לעשות קצת רעש: חודש מאי הוא חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס!

לפמליה של אמילי מתכננים דברים רבים כדי לעזור לזהות ולחגוג את חודש מאי כחודש המודעות הלאומי לסיסטיק פיברוזיס! בין אם אתה חבר EE נאמן או חדש בצוות המדהים הזה, אנא הקדישו רגע קצר כדי ללמוד על ההבדל שתוכלו לעשות בעזרה להציל את אמילי המדהימה שלנו ואת כולם עם סיסטיק פיברוזיס:

• הפיצו את הבשורה
במשך כל החודש, נשתגע בפייסבוק, באינסטגרם ובטוויטר – נפרסם הכרזות מרגשות, נותנים לך הצצה לחיים עם CF, ונראה עד כמה הפמליה הזו בלתי ניתנת לעצירה...יחד.
הצטרפו אלינו פייסבוק, אינסטגרם ו טוויטר להיות חלק מתנועת המערבולת הזו. על ידי לייק ושיתוף של הפוסטים ברשתות החברתיות והפצת הבשורה לחברים ולמשפחה שלך, אתה מעלה את הפרופיל של CF, מעצימה את ההשפעה של הפמליה של אמילי ומקרבת אותנו הרבה יותר לתרופה. הכל מתחיל בלחיצה מהירה אחת.

• שנה את תמונת הפייסבוק שלך
הראה שאתה עומד לצד EE במטרה שלנו למצוא תרופה ל-CF על ידי שינוי פרופיל הפייסבוק או תמונת השער שלך לחודש מאי. פשוט עבור אל עמוד הפייסבוק של EE, הורד את פרופיל May CF Awareness או תמונת שער ולאחר מכן העלה אותה לחשבונך. בואו נראה לקהילת FB עד כמה הפמליה שלנו גדולה ואדירה!

• לתרום
המודעות היא המוקד של החודש (בכל זאת זה בכותרת), אבל למען האמת, המימון הוא מה שמאיץ את קצב מחקר ה-CF ואת הסיכוי להציל חיים. תרום תרומה באתר האינטרנט של EE - ובבקשה שתף את ההודעה עם הרשת שלך - כדי לקדם את החיפוש שלנו אחר טיפולים חדשים ותרופה.

חודש המודעות ל-CF הוא גם עמוס בדרכים להתחבר ל-EE. בדוק את האירועים המקומיים והדרכים לתמוך אם אתה באזור פילדלפיה:

אמא לוחמות וחברים: יוגה מודעת יום ראשון, 3 במאי בשעה 10:00-10:00
בוקר של יוגה מודעת, רוח קהילתית וכיבוד - הכל לתמיכה בפמליה של אמילי. מדריכים מקומיים מובילים יובילו שיעור יוגה בן שעה, בכל הרמות עם מוזיקה חיה מאת סטיבן גרוף וכיבוד שנתרם על ידי פירינג'י.

מיקום: Ardmore Toyota, 219 E Lancaster Ave, Ardmore PA
הערה: אין צורך ברישום; $25 הציע תרומה.

רכיבת אופניים במיליון דולר של מרכז למחלות יתומים של פן שבת, 9 במאי בשעה 8 בבוקר
רכיבת אופניים של 12, 35 או 75 מייל לתמיכה במחקר למחלות נדירות. כל הדולרים נתרמו לצוות EE יותאמו עד $50K למחקר על מוטציות שטויות נדירות של סיסטיק פיברוזיס. למידע נוסף ב www.milliondollarbikeride.org.

מיקום: Highline Park, 3160 Chestnut Street, Philadelphia PA
הירשם בכתובת http://www.alumni.upenn.edu/MDBR2015 ובחר "הפמליה של אמילי: סיסטיק פיברוזיס". רוכבי אופניים יכולים להירשם עם או בלי דרישות לגיוס כספים.

מכירת גיוס תרומות של עוגיות נדודי שינה תאריך ייקבע
רכשו עוגיות טעימות במיקום מוגדר של עוגיות אינסומניה וחלק מההכנסות ייתרמו ישירות ל-EE. מידע מפורט יסופק בפייסבוק, אינסטגרם וטוויטר.

סקרנים לדעת מה הפמליה של אמילי עשתה השנה? התמיכה שלך איפשרה ל-EE:

• מעבר למיליון $1 במימון מאז התחלנו ב-2011!!!
• ארח סימפוזיון מדעי על מוטציות סיסטיק פיברוזיס שטויות עם מוחות ה-CF המובילים בעולם מהביוטק, האקדמיה, הפארמה וקרן סיסטיק פיברוזיס
• עצב את המבנה הארגוני שלו על ידי עיצוב מחדש של הוועד המנהל והוועדות
• השקת עיצוב אתר מחודש עם מראה אלגנטי יותר, ניווט קל יותר לשימוש ותכונות אינטראקטיביות חדשות
• עזרו לאמילי להתקשר לגיל 30 עם תחושה חדשה של תקווה לעתיד!!!!

וחבר'ה, אנחנו רחוקים מסיום. הודעות מרגשות נוספות מגיעות החודש!

הישאר מעודכן לפוסטים מיוחדים בבלוג לאורך כל החודש, כולל מסע הפרסום "רק ליום אחד" שבו אמילי הוצללה על ידי חבר שאינו CF, זרקורים חדשים של חברי מועצת המנהלים ועוד. וזה לא זה! נהיה פעילים גם באינסטגרם עם לוח זמנים שבועי עמוס של תמונות ובטוויטר עם עובדת CF חדשה בכל יום.

ואחרון חביב בהחלט…
שמור את התאריך לערב השנתי הרביעי עם הפמליה של אמילי ביום שבת, 5 בדצמבר 2015. סמן את היומנים שלך וספר לחברים שלך!

אמנם הפעילות בפייסבוק, בטוויטר, באינסטגרם ובבלוג שלנו היא כיפית ושובבה, אבל הכל למטרה אחת פשוטה: לעשות רעש ולהעלות את המודעות ל-CF כדי שנוכל לשים קץ למחלה הנוראה הזו אחת ולתמיד.
האם תצטרף אלינו למאמצים שלנו להגיע לשם?!

תמונת שער חודש המודעות ל-CF:

צילום פרופיל חודש המודעות ל-CF: