• בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם
לִתְרוֹם
  • בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם

06 ינואר 2021

מתנת ההזדקנות: יום הולדת 36 שמח, אמילי!

הבלוגרית האורחת של היום היא חברת הנהלת הפמליה של אמילי (EE) היקרה שלנו וחברתה הטובה ביותר של אמילי לכל החיים, ג'סיקה רוטשטיין לזרוס, שהפוסט שלה משיק רשמית את קמפיין #36for36 שלנו וחגיגת יום ההולדת לאמילי היקרה שלנו.

לכל מי שלא מכיר אותי, שמי ג'ס. אני אחת החברות הכי טובות של אמילי מאז חטיבת הביניים, ויש לי גם את הכבוד לשבת במועצת המנהלים של EE. השנה, אמשיך את המסורת שלי של פתיחת מבצע יום ההולדת שלנו "#36for36" לכבוד יום הולדתה ה-36 של אמילי.

יש לי וידוי לעשות; בששת החודשים האחרונים מצאתי שלוש שערות אפורות בראשי. הווידוי הבא - ברגע שאני מזהה אחת, אני תולשת אותה מיד. זו תגובה אימפולסיבית לזרוק אותה מיד ולנסות להכחיש שהיא בכלל קיימת. הבנתי שאם אני מודה שהשערות האפורות האלה קיימות, אז אני גם חייב להודות שאני מזדקן והזמן עובר, מה שלפעמים קשה לקבל.

כהורה, אני מרבה לשוחח עם חברים שיש להם גם ילדים על הרצון המשותף שלנו "לעצור את הזמן" כדי שילדינו יפסיקו לגדול מהר מדי. אנחנו לא מוכנים שהם ילכו או ידברו. אנחנו לא מוכנים שהם לא יצטרכו אותנו יותר. אבל, השנה הזו, מעל לכל, אילצה אותי לקחת רגע של פרספקטיבה עמוקה. ההזדמנות לראות את יקירינו גדלים ומתבגרים היא מתנה יפה. כל יום הולדת מאפשר לנו את ההזדמנות לראות אותם רוכשים חוכמה, חווים את שיאי החיים היפים ומגשימים את חלומותיהם.

ובכל זאת, חלוף הזמן נותר מתוק-מריר. בנובמבר 2019, לאחר חודשים של ניסיון נואש להפוך את המפגשים המתוכננים למציאות, אמילי נחתה בבית החולים עם אי ספיקת נשימה שנגרמה על ידי הצטננות. בתחילת השנה החדשה, בעוד אמילי החלימה אט אט, קיוויתי ששנת 2020 תביא איתה עוד זמן מיוחד ביחד עבורנו, אך כפי שאתם יודעים היטב, שנת 2020 הביאה איתה בדיוק את ההפך.

בעיצומה של מגפה עולמית, השנה אילצה אותנו להתגעגע בצורה כואבת לזמן שבילינו עם החברים הכי טובים, למפגשי חג עם המשפחה ולשגרות היומיום הרגילות. ציטוט אחד ששמעתי אינספור פעמים בחודשים האחרונים באמת בולט, "אנחנו מדלגים על המפגשים שלנו השנה, כדי להבטיח שכאשר נתאסף בשנה הבאה, אף אחד לא ייעדר." ויתרנו על אינספור מסורות והקרבנו את הזמן שלנו יחד בהווה כי אנחנו ממוקדים בציפייה לזמנים מאושרים וקלים יותר יחד בעתיד.

אבל, אותה ציפייה לעתיד היא זְכוּת לא כולם ניתנים.

יש תחושה נוספת של דחיפות, של פאניקה, כשאני מבינה כמה זמן עבר מאז שאכלתי ארוחת סושי עם אמילי, או משקה חם בסטארבקס המקומי שלנו. רובנו מניחים שיש לנו את הפריבילגיה של זמן, ואנחנו לוקחים את זה כמובן מאליו. אנחנו חושבים ששנה אבודה אחת פה או שם לא תעשה הבדל גדול בטווח הארוך. אמילי ומשפחתה, וכל האמהות, האבות, האחים, האחיות, בני הזוג והחברים הכי טובים של אנשים החיים עם סיסטיק פיברוזיס (CF), יודעים שזמן הוא לא דבר מובן מאליו. השנה הבאה לעולם אינה מובטחת. זה נכון לכולם, אבל זה נכון במיוחד לקהילת CF ולכל מי שחי עם מחלה קטלנית קשה.

