תדרוך וקונגרס של קואליציית הרפואה האישית

גב' קרמר-גולינקוב הולכת לוושינגטון! אמילי, כשהיא מניפה שלום לבית הלבן, שבה ביקרה כמה פעמים בשנה שעברה, פנתה לגבעה בשבוע שעבר כדי לעודד סנאטורים, צוותיהם וקובעי מדיניות אחרים לגבי הצרכים הדחופים, הבלתי מסופקים, ברפואה מותאמת אישית עבור אלה עם מחלות נדירות כמו סיסטיק פיברוזיס.

אמילי התחילה את יומה בחדר הקוקוס של קנדי בסנאט של ארצות הברית, כשהיא יושבת בפאנל שאורגן על ידי קואליציית הרפואה האישית לצד נציגים מתעשיית התרופות והדיאגנוסטיקה. הנושא שעל הפרק היה כיצד רפואה מותאמת אישית יכולה לטפח חדשנות ולשפר את איכות שירותי הבריאות ולהוזיל עלויות, ואיזו מדיניות ציבורית יכולה להאיץ או לחנוק את התפתחות התחום.

הסנאטור אד מארקי ממסצ'וסטס (בדוק אותו ביציע!) נשא את הנאום המרכזי בתדרוך. כחברת פאנל, אמילי הדגישה את המסר שטיפולים ממוקדים הם התקווה היחידה לעתיד עבור מטופלים כמוה ושיתפה את העבודה פורצת הדרך שעושה הפמליה של אמילי לקידום רפואה מדויקת למוטציות שטויות נדירות של סיסטיק פיברוזיס. אדוארד אברהמס, נשיא קואליציית הרפואה האישית, סיים את השיחה בשאלות ותשובות ערות

אחר הצהריים, אמילי המשיכה בשיחה עם צוות ועדת הבריאות, החינוך, העבודה והפנסיה של הסנאט (HELP), שם הם דנו במדיניות בריאות הציבור תוך התמקדות ב-FDA. לאחר מכן היא נפגשה עם הסנאטור בוב קייסי ממדינת ביתה פנסילבניה ועם צוות הבריאות שלו.

אמילי מקווה שהזמן שלה על הגבעה העניק פנים אנושיות להבטחה של רפואה מותאמת אישית ולהזדמנות המדהימה שלפנינו. ברמה האישית, זה היה יום מאיר עיניים - הקורס המהיר האולטימטיבי במדיניות בריאות הציבור - והזדמנות שלא יסולא בפז לשתף את הצעדים המדהימים שעושה EE כהתגלמות האולטימטיבית של רפואה מותאמת אישית בפעולה.