קווי חיבור, נתיבים להתקדמות: בחודש המודעות ל-CF הזה, הגיע הזמן #CrossOutCF
חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס 2025 הגיע, ובפמליה של אמילי (EE), אנו חוגגים את הרוח הבלתי מעורערת של קהילת הסיסטיק פיברוזיס (CF). החודש... קרא עוד
מענקים שאנו מממנים
EE העניקה מיליוני דולרים לצוותים רב-תחומיים ברחבי העולם כדי לקדם מחקר ופיתוח תרופות עבור ה-10% הסופי של אנשים עם CF.
ניסויים קליניים
תוכנית השידוכים לניסויים קליניים בסיסטיק פיברוזיס שלנו היא ישירה לצרכן, מה שהופך את הגיוס לניסויים למהיר יותר, ממוקד יותר ויעיל יותר.
מסד נתונים של חולים
Emily's Entourage CF Clinical Trial Connect (CTC) הוא מאגר הנתונים הגלובלי היחיד של חולים המיועדים בלעדית לאנשים עם CF שאינם יכולים להפיק תועלת ממווחני CFTR. על ידי הצטרפות, תוכלו לעזור להאיץ את הפיתוח של טיפולי CF חדשים ומצילי חיים.
משלוח התקווה: הרהורים מהסימפוזיון המדעי של EE על משלוח גנים 2025
עבור ה-10% הסופיים בקהילת הסיסטיק פיברוזיס (CF) - אלו שאינם נהנים מטיפולים ממוקדי מוטציות - ההמתנה לפריצת דרך מצילת חיים הייתה מאתגרת.... קרא עוד
מציגים את #ExtraordinRARE 2025: משלחת נועזת חדשה לשבוע המחלות הנדירות
כל מסע מתחיל בצעד אחד. עבור קהילת המחלות הנדירות, צעד זה נלקח לעתים קרובות כנגד כל הסיכויים הקשים - ניווט בנוף שבו יותר מדי... קרא עוד
מה הדבר הכי טוב שיכול לקרות?
מאת ג'סיקה רוטשטיין לזרוס, PsyD, חברת הנהלה ב"פמליה של אמילי" וחברתה הטובה ביותר של אמילי לכל החיים. יום הולדת 40 שמח, אמ! שנה טובה לכולם! ויום הולדת שמח... קרא עוד