רובנו מניחים שיש לנו את הפריבילגיה של זמן, ואנחנו לוקחים אותו כמובן מאליו. אנחנו חושבים ששנה אבודה אחת פה או שם לא תעשה הבדל גדול בטווח הארוך. אמילי ומשפחתה, וכל האמהות, האבות, האחים, האחיות, בני הזוג והחברים הכי טובים של אנשים החיים עם סיסטיק פיברוזיס (CF), יודעים שזמן הוא לא דבר מובן מאליו. השנה הבאה לעולם לא מובטחת.

אז, כל יום הולדת וכל שנה שחולפת היא סיבה לחגוג! להתבגר היא סיבה להרגיש אסירי תודה, זכות יתרה ולהתענג על הרגע הנוכחי. למרות שאשיר יום הולדת שמח בטלפון השנה, ולא אוכל לצפות באמילי מביעה את איחולי יום ההולדת שלה באופן אישי, אני יודעת כמה אני בת מזל שהיא עדיין איתי.

כי אמילי נמצאת מול הזמן.

אנו מתחרים במטרה למצוא פריצת דרך מצילת חיים עבור חולי CF במבחן הסופי של 10% הממתינים בנשימה דעכה. מתנת יום ההולדת הגדולה ביותר שנוכל לתת לאמילי ליום הולדתה ה-36 היא תרומה כספית שתעזור ל-EE לממן מחקר קריטי נוסף לקראת המטרה הסופית של יצירת עתיד עבור קהילת CF, מבלי שאף אחד יישאר מאחור. כי לחיות עם פצצת זמן מתקתקת כמו CF בתוכך זה קשה, מלחיץ ומפחיד בצורה בלתי אפשרית. אמילי וכל מי כמוה ראוי לעתיד ארוך ובריא ולמתנה הגדולה מכולן: מותרות הזמן.

השתתפו בקמפיין #36for36 שלנו ועזרו לי לחגוג את יום הולדתה ה-36 של חברתי הטובה ביותר אמילי ב-9 בינואר 2021 עם מתנה שתעזור להבטיח עוד הרבה יותר עבורה ועבור כל מי בקהילת CF!

נ.ב. בפעם הבאה שאשים לב לשיער אפור, אני נשבעת לא לתלוש אותו... ואני מפצירה בכם לעשות את אותו הדבר.

תרמו $36 לכבוד יום הולדתה ה-36 של אמילי בפייסבוק

אוֹ

תרמו $36 לכבוד יום הולדתה ה-36 של אמילי באתר EE

שתף פוסט: facebook-share linked-share twitter-share
EE פרסי $790,000 במימון סבב 5 לחקר סיסטיק פיברוזיס
הפמליה של אמילי מציגה לראשונה את "קו הקסם", משיקה Push לפסגה האחרונה של CF
הדעות המוצהרות על ידי התורמים האורחים שלנו משקפות את החוויות והמחשבות של המחבר בלבד. הפרסום שלנו של קטעים אלה אינו משקף את תמיכתה של הפמליה של אמילי או מציע עמדה לגבי דעות אלה. התוכן באתר זה מיועד למטרות מידע או חינוכיות בלבד ואינו מחליף ייעוץ רפואי מקצועי או התייעצות עם אנשי מקצוע בתחום הבריאות.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    התנדבו. תירמו. סקרו.
  • בַּיִת
  • על הפמליה של אמילי
  • קריירה
  • צור קשר
  • לִתְרוֹם
הירשם לקבלת עדכונים >>

Emily's Entourage
ת.ד. 71
תחנת Merion, PA 19066

מזהה מס מס' 45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    ▼
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      ▼
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      ▼
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    ▼
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      ▼
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      ▼
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    ▼
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    ▼
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    ▼
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם
עִבְרִית
English Español Português Português do Brasil Français Français du Canada Italiano Türkçe Svenska Deutsch