• בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    • על הפמליה של אמילי
    • ההשפעה שלנו
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם
לִתְרוֹם
  • בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    • על הפמליה של אמילי
    • ההשפעה שלנו
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם

20 במאי 2022

הניסיון שלי בטיפול בפאג'ים: 3 שנים מאוחר יותר

במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי (EE) מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט של היום בבלוג הוא מאת אלה בלסה, עו"ד ויועצת סבלנית שחיה עם CF. 

בשנת 2019, בגיל 26, עברתי טיפול ניסיוני כדי להילחם בזיהום ה-CF הגרוע ביותר שהיה לי אי פעם. זה עבד. שלוש שנים מאוחר יותר, אני כאן בגלל הזריקה של אחד למיליון.

ניסוי נואש 

הטיפול הניסיוני שלא נבדק שבאותה עת לא אני והרופא שלי שמענו עליו נקרא "טיפול בפאג'". בקטריופאג'ים, הידועים גם בשם פאג'ים, הם וירוסים התוקפים מארח חיידקי ספציפי ולא תאים אחרים. מצא את הפאג' הנכון, למדנו, ותוכל להשתמש בו כדי לטפל בחיידק מסוים. 

להגיע לנקודת הייאוש הזו לא היה מפתיע. אובחנתי עם CF בגיל 1, הייתי כל הזמן באנטיביוטיקה לזיהומים שונים. ידעתי שיום אחד, הטיפולים האנטיביוטיים שעזרו לי כל חיי עלולים להפוך פתאום ללא יעילים בגלל עמידות לאנטיביוטיקה. 

היום הזה הגיע כשהייתי בן 26 וחוויתי את הזיהום הכי גרוע שהיה לי אי פעם. קיבלתי אנטיביוטיקה תוך ורידי במשך שבועות ולא הייתה לי הקלה בתסמינים שלי. השתעלתי ללא הפסקה ואטמי ריר ירוקים גדולים נפלטו ללא הרף. עשיתי טיפולי נשימה כל שעתיים בערך רק כדי להרגיע את הצפצופים וההפרשות בדרכי הנשימה שלי בזמן הנשימה. תפקוד הריאות שלי ירד ל-18% והכניסו לי חמצן משלים. רגשות הפחד והייאוש שלי עברו דרך התקרה.

כמה חודשים קודם לכן, הייתי בקשר עם כמה יוצרי קולנוע שצילמו סרט תיעודי על CF. הם סיפרו לי עלהוא חולה CF המטופל בטקסס בטיפול ניסיוני שנקרא "טיפול בפאג'ים" כדי להילחם בזיהום שהיה עמיד לאנטיביוטיקה זמינה. בערפל שלי תהיתי, האם זה יכול להיות טיפול בר-קיימא עבורי?

בהתחשב בחומרת הזיהום שלי, השלב המתקדם של CF שלי, ומיעוט האפשרויות שעומדות בפניי בשלב זה, הרגשתי שאין לי מה להפסיד. הבאתי את הרעיון של טיפול בפאג'ים לרופא שלי ויצרנו קשר עם חוקרים מאוניברסיטת ייל. כמה שבועות לאחר מכן, מצאתי את עצמי ב"ייל", יושבת על ארגנית, שואפת פאג'ים שפותחו רק בשבילי. 

סיכון ותגמול

לאחר קורס של שבוע של טיפול, התחלתי לנקות את הזיהום. זה היה באמת לא פחות מנס. כל כך הרבה טיפולים נכשלו או הניבו תוצאות בינוניות. תגובת הגוף שלי הייתה מזעזעת ומרגשת. השתמשתי בטיפול בפאג' יחד עם קוקטייל של אנטיביוטיקה שהשתמשתי בו פעמים רבות, אז ידעתי שתוספת הפאג' היא ה-x-factor שעושה את ההבדל.

שלושה חודשים לאחר מכן, קיבלתי סבב נוסף של טיפול בפאג'. לאחר הטיפול הזה, נשארתי נקי מזיהומים במשך שישה חודשים. זו הייתה דחיפה מדהימה לאיכות החיים שלי - עד לנקודה זו, לקחתי אנטיביוטיקה כמעט קבועה.

כאשר ההשפעות הללו הפכו פחות בולטות, ניגשתי לפאג' בפעם השלישית. בזמן שבין טיפולים, לקחתי קורסים מרובים של אנטיביוטיקה דרך הפה ובשאיפה. השימוש באנטיביוטיקה שינה את אוכלוסיית החיידקים שלי והסבירות למצוא את הפאג' שיגיב לתנאים הספציפיים בגופי באותו רגע הייתה נמוכה. תחשוב על זה כאילו יש הרבה מתגים ומנופים שהחיידקים יכולים להפעיל ולכבות. כאשר חלק מאלה מאורסים, הם יכולים להדוף אפילו פאג'ים שעלולים לפעול נגדם במצב אחר. אפילו בתוך אדם אחד, ייתכן שהטיפול בזן מסוים באזור אחד בגוף אפילו לא יתורגם ליעילות רחבה יותר. 

הפעם, הסיכויים יצאו נגדי: מהלך הטיפול בפאג'ים לא היה יעיל ולא ראיתי שינויים. כעת, הצוות של אנשי מקצוע בתחום הבריאות שלי צריך לחזור ללוח השרטוטים, לנתח את החיידקים הספציפיים שלי ולזהות את הפאג' הנכון לטפל בו. 

האם אני מאוכזב שהפאג' לא עבד לי הפעם? כן, בהחלט. זה לא אומר שאין לזה עוד הבטחה, בדיוק כמו שההצלחה הקודמת שלי עם פאג' לא היוותה תרופת פלא. 

פתרונות לבעיות מטרידות כמו עמידות לאנטיביוטיקה הם לעתים רחוקות כדורי כסף. במקום זאת, המטרה היא לדרבן חדשנות ומחקר ולנסות גישות מרובות.

בהתחשב בניסיון שלי ושל רבים אחרים עם CF וזיהומים עמידים לאנטיביוטיקה אחרים שהרוויחו מטיפול בפאג' כאשר כל השאר נכשל, נראה ברור שטיפול בפאג' נושא הבטחה, אבל זו רק גישה אחת. אנחנו צריכים לירות בכל החזיתות. 

עתיד הפאג'

יש סיכוי טוב שלא הייתי כאן היום בלי טיפול בפאג'ים. כפתרון לטווח ארוך, ישנם אתגרים שקשה להתמודד איתם. 

עם טיפול שיש לפתח ו בפריסה של כל מקרה לגופו, קשה להעריך כיצד הניסיון של אדם אחד עשוי לתרגם לאוכלוסייה גדולה יותר. מכיוון שיש כל כך הרבה מגוון ביולוגי בפאג'ים, סביר להניח שיש פאג שיכול להגיב לכל נסיבות ייחודיות. זיהוי הפאג המדויק שמתאים לאדם הנכון בנסיבות הנכונות הוא המכשול הממשמש והופכת הצלחה להימור כזה.

אתגרים אחרים של טיפול בפאג' כוללים את חיי המדף הקצרים של הפאג' והסביבה המסחרית הלא ודאית של חברות נוגדות זיהומים כיום. קיימים ניסויים קליניים מוקדמים עבור pseudomonas aeruginosa, הזיהום החיידקי השכיח ביותר באנשים עם CF. הנתונים שיתקבלו מניסויים אלו יהיו קריטיים לבניית טענה חזקה יותר עבורם phage as אפשרות טיפול.

מה הלאה

פאג' מייצג רק אפשרות אחת לניהול זיהומים מבין רבים המתהווים ועדיין לא התגלו. האמת היא שהייתי מאוד חולה בכל פעם שעברתי טיפול בפאג'ים, ואני עדיין חולה. תפקוד הריאות שלי עדיין נמוך בצורה מסוכנת. בשנת 2019 התחלתי להשתמש במאפנן שעזר לי באופן משמעותי, אך לאחר שנתיים ההשפעות של הטיפול הזה הפכו פחות בולטות. אני במצב שבו אני חייב למצוא טיפול יעיל שוב.

ההתקדמות במדע מתרחשת בעצירות והתחלות. במקרה שלי, השלווה של התזמון הציגה בפני אופציה – מסוכנת ולא בדוקה ככל שהייתה – שבה לא היו אפשרויות אחרות, ועל כך אני מאוד אסיר תודה. התנעה מהירה קדימה ובחינת אפשרויות מחוץ לקופסה כמו פאג' היא הדרך היחידה לפתח פתרונות טובים יותר עבור אנשים כמוני שחייהם תלויים בזה ושאין להם זמן לחכות.

 

תודה מיוחדת ל-Vertex Pharmaceuticals, Inc. על החסות שלהם ברמה 1 לקמפיין חודש המודעות שלנו ל-CF.

שתף פוסט: facebook-share linked-share twitter-share
חיים ללא דאגה
נאבק בשתי מחלות קטלניות: מסע הצלב שלי להורדת הגיל לבדיקת סרטן המעי הגס
הדעות המוצהרות על ידי התורמים האורחים שלנו משקפות את החוויות והמחשבות של המחבר בלבד. הפרסום שלנו של קטעים אלה אינו משקף את תמיכתה של הפמליה של אמילי או מציע עמדה לגבי דעות אלה. התוכן באתר זה מיועד למטרות מידע או חינוכיות בלבד ואינו מחליף ייעוץ רפואי מקצועי או התייעצות עם אנשי מקצוע בתחום הבריאות.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    התנדבו. תירמו. סקרו.
  • בַּיִת
  • על הפמליה של אמילי
  • קריירה
  • צור קשר
  • לִתְרוֹם
הירשם לקבלת עדכונים >>

Emily's Entourage
ת.ד. 71
תחנת Merion, PA 19066

מזהה מס מס' 45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    ▼
    • על הפמליה של אמילי
    • ההשפעה שלנו
      ▼
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      ▼
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    ▼
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      ▼
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      ▼
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    ▼
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    ▼
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    ▼
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם
עִבְרִית
English Español Português Português do Brasil Français Français du Canada Italiano Türkçe Svenska Deutsch