• בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם
לִתְרוֹם
  • בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם

22 בנובמבר 2019

בני האדם של EE: הכירו את כיסאות הכבוד של פילי גאלה לשנת 2019, קאמי וג'וש ורן

בימי שישי, אמילי הפמליה (EE) אוהבת להדגיש את הסיפורים המדהימים ונקודות המבט המגוונות המרכיבות את הפמליה הרחבה והמדהימה שלנו בסדרת "Humans of EE", ריף על פרויקט הצילום והתופעה בני אדם בניו יורק. מהדורת הבלוג המיוחדת הזו של "Humans of EE" מציגה את הצמד המדהים קאמי וג'וש ורן, כיסאות כבוד לגאלה השנתי "ערב עם הפמליה של אמילי" ב-7 בדצמבר, וכיצד הם מניעים פריצות דרך מהירות למוטציות שטויות של סיסטיק פיברוזיס (CF )!  

קאמי וג'וש ורן שניהם פילנתרופים פעילים בקהילה המקומית וזה בטוח לומר שהתשוקה שלהם אינה יודעת גבול! כשהם לא מתגייסים למען EE או ארגונים אחרים שקרובים לליבם, קאמי היא אמא בבית שהייתה בעבר עורך דין פלילי וג'וש הוא יזם ותיק. 

משפחת קרמר-גולינקוף פגשה לראשונה את קאמי בטיול במעגל ידידות וחיזקה את מערכת היחסים ביניהם כאשר השתתפו במסעדת ורן לארוחת שבת. ג'וש זוכר במיוחד שנפל על אנני, אחותה הצעירה של אמילי ונשיאת הכבוד של EE, והוא נרגש להיות הדייט שלה בגאלה. 

"אני אובססיבי לגבי המשפחה וכשהם אומרים לי לקפוץ, אני אומר 'כמה גבוה?' כִּי
אָנוּ רָצוֹן למצוא תרופה לאמילי ולהרבה אחרים".

כיסאות כבוד לשנה ה-8 ערב עם הפמליה של אמילי חגיגי, גם קאמי וגם ג'וש עבדו קשה כדי שהאירוע יגיע ליעדי גיוס התרומות שלו, במיוחד עם חסויות תאגידים. כשנשאלו על מעורבותם ב-EE, הם הביעו את הערכתם כלפי הגישה החיובית והעבודה הקשה הבלתי פוסקת של כל חברי הפמליה. "אני אובססיבי לגבי המשפחה וכשהם אומרים לי לקפוץ, אני אומר 'כמה גבוה?' כי אנחנו רָצוֹן למצוא תרופה לאמילי וכל כך הרבה אחרים", אמרה קאמי. 

"האנשים האלה הם גיבורים בחצר האחורית שלנו. כל הקהילה צריכה להתאגד סביבם
ואני מקווה שאוכל לעורר אנשים לעשות זאת." 

EE תמיד בראשם של בני הזוג ורן והם "מתכבדים להיות מכובדים" ב-7 בדצמבר מול קהל עמוס של פילנתרופים, אנשי מקצוע וחברי קהילה אחרים. הם להוטים לעזור לממן תרופה ל-10% של קהילת ה-CF שאינם נהנים מהמאפננים מצילי החיים המאושרים בשוק. "האנשים האלה הם גיבורים בחצר האחורית שלנו. הקהילה כולה צריכה להתאגד סביבם ואני מקווה שאוכל לעורר אנשים לעשות זאת", קרא ג'וש. 

הפמליה של אמילי אסירת תודה על כך שמחליפים משחקים כאלה מעורבים בגאלה החתימה בפילדלפיה ומצפה להעניק ל-Verne's את פרס הכבוד שלהם במהלך תוכנית EE in Bloom ב-7 בדצמבר החל מהשעה 21:00. לרכישת כרטיסים או חסויות לגאלה השנתי "ערב עם הפמליה של אמילי", אנא בקר באתר האירוע כאן.

שתף פוסט: facebook-share linked-share twitter-share
EE מקיים קבלת קוקטיילים שנתית רביעית ב-NACFC בנאשוויל
בסיס לעתיד: הגאלה השנתי ה-8 של "ערב עם הפמליה של אמילי"
הדעות המוצהרות על ידי התורמים האורחים שלנו משקפות את החוויות והמחשבות של המחבר בלבד. הפרסום שלנו של קטעים אלה אינו משקף את תמיכתה של הפמליה של אמילי או מציע עמדה לגבי דעות אלה. התוכן באתר זה מיועד למטרות מידע או חינוכיות בלבד ואינו מחליף ייעוץ רפואי מקצועי או התייעצות עם אנשי מקצוע בתחום הבריאות.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    התנדבו. תירמו. סקרו.
  • בַּיִת
  • על הפמליה של אמילי
  • קריירה
  • צור קשר
  • לִתְרוֹם
הירשם לקבלת עדכונים >>

Emily's Entourage
ת.ד. 71
תחנת Merion, PA 19066

מזהה מס מס' 45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    ▼
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      ▼
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      ▼
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    ▼
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      ▼
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      ▼
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    ▼
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    ▼
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    ▼
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם
עִבְרִית
English Español Português Português do Brasil Français Français du Canada Italiano Türkçe Svenska Deutsch