• בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם
לִתְרוֹם
  • בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם

12 באוגוסט 2014

כיצד מסע ה-CF של אמילי שינה את נקודת המבט שלי על בריאות

אנחנו נרגשים לשתף פוסט בבלוג של בי אבוט, חברה קרובה של אמילי ושל כל משפחת קרמר-גולינקוף, כמו גם מקור מיוחד של תמיכה ורוח לכולנו בפמליית אמילי! תודה, בי!

 

אני בן 22 ולומד בקולג', וכמו רוב ה-20 דברים, לאחרונה נעקרו לי שיני הבינה. אני יודע, כולם עושים את זה ולעיתים רחוקות משהו משתבש, אבל בכל זאת פחדתי.

למרות שהבעיות הבריאותיות שלי לעתים רחוקות, אם אני יכול אפילו לקרוא להן כך, למרבה המזל עד כה היו רגילות ושגרתיות, הידיעה של אמילי הפכה לחלק כה חשוב מהאופן שבו אני משגת את הגוף והבריאות שלי. בעודי ניווטתי בחרדה בחוויית הסרת הבינה-שיניים שלי, מצאתי את עצמי מסתמכת על שיעורים שלמדתי מצפייה באמילי חוצה שטח בריאותי הרבה יותר עכור ולגמרי לא מתאים לגיל על בסיס יומי. אמנם אין לי שום תובנות לגבי איך זה להיאבק במחלה קשה, אבל אני רוצה לשתף כמה דברים שאני מרגישה שלמדתי מהכרתי ולאהוב מישהו שעושה זאת.

אני שמח לדווח, שיני הבינה כבויות; החוויה, אמנם כואבת, אך בהחלט לא הייתה טראומטית: אבל הכי חשוב, עקירת שן הבינה שלי התגבשה כמה שיעורים עוצמתיים שלמדתי ממסע ה-CF שלה.

Bea Em 1

שימו לב לגוף שלכם כשהוא טוב.
משהו קטן שאני יודע שהתחלתי לעשות רק אחרי שפגשתי את אמילי מנסה במודע להקדיש דקה בבוקר או לפני שאתה הולך לישון להגיד... "וואו, אני מרגישה בסדר." לעתים קרובות אנחנו שמים לב לגוף שלנו רק כשמשהו מרגיש לא טוב, אבל מאז שפגשתי את אמילי, אני מנסה להעריך את הרגעים התכופים, הימים, השבועות, החודשים שבהם אני מרגישה בסדר גמור. הרגעים האלה הם מתנה מדהימה וככאלה, הם ראויים להכרה והכרת תודה.

קבל חיסון נגד שפעת.
לא אכפת לי אם אתה "לעולם לא תקבל שפעת", תפסיק לקחת את הברכה המדהימה הזו כמובן מאליו וקבל חיסון נגד שפעת כל שנה. אין הרבה שאנחנו יכולים לעשות כדי להגן על אלה שאנחנו בהכרח באים במגע איתם שפגעו במערכת החיסון, אז מה שאנחנו יכולים לעשות אנחנו חייבים לעשות - גם אם הוא קטן ולא מגיע עם ערבות 100%.

כשאתה מפחד, תעל את ה-Ea הפנימי שלך.
אני אוהב לחשוב שלכולנו יש קצת מזה איפשהו בנו. זו האישה הקטנטונת, החוצפה, לבושה היטב, רהוטה אי שם בתוכך שהיא אסרטיבית אך חיננית ובו זמנית חזקה להפליא וחומלת עמוקה. היא יודעת להתפשר ולהקשיב אבל לא מתנצלת בכל הנוגע להצהרת צרכיה והעדפותיה. אני אוהב להעמיד פנים שהגברת הקטנה יושבת לי על הכתף בכל פעם שאני נמצא במצב שבו אני מפחד או שבו יש צורך בהסברה עצמית (השניים לעתים קרובות חופפים). כיסא רופא השיניים או משרד הרופאים אינם מקום להתנשא בו.

