• בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם
לִתְרוֹם
  • בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם

01 יולי 2025

רוצו עם הלב. רוץ לפריצות דרך. הצטרפו לצוות EE בסוף השבוע של מרתון פילדלפיה 2025 כדי לתמוך באנשים עם סיסטיק פיברוזיס.

הצטרפו לצוות EE כדי להפוך כל מייל בסוף השבוע של מרתון פילדלפיה 2025 למומנטום לפריצות דרך מצילות חיים עבור אלו עם סיסטיק פיברוזיס שעדיין מחכים לתרופה.

פילדלפיה, פנסילבניה—1 ביולי, 2025—Emily's Entourage (EE), ארגון חדשני 501(c)(3) המאיץ מחקר עבור אנשים עם סיסטיק פיברוזיס (CF) שאינם נהנים מטיפולים קיימים המכוונים למוטציות, גאה להודיע כי ההרשמה פתוחה כעת להצטרפות ל-Team EE לסוף השבוע של מרתון פילדלפיה 2025, שיתקיים בין ה-21 ל-23 בנובמבר, 2025.

בין אם אתם רצים בפעם הראשונה או ספורטאים ותיקים, ל-Team EE יש סינרים זמינים לכל מרוץ, כולל ה... רוטמן אורתופדיה 8K, חצי מרתון דיץ ווטסון בפילדלפיה, ו מרתון פילדלפיה AACRעל רקע אחד מעשרת המרתונים המובילים בארה"ב, סוף השבוע של מרתון פילדלפיה הוא אירוע אהוב הידוע במסלולו השטוח והמהיר, בנוף ההיסטורי וברוח הקהילתית המרגשת.

אבל זה יותר מסתם מרוץ - זה מרוץ להצלת חיים.

כשאתם רצים עם צוות EE, כל מייל שאתם כובשים עוזר להאיץ פריצות דרך מצילות חיים עבור 10% האחרונים של אנשים עם סיסטיק פיברוזיס (CF) שנותרו מאחור בגלל טיפולים נוכחיים המכוונים למוטציות. בעוד שההתקדמות האחרונה שינתה את נקודת המבט של רבים, אלפים עדיין נותרים מאחור - חיים עם מחלה גנטית מתקדמת ומסכנת חיים וללא טיפולים יעילים. 

"כמישהי שנמצאת בקבוצה האחרונה של חולי CF, אני מתעוררת כל יום מול מחלה בלתי פוסקת שגוזלת את נשימתי, את חלומותיי, את חבריי ואת עתידי", אומרת אמילי קרמר-גולינקוב, מייסדת שותפה של Emily's Entourage. "זו הסיבה שאנחנו רצות - לא רק כדי לחצות את קו הסיום, אלא כדי ליצור עתיד שבו כל אדם עם CF יוכל לנשום בחופשיות ולחיות את החיים המלאים והתוססים שמגיעים לו".

בהצטרפות לצוות EE, תקבלו:

  • חולצת מרוץ של Emily's Entourage ושקית מתנות
  • גישה לאזור קבוצתי ייעודי בקו הזינוק/סיום עם כיבוד קל
  • קבוצת עידוד מלאת לב והכרת תודה ביום המירוץ
  • ערכת כלים לגיוס כספים, תבניות והדרכה מקצועית שיעזרו לכם להצליח
  • הזדמנות להיות מודגשת בבלוג ו/או ברשתות החברתיות של EE - לשתף את מה שמעורר בך השראה להיות חלק מ-#TeamEE
  • ההזדמנות להפוך את הקילומטרים שלך למומנטום לפריצות דרך מצילות חיים

יותר מסתם סינר, יותר מריצה - ההשתתפות שלכם מסייעת להניע את המירוץ הדחוף לפריצות דרך עבור אלו הזקוקים להן ביותר והזמן שלהם אוזל.

מוכנים לרוץ למען משהו גדול מעצמכם?

הצטרפו לצוות EE ועזרו לנו לחצות את קו הסיום החשוב מכולם: עתיד ללא CF.

למידע נוסף והרשמה, אנא בקרו באתר https://www.emilysentourage.org/join-team-ee/.

בואו נעשה כל מייל חשוב.

על הפמליה של אמילי

Emily's Entourage הוא ארגון חדשני 501(c)3 המאיץ את המחקר לטיפולים חדשים ולמציאת תרופה לאנשים בקבוצת ה-10% הסופית של אוכלוסיית סיסטיק פיברוזיס (CF) שאינם נהנים מטיפולים המכוונים למוטציות הקיימים כיום. מאז 2011, Emily's Entourage העניקה מיליוני דולרים במענקי מחקר, השיקה חברת ריפוי גנטי של CF שנמצאת כעת בשלב קליני, פיתחה את מאגר הנתונים של חולים Clinical Trial Connect (CTC) ותוכנית התאמת ניסויים קליניים כדי להאיץ את גיוס הניסויים הקליניים, והובילה מאמצים עולמיים לקידום מחקר ופיתוח תרופות בעלי השפעה גבוהה. הארגון הוצג בתקשורת הארצית, כולל הניו יורק טיימס, STAT, CNN, People ועוד. למידע נוסף בקרו באתר. emilysentourage.org.

קשר מדיה

חנה קלקנר

מנהל תחום שיווק ותקשורת

hannah@emilysentourage.org



מחקר CF, גיוס תרומות, מרתון פילדלפיה, מרתון פילדלפיה, צוות ee
שתף פוסט: facebook-share linked-share twitter-share
הפמליה של אמילי מעניקה מענק מחקר תרגומי להאצת עריכה ראשונית עבור מוטציות סיסטיק פיברוזיס קשות לטיפול
מענק מחקר חדש של Emily's Entourage לקידום טיפול בפאג'ים עבור זיהומים סיסטיק פיברוזיס עמידים לתרופות
הדעות המוצהרות על ידי התורמים האורחים שלנו משקפות את החוויות והמחשבות של המחבר בלבד. הפרסום שלנו של קטעים אלה אינו משקף את תמיכתה של הפמליה של אמילי או מציע עמדה לגבי דעות אלה. התוכן באתר זה מיועד למטרות מידע או חינוכיות בלבד ואינו מחליף ייעוץ רפואי מקצועי או התייעצות עם אנשי מקצוע בתחום הבריאות.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    התנדבו. תירמו. סקרו.
  • בַּיִת
  • על הפמליה של אמילי
  • קריירה
  • צור קשר
  • לִתְרוֹם
הירשם לקבלת עדכונים >>

Emily's Entourage
ת.ד. 71
תחנת Merion, PA 19066

מזהה מס מס' 45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    ▼
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      ▼
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      ▼
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    ▼
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      ▼
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      ▼
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    ▼
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    ▼
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    ▼
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם
עִבְרִית
English Español Português Português do Brasil Français Français du Canada Italiano Türkçe Svenska Deutsch