדשני 501(c)3 המאיץ את המחקר לטיפולים חדשים ולמציאת תרופה לאנשים בקבוצת ה-10% הסופית של אוכלוסיית סיסטיק פיברוזיס (CF) שאינם נהנים מטיפולים המכוונים למוטציות הקיימים כיום. מאז 2011, Emily's Entourage העניקה מיליוני דולרים במענקי מחקר, השיקה חברת ריפוי גנטי של CF בשלב קליני, פיתחה את מסד הנתונים הגלובלי של חולים Clinical Trial Connect (CTC) ותוכנית התאמת ניסויים קליניים כדי להאיץ את גיוס הניסויים הקליניים, והובילה מאמצים עולמיים לקידום מחקר ופיתוח תרופות בעלי השפעה גבוהה. הארגון הוצג בתקשורת הארצית, כולל הניו יורק טיימס, STAT, CNN, People ועוד. למידע נוסף בקרו באתר. emilysentourage.org.

קשר מדיה

חנה קלקנר

מנהל תחום שיווק ותקשורת

hannah@emilysentourage.org

ראה, ריפוי CF, סיסטיק פיברוזיס, גאלה של EE, ערב גאלה עם הפמליה של אמילי, אירועים, חֲגִיגָה, רזולוציה גבוהה
שתף פוסט: facebook-share linked-share twitter-share
הפמליה של אמילי מעניקה מימון חדש לאוניברסיטת טקסס באוסטין לקידום טיפול פורץ דרך לעריכת גנים עבור מוטציות בסיסטיק פיברוזיס קשות לטיפול
ד"ר בת-שבע קרם זכתה בפרס החלוץ הראשון על שם ד"ר קרולין דנינג מטעם ארגון Emily’s Entourage
הדעות המוצהרות על ידי התורמים האורחים שלנו משקפות את החוויות והמחשבות של המחבר בלבד. הפרסום שלנו של קטעים אלה אינו משקף את תמיכתה של הפמליה של אמילי או מציע עמדה לגבי דעות אלה. התוכן באתר זה מיועד למטרות מידע או חינוכיות בלבד ואינו מחליף ייעוץ רפואי מקצועי או התייעצות עם אנשי מקצוע בתחום הבריאות.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    התנדבו. תירמו. סקרו.
  • בַּיִת
  • על הפמליה של אמילי
  • קריירה
  • צור קשר
  • לִתְרוֹם
הירשם לקבלת עדכונים >>

Emily's Entourage
ת.ד. 71
תחנת Merion, PA 19066

מזהה מס מס' 45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    ▼
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      ▼
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      ▼
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    ▼
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      ▼
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      ▼
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    ▼
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    ▼
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    ▼
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם
עִבְרִית
English Español Português Português do Brasil Français Français du Canada Italiano Türkçe Svenska Deutsch