רותמים את כוח העל שלנו
מאת ג'סיקה רוטשטיין, לזרוס, חברת הנהלה של אמילי'ס אנטורז' וחברתה הטובה ביותר של אמילי לכל החיים.
אם אתם מכירים את אמילי, אתם יודעים שיש לה כוחות-על רבים. היא חכמה, מתחשבת, מלאת חמלה, בעלת חשיבה קדימה ובעלת מוטיבציה גבוהה - רק כדי לגרד את פני השטח. היא גם נאמנה, אסרטיבית, כנה ובעלת מוטיבציה יוצאת דופן.
אירוע ה"ערב עם הפמליה של אמילי" בחודש שעבר, "כוחם של 10", גרם לי להרהר גם במומנטום העוצמתי שפיתחה הפמליה של אמילי ב-10 השנים האחרונות, וגם לחשוב על הכוח והאנרגיה הבלתי ניתנים לתיאור שאני אישית מרגישה כשאני מוקפת בפמליה השואפת לעבר מטרה משותפת. בעקבות שרשור זה, ולקראת יום הולדתה ה-37 של אמילי ביום ראשון הקרוב, הייתי...רציתי לשתף כמה מחשבות על כוחות העל של אמילי, וכיצד היא מוציאה מכלל שליטה את "יוצר השינוי" שבכולנו.
אמילי רהוטה ונראה שהיא רהוטה ללא מאמץ, ויש לה כישרון כזה עם מילים שכולנו נותרים ללא מילים ונפעמים. בעוד שחלקנו עשויים למעוד במציאת המילים הנכונות במצב טעון רגשית או מאתגר, אמילי היא זו שמנסחת בצורה מושלמת את התשובה, שפוגעת בנימה הנכונה של אישור וחמלה. בין אם היא מדברת רק אליי, למאות תומכים, או למדענים מובילים בעולם, היא יכולה לגייס את המילים המושלמות כדי להגיע באמת לכל אחד מאיתנו ולעורר השראה. למילותיה של אמילי יש יכולת ייחודית להתחבר באמת לאחרים, לאפשר לכל אחד מאיתנו להרגיש שנראה ומובן בצורה שהיא כה חיונית לכל הווייתנו.
אמילי זוכרת דברים - באמת זוכרת - מהמקום שבו היינו באירועים מסוימים בחיים, דרך הדברים הטריוויאליים שאנחנו מזכירים לה כבדרך אגב, ועד לפגישות קרובות שאנחנו מרגישים עצבניים לגביהן. אם תזכירו שמשהו מוטל עליכם בראש, אמילי תפנו אליכם כדי לעקוב, והיא תזכור בקפידה את הפרטים שסיפקתם. (אני גם בת מזל שאני יכולה לסמוך באופן אישי על הזיכרון שלה להיסטוריה החברתית הקולקטיבית שלנו. זו הקלה גדולה כשאני לא זוכרת מי עוד היה בכיתה שלנו בכיתה ו' או לאן הלכנו לארוחת ערב ליום הולדתה ה-26, והיא זו שאני יכולה לשאול!)
אני גם צריך לציין שאמילי יכולה להיות טיפשית להפליא ויש לה צחוק נהדר, וכשאנחנו מתחילות, לעתים קרובות קשה להפסיק, ואנחנו ממשיכים להצית את השנייה עד שהעיניים שלנו דומעות והצדדים כואבים. התגלגלנו פשוטו כמשמעו על הרצפה בהתקף צחוק בלתי נשלט, ואנחנו בהחלט רגילים להיות בצד המקבל של מבטים ביקורתיים במסעדות כשהשולחן שלנו מגיע לרמת רעש לא מכובדת מצחוק.
אבל, אתם יודעים מה אולי הכוח הגדול מכולם של אמילי? היכולת שלה להעצים כל אחד ואחת מ... לָנוּ ולעזור לנו להגשים את כוח העל שלנו - הכוח להניע שינוי אמיתי.
יחד, כפמליה, אנחנו קבוצה של יוצרי שינוי ומשבשים מערכתיים, ואנחנו הוכחה לכך שארגונים בהובלת מטופלים ומשפחות יכולים לחולל שינוי אמיתי ומשמעותי. מה שלאמילי הייתה ראיית הנולד להבין, ולשאוף אליו, הוא שאם נאחד קבוצה של אנשים בעלי מוטיבציה גבוהה עם מטרה משותפת, בעלי עניין אישיים וקבוצה מגוונת של מדענים וחוקרים - אנחנו... פַּחִית לשנות את העולם.
ביום הולדתה של אמילי, בואו נממש את הכוח הזה במלואו, בואו נכפיל אותו, בואו נוודא שהתשוקה שלנו ממשיכה להניע את הארגון הזה קדימה, ובואו נמשיך לשבור כל נקודת ייחוס ומטרה שאנו מציבים לעצמנו עד שנגיע למטרה הסופית שלנו: פריצות דרך מצילות חיים ותרופה ל... כֹּל אֶחָד עם CF, אף אחד לא נשאר מאחור. יחד אנחנו עושים התקדמות אמיתית וכפמליה אדירה, הכוח שלנו הוא אינסופי.
השנה, המגפה תפריד ביני לבין אמילי שוב ביום הולדתה, כשהיא נכנסת לחודש ה-23 שלה של הסגר קפדני. אבל אנחנו עדיין יכולים להפוך את היום שלה למיוחד במיוחד על ידי שימוש ביכולת הכוח העל שלנו כדי להמשיך לשנות את העולם - עבורה ועבור כל מי אחר בקבוצה האחרונה של חולי סיסטיק פיברוזיס (CF) שזקוקה לנו.
השנה, אנא שקלו לתרום $37 לכבוד יום הולדתה ה-37 של אמילי. יחד נוכל להגשים את משאלתה הגדולה ביותר - תרופה לכל מי שסובל מ-CF!
