דרך המסך הדיגיטלי: סיפור מסובך על ידידות בקהילת CF

מעת לעת אנו מזמינים בלוגרים אורחים שהם חלק מקהילת EE לתרום את קולם הייחודי לבלוג שלנו. האורח של היום הוא מלורי סמית', סופרת בת 23 שחיה עם סיסטיק פיברוזיס וחבר יקר של אמילי. סופרת ועורכת עצמאית, גולשת, שחקנית כדורעף ואוהבת כלבים, הזמנו את מלורי לשתף בחוויה שלה כפי שרק אישה צעירה אחרת שחיה עם CF יכולה. 

אחד ההיבטים האכזריים ביותר של חיים עם סיסטיק פיברוזיס (CF) הוא העובדה, כמטופלים, איננו מסוגלים לבלות זמן עם אותם אנשים שהכי מבינים אותנו - חולי CF אחרים.

מחלה כרונית מבודדת לא משנה מה, במיוחד כשהמחלה מתקדמת ומשרטטת קווים חדים וכהים יותר בין ה"נורמלי" ל"חולה". מניסיוני, ככל שהתבגרתי, התקשיתי יותר ויותר להסביר לקהילה המדהימה שלי של חברים ובני משפחה את המורכבות הרגשית של החיים עם CF. לחיות עם שעון מתקתק לצידי, שמזכיר לי את תוחלת החיים החציונית של חולי סיסטיק פיברוזיס, יש דרך לחדד את סדרי העדיפויות שלי, אבל גם להשאיר את נושאי החיים והמוות בראש מעייני, כל הזמן.

בעבר, אנשי CF יכלו להישען זה על זה לתמיכה. אבל כעת, כשהמדע מדביק את מנגנוני המחלה, הנחיות מזהירות חולים שהקרבה זה לזה מהווה סיכון מסוכן של זיהום צולב.

חולי סיסטיק פיברוזיס יכולים להדביק זה את זה בזיהומים חיידקיים חיידקיים מסכני חיים שאינם מזיקים לבריאים. אז אנחנו מתרחקים אחד מהשני. אנו לובשים מסכות בבית החולים ובמשרדי הרופאים וההמלצה הרשמית היא שרק אדם אחד עם CF ישתתף באירועים מקורים כדי להימנע מהפצת החיידקים שלנו לאחרים עם CF. מבחינתי, מאז שהייתי בן 11 (כשנדבקתי בזיהום Burkholderia cenocepacia), הנחיה זו נאכפה באופן קפדני במיוחד.

היכנס לרשתות החברתיות: ברכה וקללה עבור CFers המחפשים תמיכה, קהילה, ידידות או חונכות.

במשך כל ילדותי, לא הכרתי עוד אנשים עם CF. זה השתנה כשהתחלתי לקבל את הטיפול שלי באוניברסיטת סטנפורד כשהייתי בן 17; מצאתי את עצמי מאושפז 5-6 פעמים בשנה, חונה במרחק של מטרים ספורים מחולי CF שאת השיעול שלהם יכולתי לשמוע בלילה דרך קירות בית החולים. הקהילה שלי פרחה כשנכנסתי לרשת עשירה ותוססת שלא ידעתי על קיומה. חברויות שהתחילו לעתים קרובות בטיולים ליד מזרקת בית החולים נשמרו באמצעות הודעות טקסט, FaceTime ופייסבוק.

החברות שלי עם CFers אחרים העשירה את חיי ועזרה להדריך אותי בימים הקשים יותר. אמילי ואני נפגשנו דרך האינטרנט בשנת 2014. במהלך השנה האחרונה, כשהבריאות שלי ספגה ירידה דרמטית, אמילי ואני דיברנו לעתים קרובות, שוחחנו על כל דבר, החל מהמשפחות והחברים שלנו ועד למאמצי גיוס התרומות שלנו, הדעות שלנו בנושאי ביואתיקה המשפיעים על קהילת CF, והסיבוכים הבריאותיים האישיים שלנו. מאמילי ומגברים ונשים אחרים עם CF, למדתי איך לנהל מחלות בחן, חיוביות ורוח לחימה עיקשת.

אבל התגמול של החברות האלה לא מגיע ללא עלות. לרגע, דמיינו איך הייתם מרגישים אם חבר שלכם נפטר (או, איך הרגשתם, אם חוויתם טרגדיה כזו). זוהי מכה מוחצת שגורמת לכאב לב שאיש אינו יכול להבין מבלי להרגיש זאת ישירות. כעת, דמיינו שחברכם מת ממחלה שאתם יודעים שסביר להניח שיום אחד תהרוג גם אתכם, אולי באותה דרך. זו המציאות של חברים רבים ב-CF. אנו מתאבלים על החברים שאנו מאבדים, בעוד אנו מתאבלים על משפחותינו שלנו, וגם על עצמנו - על הזדמנויות שאבדו או הצטמצמו; לחלומות שנגזלו.

אני מקווה שיום אחד, ילדים ומבוגרים צעירים עם CF לעולם לא יצטרכו לראות את חבריהם מתים; אבל אנחנו עדיין לא שם. אנחנו עדיין בוכים על הנפטר וחוששים לעצמנו בכל פעם שמלאך CF מקבל את כנפיו, ואנחנו עושים זאת לעתים קרובות מדי.

מערכות היחסים שלי עם CFers אחרים היו אחד החלקים הטובים ביותר בבגרות המתהווה שלי עד כה. לא הייתי האדם שאני היום בלי החברים האלה. הערך של מערכות היחסים הללו, עבורי, עולה בהרבה על המחיר של האבל התכוף הזה.

ההצטרפות לרשת המדיה החברתית CF הייתה ברכה יפה בחיי. עבור חלקם, זה עלול להיות קשה מדי לראות חברים חולים יותר סובלים. אבל גיליתי שקהילת ה-CF היא חבורה עמידה, עם באר עמוקה של כוח שאפשר לשאוב ממנה בזמנים הקשים ביותר. עד שנאיץ את קצב המחקר ונמצא טיפולים טובים יותר או תרופה ל-CF, נצטרך להמשיך לשאוב את הכוח הזה ולתמוך זה בזה ככל הידוע לנו.

אתה יכול לקרוא עוד על החוויות של מלורי עליה עמוד בינוני.