תעל את אמילי הפנימית שלך כדי לעזור לך לשבת זקוף, לשאול כל שאלה שעולה בראשך ולדבר בכנות על הצרכים שלך. אני גם מוצאת אותה די מועילה להזמין לכל אירוע שבו אתה צפוי להיות תינוק על דברים כמו זריקות, IVs, הוצאת דם, או טיפולים או פגישות לא נוחים... כל הדברים שהם לא מהנים אבל בסופו של דבר מתאימים ל-CFer. כן, הם מבאסים ויכולים להכאיב או להפחיד, אבל אם אמילי יכולה לעשות את זה באופן שגרתי, עם אמילי בגודל הנסיעה שלך על הכתף, גם אתה יכול להתגבר על אי הנוחות מדי פעם.

לטפל בבעיות בריאות בראש ובראשונה.
אחד הדברים האהובים עליי בכל הזמנים באמילי הוא שהאישה הזאת שמתמודדת מדי יום עם מחלה קשה ומתקדמת שגורמת לכל מיני כאבים ואי נוחות שאני אפילו לא יכולה לדמיין עדיין מביעה דאגה אמיתית כשאתה אומר לה שיש לך כאב ראש . הבעיות או החששות הבריאותיים שלך אינם בטלים איכשהו רק בגלל שהבעיות שלה גדולות יותר. אז גם אתה לא צריך לחשוב עליהם ככה. בטוח שכאב הראש השבועי שלך או כאבי גב או שיניים הם כנראה לא מסכני חיים, אבל זה לא אומר שאתה לא צריך לעשות מה שאתה יכול כדי להתמודד עם זה בזמן. אם חיים ללא כאב זה אפשריים, עשה מה שאתה יכול כדי להשיג אותם. סביר להניח שזה ייקח זמן וסבלנות. זה תמיד שווה את זה.

מלבד חיסון נגד שפעת (לא החמצתי אחד מאז שפגשתי את ה-KGs), השיעורים האלה הם עבודה בתהליך, דברים עוצמתיים שאני עצמי צריך להמשיך להזכיר לעצמי ולשאוף אליהם כל יום. אני מנסה להיות מודע לכך שבריאות טובה היא לא משהו שאתה מקבל לכל החיים. זה יכול להשתנות בכל רגע. ולפיכך, אני יודע שחידד המיומנויות הללו כעת יהיה ללא ספק כלים שימושיים בעתיד ותגביר את הערכתי בהווה.

תודה גדולה מאוד לאמילי על שהעשירה את חיי בשיעורים ובכישורים האלה.

Bea Em 2

שתף פוסט: facebook-share linked-share twitter-share
הבלוג של אוניברסיטת ג'ורג' וושינגטון מציג את הפמליה של אמילי TEDMED דיון אתגרים גדולים
איפה בעולם נמצאת אמילי מפמליה של אמילי?
הדעות המוצהרות על ידי התורמים האורחים שלנו משקפות את החוויות והמחשבות של המחבר בלבד. הפרסום שלנו של קטעים אלה אינו משקף את תמיכתה של הפמליה של אמילי או מציע עמדה לגבי דעות אלה. התוכן באתר זה מיועד למטרות מידע או חינוכיות בלבד ואינו מחליף ייעוץ רפואי מקצועי או התייעצות עם אנשי מקצוע בתחום הבריאות.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    התנדבו. תירמו. סקרו.
  • בַּיִת
  • על הפמליה של אמילי
  • קריירה
  • צור קשר
  • לִתְרוֹם
הירשם לקבלת עדכונים >>

Emily's Entourage
ת.ד. 71
תחנת Merion, PA 19066

מזהה מס מס' 45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    ▼
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      ▼
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      ▼
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    ▼
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      ▼
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      ▼
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    ▼
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    ▼
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    ▼
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם
עִבְרִית
English Español Português Português do Brasil Français Français du Canada Italiano Türkçe Svenska Deutsch