• בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    • על הפמליה של אמילי
    • ההשפעה שלנו
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם
לִתְרוֹם
  • בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    • על הפמליה של אמילי
    • ההשפעה שלנו
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם

02 בנובמבר 2018

צוות EE מתכונן למרתון החצי והמלא של פילדלפיה ה-25!

הפמליה של אמילי (EE) נקלעת למרתון החצי והמלא ה-25 של פילדלפיה ב-17-18 בנובמבר 2018. לאחר ארבע שנים שאירחה את #TeamEE במרתון פילדלפיה, EE הגיעה השנה לציון דרך חדש עם 16 רצים מדהימים! כולם יפגעו במדרכה בעוצמה בעוד שבועיים, במירוץ אחר תרופה למוטציות שטויות של סיסטיק פיברוזיס (CF).

2017 #TeamEE בארוחת ערב בלילה שלפני המירוץ.

כדי להצטרף ל-#TeamEE, רצים נרשמים לחצי או מרתון מלא ומתחייבים לגייס $750 (חצי מרתון) או $1,500 (מרתון מלא) כדי ללכת למחקר ופיתוח תרופות למוטציות שטויות של CF. ביום שישי בערב לפני, EE עורכת ארוחת ערב חגיגית לצוות כדי להפגין חברות והכרת תודה על מאמצי גיוס התרומות המדהימים שלהם, וכדי להעמיס פחמימות לפני האירוע הגדול! הם מקבלים את מטלית ה-#TeamEE שלהם ומתכוננת לימים האנרגטיים שלאחר מכן, שם הם יקבלו קריאות עידוד נלהבות מהפמליה האדירה לאורך כל צעד. ובכל שנה, מצטרפים ל-#TeamEE האחים הצעירים של מייסדת EE אמילי, קובי ואנני, כאשר קובי דוחפת את נשיאת הכבוד אנני בכיסא הגלגלים שלה בחצי המרתון, וחברי #TeamEE רבים אחרים קופצים לעזור לאורך הדרך. מדברים על מאמץ קבוצתי!

2017 #TeamEE ביום המרוץ.


#TeamEE במרתון פילדלפיה מלא ללא הרף בכיף ובהישגים, רק שמע משני הרצים תרזה בירן ופול קולינס:

"פגשתי את אמילי ואמה בסמינר הסברה למטופלים שנערך על ידי מרכז מחלות יתומים של פן במאי 2016. הנאום שלה באותו יום הביא אותי עד דמעות, ואז ידעתי שאני רוצה להיות מעורב בארגון הזה. כבר נרשמתי למרתון, אז חשבתי שזו דרך מושלמת להשתלב.

כולם עם #TeamEE היו חמים, ידידותיים, תומכים ויותר מהכל - אנרגטיים! זה מדהים להיות מוקף בכל כך הרבה אנשים נפלאים כל כך נלהבים מהעניין הזה ואני מקווה שאוכל להמשיך לתמוך בפמליה של אמילי במשך שנים רבות". – תרזה בירן, אצנית #TeamEE מאז 2016

 

 

"זו תהיה הפעם השלישית שאני רץ את חצי המרתון, ובמהלך השנתיים האחרונות רצתי כל צעד בדרך עם קובי ואנני. זה באמת אחד הימים האהובים עליי בכל השנה, ולמרות שלפעמים כואב, אין תחושה טובה יותר מלפגוע בקו הסיום.

החברים והמשפחה שלי כולם תמכו מאוד בעזרה להשיג את יעדי הגיוס שלנו, ואני מעודד ברצינות כל אחד וכולם להצטרף אלינו. זה מאתגר ומתגמל והתחושה בסוף הופכת כל דקה לשווה את זה”. – פול קולינס, רץ #TeamEE מאז 2016

 


מאז תחילת #TeamEE בשנת 2014, EE מזהה את האופי המטאפורי של מרתון כאשר נאבקים במחלה גנטית קטלנית כמו CF. זוהי דרך ארוכה ומפותלת, זרועה לעתים קרובות בקרבות בעלייה, אך משמעת, התמדה, מטרה ועידוד מהצד הם המפתח להישרדות. #TeamEE מנציח תקווה לעתיד מזהיר יותר עבור אלה ב-10% המרוחקים מאוכלוסיית ה-CF עם מוטציות שטויות שאין להם שום טיפול מצילי חיים בשוק או התפתחות קלינית בשלב מאוחר.

2017 #TeamEE לאחר חציית קו הסיום!

תודה ענקית להרכב #TeamEE 2018! בדוק את דפי הגיוס שלהם ועזור להם להגיע ליעד שלהם!

  • ג'יימי אקסלרוד
  • שרה בנט
  • תרזה בריין
  • מורגן באק
  • פול קולינס
  • נייג'ל קורי
  • מאט אדוארדס
  • אש פורסיית'
  • אמנדה פוסקט
  • אנני קרמר-גולינקוב
  • קובי קרמר-גולינקוב
  • גרג מלצמן
  • לאה מרקס
  • מארק מוריס
  • סינדי פיצ'רילו
  • אלכסה שוויצר

***אם אתה רשום כעת למרתון החצי והמלא של פילדלפיה 2018 וברצונך להראות את תמיכתך ב-EE, זה לא מאוחר מדי! הצטרף ל-#TeamEE על ידי יצירת קשר עם Angela Marks בכתובת angelamarks39@gmail.com או Kira Rentas בכתובת kira@emilysentourage.org***

שתף פוסט: facebook-share linked-share twitter-share
הפמליה של אמילי מקיימת קבלת קוקטיילים שנתית שלישית ב-NACFC
הכירו את אלופי הפמליה של אמילי לשנת 2018!
הדעות המוצהרות על ידי התורמים האורחים שלנו משקפות את החוויות והמחשבות של המחבר בלבד. הפרסום שלנו של קטעים אלה אינו משקף את תמיכתה של הפמליה של אמילי או מציע עמדה לגבי דעות אלה. התוכן באתר זה מיועד למטרות מידע או חינוכיות בלבד ואינו מחליף ייעוץ רפואי מקצועי או התייעצות עם אנשי מקצוע בתחום הבריאות.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    התנדבו. תירמו. סקרו.
  • בַּיִת
  • על הפמליה של אמילי
  • קריירה
  • צור קשר
  • לִתְרוֹם
הירשם לקבלת עדכונים >>

Emily's Entourage
ת.ד. 71
תחנת Merion, PA 19066

מזהה מס מס' 45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    ▼
    • על הפמליה של אמילי
    • ההשפעה שלנו
      ▼
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      ▼
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    ▼
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      ▼
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      ▼
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    ▼
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    ▼
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    ▼
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם
עִבְרִית
English Español Português Português do Brasil Français Français du Canada Italiano Türkçe Svenska Deutsch