אחותי האמיצה והעמידה: פרספקטיבה של אחים של CF

במהלך חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת הסיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. פוסט הבלוג של היום נכתב על ידי אמילי וסרמן, אחות של אדם מבוגר עם CF.

אני ואחותי נטלי שונות בהפרש של שנה ויום. כמעט נולדנו באותו יום, אבל אמי רצתה שיהיו לנו ימי הולדת נפרדים, אז היא דחתה את הלידה שלה ב-24 שעות. מכיוון שהייתי רק בת שנה כשנטלי נולדה, לקח לי כמה שנים להבין שלמרות שהיינו אחיות וחברות הכי טובות, היינו שונות.

אני זוכרת שאמא שלי פתחה "פאנק", או תוספי אנזימי לבלב, ופיזרה אותם על רסק התפוחים של אחותי בזמן ארוחת הצהריים. לא הבנתי מה זה, אז קינאתי. גם אני רציתי סוכריות על האוכל שלי.

ואז, היה את הפעם שבה נטלי הייתה צריכה ללכת לבית החולים. אני זוכרת שהלכתי עם סבא וסבתא שלי לבקר אותה. היו לה בלונים ומתנות בחדרה, והרבה ספרי סיפורים. זו נראתה כמו מסיבה נהדרת, אבל ידעתי שזה לא יכול להיות כי היא הייתה בחלוק בית חולים והיו מכונות גדולות ומפחידות בחדר, והיא לא יכלה לחזור הביתה.

כשהתבגרנו קצת, הבנתי שלנטלי יש סיסטיק פיברוזיס (CF). המשחקים שלנו נקטעו כשהיא עברה טיפולי פיזיותרפיה לחזה, או "פיזיותרפיה לחזה", כפי שקראנו לזה. צפיתי באישה עם ידיים חזקות הופכת את נטלי בזהירות ודופקת על גבה בכפות ידיים קפואות כדי לעזור לפרק את הריר שהצטבר בריאותיה. פעמים אחרות, נטלי הייתה עושה טיפולי נשימה עם מכונות שנשפו, נשמו ושחררו כימיקלים לאוויר כמו עננים. 

בכל שנה, צפיתי בבריאותה של אחותי מידרדרת יותר ויותר. לא משנה כמה טיפולים היא עשתה, או כמה זמן היא בילתה עם אפוד טיפולי, שמאוחר יותר החליף פיזיותרפיה ידנית של חזה, או פעילות גופנית, זה אף פעם לא הספיק. האמת היא, שהיא נלחמת בקרב בלתי אפשרי.

למרות שבשנת 2012 אישר ה-FDA תרופה מצילת חיים ל-CF, היא לא עוזרת לאנשים כמו נטלי שיש להם מוטציה נדירה של CF. אחותי היא חלק מקבוצה 10% הנידחת של אנשים עם CF שעדיין לא נהנים מטיפולים מצילי חיים. 

אני לא חושב שאנשים מבינים ש-CF לא רק פוגע בגוף; היא גם יכולה להרוס את הנפש והרוח. תקווה היא חיונית לחיים, אבל איך אפשר להגיד לאדם בקבוצה הסופית של חולי CF שתהיה לו תקווה כשהראיות והסיכויים נגדו? כל יום אני תוהה איך אחותי חיה עם המציאות הקשה הזו. החוסן שלה הוא עדות לכוחה של הרוח האנושית. עם זאת, אף אחד לא צריך להילחם במאבק הנפשי והרוחני הזה. 

ברמה הבסיסית ביותר, אני רוצה למחוק את CF כדי להציל את אחותי. אני רוצה מימון למחקר לפיתוח טיפולים שיאריכו את חייה. מתוך אנוכיות, אני רוצה יותר זמן עם נטלי. כפי שראיתי במהלך השנים, במיוחד לאחר השתלת הריאה הכפולה שלה ב-2021, זמן הוא יקר ערך. 

עם זאת, הרצון שלי למחוק את תיאוריית הסוכרת (CF) עמוק יותר. אני לא מאמין שזה מקובל מבחינה מוסרית או אתית שרק לחלק מאוכלוסיית הסוכרת תהיה סיכוי לחיים.

כל אדם עם CF ראוי לגישה לטיפולים מצילי חיים שיכולים להאריך את זמנם עם חברים ובני משפחה ולאפשר להם לבנות חיים משמעותיים ומספקים. 

הדרך בה אוכל למלא את חובתי כלפי אחותי, וכלפי אוכלוסיית חולי CF בכללותה, היא להשתמש בקולי כדי להקריא קריאה לפעולה לאוכלוסייה הכללית. חנכו את עצמכם. קראו סיפורים כמו זה שכתבתי כדי ללמוד עוד על האנשים שמאחורי המחלה. קדמו למחקר ממשלתי לטיפולים מצילי חיים עבור 10% הנמצא במחוז המרוחק עם מוטציות נדירות של חולי CF. יחד, נוכל למחוק את חולי CF. 

תודה מיוחדת ל-Vertex Pharmaceuticals, Inc. על החסות שלהם ברמה 1 לקמפיין חודש המודעות שלנו ל-CF.