#TBT: מבט אחורה על הערב השנתי השלישי שלנו עם הפמליה של אמילי!
ל"ערב עם הפמליה של אמילי" השנתי השלישי שלנו, נסענו לפרברי מערב פילדלפיה ומצאנו מקום נפלא בבית הספר בולדווין. היינו המומים לחלוטין מהנוכחות - מעל 400 מכם הגיעו לעזור לנו לציין שלוש שנים לפמליה, להשיק את קמפיין גיוס התרומות השנתי שלנו ולחגוג את יום הולדתה ה-30 הקרב ובא של אמילי!
המקום החדש שלנו היה הרקע המושלם למכירה פומבית שקטה מורחבת עם מאות פריטים, כולל חופשות סוף שבוע, יצירות אמנות ייחודיות, תכשיטים בעבודת יד וכרטיסים יוקרתיים למשחקי ספורט. סופק אוכל, כמו גם קאפקייקס מיני ייחודיים, מאפים תוצרת בית ושולחן ממתקים טעים. כמובן, שילבנו אלמנטים אינטראקטיביים לשיתוף ברשתות החברתיות, כולל כדור פורח גדול מהחיים ו"עוגת" יום הולדת ענקית, שבה כולנו השארנו ברכות יום הולדת לאמילי היקרה שלנו.
סימן ההיכר של הערב היה תוכנית ההרצאות שלנו. זה התחיל עם הופ כהן, כוכבת קולינריה בטלוויזיה, ששימשה כמנחת הערב זו השנה השלישית. לאחר מכן, ד"ר קווין פוסקט, יו"ר המחלקה לפיזיולוגיה בבית הספר לרפואה פרלמן באוניברסיטת פנסילבניה, וחבר במועצה המייעצת המדעית של הפמליה של אמילי, סיפק הסבר מרגש על האתגרים הייחודיים הכרוכים במוטציה הגנטית הספציפית של אמילי, ההתקדמות המדעית שנעשית, ומדוע חשוב מתמיד להמשיך לגייס כסף למחקר.
לאחר מכן הגיעה הבכורה המיוחלת של סרטון קמפיין שנתיהסרטון הזכיר לקהל את ההתקדמות החשובה שעשינו, אבל שעדיין יש לנו הרבה על מה להילחם והמצב חמור. ילדת יום ההולדת עצמה נאמה בחדר וכמו תמיד, נאומה הנוגע ללב והרהוט להפליא העשיר את החדר לחלוטין. שמענו גם מהוריה ואחיה של אמילי, שכולם שיתפו את ברכות יום ההולדת האישיות שלהם לבתם ולאחותם. לא נשארה עין יבשה בחדר!
הרגע המרגש ביותר של הערב הגיע לאחר מכן. בהנחיית כתבת חדשות הטלוויזיה הת'ר ברייבר, כל האורחים התבקשו להרים "נרות" סגולים בצורת מקלות זוהרים בזמן שעמעמנו את האורות ושרנו "יום הולדת שמח" לשמה של EE ולמקור ההשראה הקבוע שלנו; אמילי שלנו. ים הסגול העוצמתי הזה - הצבע הרשמי של הפמליה של אמילי ושל סיסטיק פיברוזיס - מזכיר לנו את כוחה של הקהילה להמשיך ולהדליק נרות לעוד ימי הולדת רבים עבור אמילי וכל מי שנלחם בסיסטיק פיברוזיס בדיוק כמוה. מחקר, כמו המחקרים ש-EE מממנת, הוא מה שיאיר טיפולים פורצי דרך ותרופה - ואנחנו צריכים כסף כדי לממן את העבודה מצילת החיים הזו.
כאן אתם, הפמליה הנפלאה שלנו, נכנסת לתמונה! לבדנו לא נוכל לרפא את מחלת ה-CF של אמילי, אבל יחד נוכל לתמוך, לתמוך ובסופו של דבר לגשר על הפער בין תקווה לריפוי. אתם דחפתם אותנו לרמת הצלחה שמעולם לא יכולנו לדמיין, ועכשיו תלוי בכל הפמליה להמשיך לשאת את הלפיד.
הערב היה תזכורת לכמה רחוק הגענו, אבל גם לכמה עוד נותר לכולנו לעשות יחד. לא נעצור עד שתהיה תרופה לכל מי שחי עם המחלה הנוראית הזו.
תודה עמוקה ומרגשת לכל מי שהוא חלק מהפמליה המדהימה שלנו. אתם המהות והאור שלנו, ואנו מודים לכם על מחויבותכם המתמשכת לתת לכל מי שסובל מ-CF את הנשימה העמוקה שהוא כל כך זקוק לה ומגיע לו. מחויבותכם למטרה זו קירבה אותנו צעד ענק לעבר המטרה שלנו לגייס 1 מיליון תרומות, וחשוב מכך, למציאת תרופה.
תודה לכל מי שהשתתף ותמך בערב עם הפמליה של אמילי ועזר לנו לגייס כמעט 1.4 מיליון ליש"ט למחקר סיסטיק פיברוזיס.
תודה מיוחדת ליושבי ראש האירוע המדהימים שלנו; לורי ברנשטיין וברברה מליטס, כמו גם לכל מתנדבי ה-EE שלנו שעזרו להפוך את הערב להצלחה כזו. שום דבר מזה לא היה אפשרי בלעדיכם!
