על הגבול בין עולמות החולים והבריאות: אמא חולקת את המאבק בן 25 השנים של בתה המנוחה בסיסטיק פיברוזיס

ביום חמישי, 15 ביולי 2021, פמליית אמילי (EE) ערכה "מפגש האזנה למטופלים" עם מינהל המזון והתרופות האמריקאי (FDA) כדי לתמוך בשם ה-10% הסופי של קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) שאינה מועילה. מטיפולים ממוקדים קיימים. אתה יכול לקרוא תקציר של הפגישה כאן. להלן עדות של אחד מששת חברי קהילת ה-CF ששיתפו את חוויותיהם בחיים עם המחלה.

שלום, שמי דיאן שאדר סמית'. ברצוני לספר לכם על בתי מלורי שנפטרה בגיל 25, חודשיים לאחר שעברה השתלת ריאה כפולה. כשקראתי על מה שעושים המאפננים הזמינים כרגע עבור 90% של חולי CF, הלב שלי נשבר שמלורי לא זכה לחיות. תקוותי היא שלמטופלים בקבוצת ה-10% הלא מטופלים שעדיין נמצאים במאבק יהיה קל יותר ותוצאה טובה יותר. 

מלורי אובחנה עם CF בגיל שלוש. היו לה הרבה תסמינים — שיעול מתמשך, נזלת כרונית ובעיות במערכת העיכול חמורות. הרופאים התחילו לה בטיפול יום לאחר שאובחנה. 

כפעוט, מלורי שנא לעשות טיפולים. בכל יום כשהגיע הזמן להתחיל, היא הייתה מתחבאת... בארון, מתחת למיטה, בכל מקום שחשבה שלא נמצא אותה. מארק המציא משחק שהוא קרא לו אסטרונאוט ופט פאט. אסטרונאוט על המסכה שהעניקה לה תרופות בשאיפה, ופט פאט לטיפול בכלי הקשה בחזה. זה היה בלתי נסבל לכולנו.

בסופו של דבר, מלורי התרגלה להכל. הייתה לה ילדות מאושרת מאוד, תמיד הייתה צייתנית... עד שיום אחד בגיל תשע היא סירבה לעשות טיפול יותר. אז הצגנו את הרעיון ש-CF יכול להיות קטלני — והסבירה שבגלל זה היא נאלצה לעקוב אחר פרוטוקולים כה נוקשים. היא בכתה במשך שלושה ימים, אבל אז נראה שהיא השלימה שחייה היו שונים. 

Wכאשר מלורי הייתה בת 12, היא חזרה הביתה מהמחנה חולה מאוד ואושפזה לראשונה, תוצאה של תוקפנות ב.קפציה הַדבָּקָה. הטיפולים הפכו מסובכים יותר; החיים נעשו קשים יותר.

מלורי שמרה יומן במשך 10 שנים. בו היא כתבה, "עבור חולה CF, הזמן הוא הכוחות הכי רעים. סיסטיק פיברוזיס עושה הרבה לקיחת - של חלומות, של זמן, של נסיעות, של חברות, של חופש, של פוטנציאל, של תוכניות, של חיים. זה כמו רעידת אדמה, כל הזמן מזיזה את הקרקע מתחת לרגלינו אז אנחנו תמיד נאבקים להחזיר את האיזון, למצוא את הבסיס שלנו. קשה להסתכל קדימה כשאנחנו חייבים תמיד להסתכל על האדמה שמתחתינו; אנחנו מתרוצצים יותר מאשר הולכים, מועדים כדי להישאר זקופים."

מחלת CF מאלצת ילדים לעבור על הגבול שבין עולמות החולים והבריאות ומקשה על התפתחות ילדות נורמלית והפיכתם לעצמאיים. ביצוע טיפולים ממושכים פעמיים עד ארבע פעמים ביום מפריע מבחינה לימודית וחברתית.

הבת שלי הייתה סטודנטית סטרייטית, ספורטאית תלת ספורט, ואהובה על משפחה וחברים. במשך רוב חייה, CF היה בלתי נראה, אז כולם חשבו שהיא נערת הזהב שיש לה הכל. מלורי הייתה מחליפה הכל תמורת ההזדמנות לקחת נשימה שלא כואבת... כדי לקבל חיים שלא היו מוגדרים על ידי מחלה. 

לעתים קרובות היא הייתה מודאגת ממחלתה ומה יביאו החיים. כדי לנהל את החרדה, היא בילתה בטבע בכל הזדמנות אפשרית וכתבה את עבודת הגמר שלה בקולג' בסיפורים מקבילים שהשוו את ההרס האיטי של המערכות האקולוגיות של הוואי עם תפקוד הריאות היורד שלה בגלל חיידק-על. האנלוגיה עזרה לה לעבד את מה שקורה לגופה. זה היה מפחיד לה ומפחיד אותנו.

כשמלורי דיברה בסיום הלימודים היא ציטטה את הפילוסוף האנגלי המכובד, פו הדוב: "פעם האמנתי בנצח... אבל לנצח היה טוב מכדי להיות אמיתי". מלורי בחרה את מילותיה בקפידה כדי שיהיו רלוונטיות לחבריה לכיתה, אך המשמעות השנייה, הפרטית, נוצרה בהשראת מה שהיא מכנה "הקולות האפלים בראשי, המתווכים של חוסר התקווה". 

מלורי מת חודשיים לאחר שקיבלה השתלת ריאה כפולה. באחת השיחות האחרונות שלנו, אמרתי לה שאני כל כך מצטער שיש לה CF ושאני שונא את המחלה. היא כתבה בתגובה: "CF הוא גראס מורכב, בלתי צפוי, בלתי הפיך, מתקדם, כואב, חונק, חונק של מחלה וזה בסדר לשנוא אותו".

לא יכולנו להיות אסירי תודה יותר לדיאן ולחמשת החברים האחרים בקהילת ה-CF על שחלקו באומץ את חוויותיהם הכנות והאישיות של החיים עם המחלה הקטלנית הזו. אנו נותרים ביראת כבוד והערצה נצחית מהמחויבות שלהם לתמוך בצורכי הטיפול הדחופים הבלתי מסופקים של אלה שנמצאים ב-10% האחרון של קהילת ה-CF.