צעדים קטנים: המשך ימי הולדת לכל מי עם CF
מאת ג'סיקה רוטשטיין לזרוס, חברת הנהלת הפמליה של אמילי וחברה הכי טובה של אמילי לכל החיים
להיות הורה לשני ילדים קטנים פירושו שבכל יום אני משלים כ-750 משימות קטנות, שרובן לא ירגישו בעיני אף אחד מלבד עצמי. אבל לאחרונה, שני הילדים שלי נהנו לתפוס בני משפחה אחרים משלימים מעשי חסד קטנים ברחבי הבית. מדיסון (כמעט בת 4) מספרת לנו שהרווחנו "לב טוב" כשאנחנו עוזרים לשאת את הבובות שלה לחדר המשחקים, או כשאחיה עוזר לתקן את מגדל הלגו שלה. הבן שלי, נתן (כמעט בן 7) מספר לנו שהשלמנו "מילוי דלי" כשאנחנו ממלאים את בקבוק המים שלו לאימון כדורגל, וכשאחותו דואגת לקבל סוכרייה על מקל נוסף בטריידר ג'ו' עבור הברוה-der שלה .' [אל תלכו שולל, המעשים הקטנים האלה בהחלט מתרחשים בעיצומם של הרבה התגרות, מריבות והתגוששות.]
אני נרגש שהם למדו את השיעורים האלה מבית הספר ועכשיו מיישמים אותם לחייהם הרחבים יותר. ואתה יודע מה, זה באמת מרגיש בֶּאֱמֶת טוב להודות על כמה מהדברים הקטנים שאנחנו עושים! אבל מלבד כמה זה נעים שאחרים שמים לב לפעולות הקטנות שלנו ומעריכים אותן, אני מעריך את העובדה שהם מתמקדים כעת באיך למשהו קטן, קצת מעשה, יש השפעה גדולה על מישהו אחר.
הרעיון הזה שלפעמים הדברים הקטנים הם החשובים ביותר, ושמשהו קטן יכול להוביל לתוצאה הרבה יותר גדולה הוא משהו שאמילי לא רק לימדה אותי, אלא משהו שהיא באמת חיה לפיו כל יום ויום.
כשגרנו יחד בפילדלפיה, אמילי הייתה משאירה לי פתק עידוד קטן על שולחני כשהיה לי מבחן לתואר שני, והיא הייתה מוצאת את הפינוק הקטן המושלם עבורי כשסיימתי פרויקט גדול. כל מי שמתמזל מזלו להיות חבר של אמילי, יודע שהיא זו שזוכרת את התאריכים החשובים שציינת בשגגה, זו שעוקבת אחרי הפגישה שלך, זו ששולחת מתנה מיוחדת רק בגלל, ומי שבודקת. להיכנס כדי לראות מה שלומך. כל הפעולות הקטנות הללו גורמות לאלו מאיתנו במסלולה להרגיש שרואים, מוערכים, מוערכים ואהובים.
לא קשה לערוך את ההקבלה בין פעולות קטנות שמשפיעות רבות לבין הצמיחה העמוקה והמומנטום המתמשך של הפמליה של אמילי. אנחנו, פשוטו כמשמעו, הדוגמה העיקרית לכך שאלפי צעדים זעירים יכולים להגיע לשיא מסיביים הֶשֵׂג. אנחנו מתקדמים ומשנים את עולם המחקר כי אישה אחת, ומשפחה אחת, האמינו שכאשר נחבר את כל הפעולות הקטנות שלנו יחד, התוצאות יכולות להיות משמעותיות - והיה לנו האומץ לעשות את הצעד הראשון הזה.
והם בהחלט צדקו. פעולות קטנות הניעו אותנו קדימה מהיום הראשון; שיחה מהורהרת, פגישה מקרית, מייל שנשלח לאדם הנכון, היכרות עם חבר של חבר, מענק מחקר המוענק למדען. 11 שנים מאוחר יותר, הפעולות הבודדות והקטנות הללו הסתכמו במשהו שהוא הכל מלבד מעט - ארגון חלוצי המניע התקדמות טרנספורמטיבית עבור אלה שנמצאים ב-10% האחרון של קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) שאינם נהנים מטיפולים קיימים ממוקדי מוטציות.
אני חושב שאמילי, יחד עם הפמליה של אמילי (EE) לימדה כֹּל מאיתנו השיעור הזה. מה יכולה התרומה הקטנה שלי לעשות, מה יכולה שליחת אימייל אחד להוביל? התשובה: הרבה מאוד. האקט הקטן הראשון הזה יכול להתחיל תנועה, הוא יכול למצוא בעל ברית לא סביר, הוא יכול להגיע למישהו שתהה איך לקדם שינוי. אם הפמליה של אמילי ואמילי לימדה אותנו משהו, זה לעולם לא לפקפק בהשפעה שיכולה להיות לפעולה אחת קטנה, לפעמים נועזת, לפעמים פשוטה.
אנא שקול לעשות את הצעד הקטן של תרומה $38 לכבוד יום הולדתה ה-38 של אמילי. יחד, נוכל להשפיע עצומה ולהגשים את המשאלה האולטימטיבית שלה - להמשיך ימי הולדת לכל אחד עם CF - להתגשם!
